DSS 2021 Piktogramme Veranstaltungskalender L2 Event Nationales Patienten Forum smallDas erste Online Weichgewebesarkom-Forum liegt hinter uns und wir können mit Stolz behaupten, dass es trotz großer Hitze und technischen Herausforderungen ein voller Erfolg war. Die Mischung aus Fachwissen und Expertise, Erfahrung von Betroffenen, Einblicke in die Stiftungsarbeit und die Gelegenheit zum Austauschen und Kontakte knüpfen machte die Veranstaltung abwechslungsreich und lebhaft.

 

Die Themen des ersten Vortrages hätten nicht passender gewählt sein können: Sarkom ist nicht gleich Sarkom und Patient ist nicht gleich Patient! In allen Vorträgen und Fragerunden wurde deutlich, wie komplex und unterschiedlich die Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Sarkomen ist.

Beginnend bei der unterschiedlichen Biologie von Sarkomen und der Rolle der Pathologen als Weichensteller für die richtige Behandlung, folgte danach die Sarkom-Chirurgie als lokales Therapie-Verfahren. Die Teilnehmer hatten dabei die Möglichkeit zwischen drei verschiedenen Schwerpunkten zu wählen: Chirurgie als Primärtherapie, bei der Behandlung eines Lokal-Rezidivs oder der metastasierten Erkrankung.

Als nächstes wurde die Strahlentherapie als Behandlungsoption bei Sarkomen vorgestellt, inklusive Tipps und Hilfen für Patienten vor, während und nach der Bestrahlung. Den Abschluss des ersten Tages bildete der Vortrag zu den systemischen Therapien, es wurden die klassischen Chemotherapien sowie modernere medikamentöse Therapieoptionen erläutert.

An Tag 2 bekamen wir Einblicke in die aktuelle Sarkom-Forschung, nationale und internationale Studien sowie Sarkome im Master-Programm des „NCT - Nationales Centrum für Tumorerkrankungen“. Danach gab es in den Subtypen-Sessions erneut die Möglichkeit zu wählen und spezielle Vorträge zu besuchen zum Thema Liposarkome oder Pleomorphe Sarkome. Im Hauptraum hatten die Teilnehmer Gelegenheit, Fragen zu den Subtypen an ein Experten-Panel zu stellen. Es entwickelte sich eine sehr lebhafte und intensive Frage- und Antwortrunde, bei der sich deutlich zeigte, dass die Situation und Versorgung von Sarkom-Patienten noch nicht überall zufriedenstellend ist.

Im Anschluss wurden die Spezial-Verfahren Regionale Tiefen-Hyperthermie und Isolierte Extremitäten-Perfusion ILP vorgestellt und mit mutmachenden Beispielen ihre Bedeutung hervorgehoben.

Der letzte Vortrag war ein buntes Potpourri aus gesammelten Erfahrungen, zusammengefasst zu 6 wichtigen Empfehlungen für Sarkom-Patienten:

  • Patienten-Ordner
  • Behandlung in interdisziplinären Sarkom-Zentren
  • Eigen-Kompetenz: Selbst aktiv werden: Lernen – Handeln – Einfordern!
  • Klinische Studien: Teil der Behandlung/Teil der Forschung!
  • Kontrolluntersuchungen/Nachsorge
  • Erkrankungsbegleitende/-ergänzende Themen

Als Zusatz-Veranstaltung nach dem offiziellen Teil gab es noch etwas ganz Besonderes: Die Patienten-Fokus-Gruppe „Realitätscheck Chemotherapie!“. Hier nahmen zahlreiche Betroffene die Möglichkeit wahr, ihre Erfahrungen zu teilen und ihre Meinung zu sagen. Zu den Fragestellungen „Wie gut fühlen sich Sarkom-Patienten informiert, betreut und unterstützt beim Thema Chemotherapie?“ und „Wie gut findet das Therapie- und Nebenwirkungsmanagement statt?“ bekamen wir viele ehrliche Antworten, aus denen wir Schlüsse ziehen können, um etwas zur Verbesserung der Situation zukünftiger Patienten beitragen zu können.

Wir nehmen zahlreiche Anregungen für unsere zukünftige Arbeit mit, z.B. das Thema Stärkung der Rolle des Patienten, Reha nach Sarkom-Erkrankung, Vernetzung der Ärzte, Unterstützung in der Arzt-Patienten-Kommunikation sowie eine stärkere Sensibilisierung möglichst vieler Ärzte für das Thema Sarkome, damit schon während der Diagnostik weniger Fehler passieren (was ein Golfball damit zu tun hat, können Sie in den Aufzeichnungen sehen!).

Auch an dieser Stelle nochmal ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmer und unsere ehrenamtlichen Referenten. Wir sahen in viele interessierte Gesichter und wurden mitgenommen in Büros, Wohnzimmer und Gärten in ganz Deutschland. Die Rückmeldungen waren durchweg positiv und wir freuen uns schon heute auf die nächsten Veranstaltungen in Präsenz und online. Die Aufzeichnungen der Sitzungen werden wir demnächst veröffentlichen.