DSS 2020 Infografik 1prozent soloDas Wort „Sarkom“ setzt sich aus den griechischen Wörtern „sarcos“ Fleisch und „oma“ Geschwulst zusammen. Sarkome sind seltene Tumoren, die entweder in den Knochen oder in den Weichgeweben – also dem Muskel-, Fett-, Knorpel und Bindegewebe – auftreten können. Sie umfassen ein breites Spektrum von weit über 100 verschiedenen Tumoren, die sich hinsichtlich ihres biologischen Verhaltens, ihrer Prognose und ihres Ansprechens auf unterschiedliche Therapien teilweise sehr unterscheiden. Man schätzt die Zahl der malignen (bösartigen) Sarkom-Neuerkrankungen in Deutschland auf ca. 6.000 neue Fälle pro Jahr (GIST + Weichgewebesarkome + Knochensarkome). DSS 2020 InfoGrafiken Sarkome Kinder soloDies entspricht etwa 1 % aller Krebsneuerkrankungen bei Erwachsenen und etwa 15 % der Krebsneuerkrankungen bei Kindern in Deutschland.

 

Frühzeitige Diagnose und Behandlung in Sarkom-Zentren

Die Tumoren werden oft leider erst spät erkannt, da an die Möglichkeit eines Weichgewebe- oder Knochensarkoms zunächst nicht gedacht wird. Die frühzeitige, korrekte Diagnose und interdisziplinäre Kooperation von erfahrenen Sarkom-Experten im Management der Erkrankung sind jedoch entscheidend für den Verlauf und die (Über-)Lebensprognose der Patienten. Hinzu kommt, dass es sich bei den Sarkomen nicht um EIN Krankheitsbild handelt: Es lassen sich weit über 100 histologische Subtypen klassifizieren, wobei etwa 20 maligne Subtypen häufiger auftreten. Viele Sarkom-Subtypen sind als lebensbedrohend einzuordnen.
DSS 2020 Infografiken Im korper Sarkome können praktisch in allen Körperregionen auftreten. Entsprechend unterschiedlich sind die Symptome, mit denen sich die Tumoren zeigen. Wichtigstes Ziel muss es sein, dass bei jedem Patienten frühestmöglich die richtige Diagnose gestellt wird und er eine für seine spezielle Tumorsituation am besten geeignete Therapie erhält. Dies begründet die Forderung von Patientenorganisationen und führenden Sarkom-Experten weltweit, Patienten mit solchen Diagnosen unbedingt in spezialisierten Zentren zu behandeln. Derzeit gibt es in Deutschland nur wenige qualifizierte Sarkom-Zentren, was heißt, dass oft eine „wohnortnahe“ Versorgung der Patienten nicht gewährleistet ist.

 

 

Limitierte Behandlungsmöglichkeiten: Für mehr Forschung

Hauptsymptom der meisten Weichgewebesarkome ist eine Raumforderung, also eine Schwellung oder Wucherung, die oft keine spezifischen Beschwerden verursacht. So erfolgt die Diagnose oft erst bei Patienten mit bereits lokal fortgeschrittenen Tumoren oder vorliegender Metastasierung. Dabei steht die Metastasierung in die Lunge im Vordergrund – seltener ist das Auftreten von Metastasen in den Knochen oder in anderen Organen. Der Grad der Tumordifferenzierung ist neben der Größe und der Lage sowie dem Vorhandensein von Metastasen für die Behandlungsplanung von großer Bedeutung. Zur Behandlung gehören je nach Stadium und Subtyp Operation, Bestrahlung, Chemotherapie oder zielgerichtete Therapien (medikamentöse oder systemische Therapien, Präzisionsonkologie) sowie unter Umständen Spezialverfahren wie ILP (Isolierte Extremitäten-Perfusion), Hyperthermie oder Protonentherapie.

Während bei etlichen Krebsarten inzwischen zielgerichtete medikamentöse Therapien (Target-Therapien, Immun-Therapien, Präzisionsonkologie, etc.) zum Einsatz kommen, ist das Rückgrat der systemischen Behandlung vieler Sarkom-Subtypen noch immer die klassische Chemotherapie. Bei manchen Subtypen gibt es keine oder nur wenige zugelassene Therapien, die man den Patienten erfolgreich anbieten kann – vor allem nach Fortschreiten der Erkrankung. Daher sind verstärkte Forschungsinitiativen international und national dringend notwendig. Das betrifft zum einen die Grundlagenforschung, um die genetischen und molekularbiologischen Ursachen vieler Sarkom-Subtypen besser zu verstehen. Zum anderen gilt das für die klinische Forschung: Um durch klinische Studien zu besseren Therapien zu kommen und durch den Aufbau von Registern und Biobanken eine bessere Wissensbasis für Forschung und Behandlung zu schaffen.

Verbesserte Informationen, mehr Wissen, bessere Ergebnisse

F 26634736 XL softIn vielen europäischen Ländern – auch in Deutschland – sind Sarkome eine fast „vergessene Krebsart“. Viele Patienten haben keinen Zugang zu Informationen über ihren jeweiligen Sarkom-Subtyp, zu qualifizierter (interdisziplinärer) Diagnose und Behandlung, zu Adressen von erfahrenen „Sarkomologen“ und zu klinischen Studien – schon gar nicht, wenn sie keinen Zugang zum Internet haben. Auch gibt es zu wenig Bewusstsein in den Gesundheitssystemen darüber, dass Seltene Krebserkrankungen (Rare Cancers) wie Sarkome in spezialisierten Zentren behandelt werden sollten und dass damit weit bessere Ergebnisse erzielt werden. So gibt es zahlreiche Untersuchungen die zeigen, dass die zeitnahe Behandlung in interdisziplinären Sarkom-Zentren deutliche Unterschiede im Outcome und in der Prognose für viele Patienten bringt. Gleichzeitig werden enorme finanzielle Ressourcen im Gesundheitssystem für inadäquate Diagnosen und Behandlungen von Sarkomen durch Nicht-Fachleute verschwendet.

Dem will die Deutsche Sarkom-Stiftung entgegenwirken. Lesen Sie mehr über die Vision und Mission der Deutschen Sarkom-Stiftung: Deutsche Sarkom-Stiftung