F 49645083 S Fragen Kopf 72Jede Krebserkrankung bringt Fragen, Ängste und Sorgen mit sich und verändert oftmals das Leben der Betroffenen vollständig. Bisherige Lebenspläne werden unter Umständen infrage gestellt und häufig herrscht ein Gefühl der Unsicherheit und Angst.

Hier möchten wir Ihnen daher Hilfestellungen anbieten, die das Leben mit der Erkrankung erleichtern können.

Dies sind derzeit folgende Themengebiete:

Nebenwirkungsmanagement

Target-Therapien haben die Behandlung von Krebspatienten in den letzten Jahren stark verändert. Ihre Entwicklung bietet die Chance, bestimmte Tumorarten zielgerichteter zu behandeln. Gleichzeitig erfordern die „oralen Vertreter“ dieser neuen Therapierichtung eine hohe Mitverantwortung des Patienten, weil sie meist in Eigenregie zu Hause eingenommen werden. Wichtig sind daher ein gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement des Behandlungsteams und eine aktive Mitarbeit des Patienten. Treten Probleme oder starke Nebenwirkungen auf, müssen diese aktiv mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Die meisten Nebenwirkungen lassen sich gut behandeln, doch nur wenn der Arzt darüber informiert ist, kann er auch etwas dagegen tun.

Um eventuelle Nebenwirkungen zu mindern, das Wohlbefinden während der Therapie zu steigern und so die Lebensqualität zu erhöhen, können Patienten auch selbst die Initiative ergreifen: So zeigt eine ausgewogene, gesunde Ernährungsweise in vielen Fällen positive Auswirkungen auf die Lebensqualität. Zusätzlich zur richtigen Ernährung hat auch Bewegung einen positiven Einfluss auf die unmittelbar tumorbedingten Symptome und auf die Nebenwirkungen der Therapien. Darüber hinaus kann Bewegung eine stabilisierende Funktion auf das Immunsystem ausüben.

In den vergangenen Jahren haben wir durch Gespräche und Erfahrungen mit unseren Patienten viel über Target-Therapien in der Praxis gelernt:

  • Die zielgerichteten Medikamente haben weniger Nebenwirkungen als die herkömmlichen Chemotherapien (Zytostatika). Doch weniger Nebenwirkungen, bedeuet in der täglichen Praxis nicht: keine Nebenwirkungen! Daher ist gerade ein gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement überaus wichtig. Leider bleibt dies in der Hektik des Klinik-/Praxisalltags oft auf der Strecke.
    Das heißt: Viele Patienten sind mit ihrer Therapie und ihren Nebenwirkungen allein.

  • Die zielgerichteten Medikamente werden kontinuierlich über einen längeren Zeitraum eingesetzt und können nur wirken, wenn sie nach Anweisung eingenommen werden. Treten Probleme oder starke Nebenwirkungen auf, sollten diese daher sofort und aktiv mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Die meisten Nebenwirkungen lassen sich gut behandeln, doch nur wenn der Arzt darüber informiert ist, kann er auch etwas tun.

  • Angestrebt wird eine hohe Lebensqualität für den Patienten unter Therapie.
    Doch wie definiert sich eigentlich Lebensqualität?
    Oft driften hier die Einschätzungen der Ärzte und die Erfahrungen der Patienten weit auseinander. Seitens der Mediziner werden die Therapie-Belastungen teilweise sogar als psychisch eingestuft.

  • Da die Behandlung mit den Target-Therapien unter Umständen mehrere Jahre und teilweise (z.B bei GIST) zur Prävention vor Rezidiven und/oder Metastasen (so genannte adjuvante Behandlung) erfolgt, spielt gerade der Aspekt der Lebensqualität unter Therapie eine große Rolle.

  • Patienten haben verständlicherweise oft etliche praktische Fragen zum Alltag unter einer Target-Therapie. Nebenwirkungsmanagement, Ernährung, Komplementärtherapien, Sport und Bewegung, Psychoonkologie und Rehabilitation sind dabei nur einige Punkte. Was darf, kann, sollte man tun – was darf, kann, sollte man nicht?

  • Aus dem Bereich der komplementären, also begleitenden, Medizin gibt es verschiedene pflanzliche Mittel, die ergänzend eingesetzt werden können. Doch Vorsicht: Wundermittel gibt es hier (leider) nicht, auch ist die Wirksamkeit vieler Substanzen häufig nicht durch Studien belegt. Etliche Patienten glauben – nur weil eine bestimmte Therapie „Natur“ ist – muss sie helfen bzw. kann sie nichts schaden. Aber ganz natürliche Stoffe, die sich eigentlich harmlos anhören, können unter Umständen einen negativen Effekt auf den Behandlungserfolg haben. Besprechen Sie daher bitte ALLE komplementären Überlegungen vorher mit Ihrem mit Nierenkrebs erfahrenen Arzt.

Gerade wenn es darum geht, eventuelle Nebenwirkungen zu mindern, das Wohlbefinden zu steigern und so die Lebensqualität zu erhöhen, können Patienten auch selbst aktiv werden: So zeigt eine ausgewogene, gesunde Ernährungsweise in vielen Fällen positive Auswirkungen. Zusätzlich hat Bewegung sowohl einen positiven Einfluss auf die unmittelbar tumorbedingten Symptome, als auch auf Nebenwirkungen der laufenden Therapie und kann eine stabilisierende Funktion auf das Immunsystem ausüben.

Generika

Imatinib als erster Tyrosinkinasehemmer generisch: Was man als GIST-Patient über Generika wissen sollte

Generika kommen bereits seit einiger Zeit in der Therapie von Krebserkrankungen zum Einsatz, Tendenz steigend. In einem Gesamtmarkt von fast 100 Milliarden Dollar wächst die Summe der Einnahmen, die mit Generika erzielt werden, doppelt so schnell wie der Markt selbst, so die Zeitschrift Cancer World. Bis zum Jahr 2018 werden sich die mit Generika erzielten Umsätze auf mehr als 20 Milliarden USD belaufen.

Ende 2016 wurde nun eine der ersten zielgerichteten Therapien, Imatinib (Glivec®/Gleevec®) generisch: der Patentschutz zur Therapie der chronischen myeloischen Leukämie (CML) ist Ländern. Obgleich das Patent für Imatinib bei GIST noch bis zum Jahr 2021 gültig ist, kann es Ihnen als GIST-Patient passieren, dass Sie generisches Imatinib erhalten. Deshalb möchten wir Ihnen einige wertvolle Hintergrundinformationen über Generika an die Hand geben:

Zunächst müssen wir die Terminologie klären und die Unterschiede zwischen einem Generikum, einer Arzneimittelkopie, einem qualitativ minderwertigen Arzneimittel und einer Arzneimittelfälschung definieren:

Generikum/Nachahmerprodukt

  • Ein Produkt, das in Darreichungsform, Dosierung, Einnahmemodalität, Qualität, Wirksamkeit und Anwendungsgebiet mit dem Originalpräparat (auch „Markenpräparat“ genannt) vergleichbar ist. Ein Generikum darf erst auf den Markt gebracht werden, nachdem Patent- und Exklusivitätsschutz des Originals abgelaufen sind.

Arzneimittelkopie

  • Ein Arzneimittel, das von einem Dritthersteller angeboten wird, obgleich das Originalpräparat noch durch ein Patent geschützt ist.

Qualitativ minderwertiges Arzneimittel

  • Entspricht nicht den Qualitätsspezifikationen und kann aufgrund von Abweichungen in der chemischen Struktur sowie Unreinheiten Unterschiede in der Wirksamkeit und Verträglichkeit aufweisen.

Arzneimittelfälschung

  • Vorsätzlich und arglistig falsch beschriftet
  • Kann sowohl Markenpräparate als auch Generika betreffen
  • Umfasst Produkte mit korrekten oder falschen Inhaltsstoffen, ohne Wirkstoffe, mit zu schwach dosierten Wirkstoffen und mit gefälschter Verpackung

Wie erfolgt die Zulassung eines Generikums?

Laut Angaben der EMA „enthält ein Generikum den gleichen Wirkstoff wie das Referenzarzneimittel [z.B. Glivec®/Gleevec®], und es wird in den gleichen Dosierungen eingesetzt, um die gleichen Erkrankungen zu behandeln. Allerdings können sich die Hilfsstoffe eines Generikums, der Name, das äußere Erscheinungsbild und die Verpackung vom Referenzarzneimittel unterscheiden. Für die Herstellung von Generika gelten die gleichen Qualitätsstandards wie für alle anderen Arzneimittel.“[iii]

Generika werden einer strengen Qualitätskontrolle unterzogen, bevor die Zulassung durch eine Zulassungsbehörde wie die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) in Europa oder die Food and Drug Administration (FDA) in den USA erfolgen kann. Dazu gehört eine wissenschaftliche Bewertung der Wirksamkeit des Arzneimittels (wie gut das Arzneimittel gemäß den Ergebnissen der klinischen Studien wirkt) sowie der Sicherheit und Qualität.

Da das Referenzarzneimittel zu diesem Zeitpunkt seit mehreren Jahren zugelassen ist, stehen bereits Informationen über die Wirksamkeit und Sicherheit des bzw. der Wirkstoffe zur Verfügung, die das Arzneimittel enthält. Daher muss der Hersteller nachweisen, dass das Generikum mit dem Referenzarzneimittel vergleichbar ist, um die Zulassung zu erhalten. Er muss außerdem Informationen über die Qualität des Arzneimittels liefern: für oral einzunehmende Arzneimittel muss das Pharmaunternehmen Daten aus einer Bioäquivalenzstudie liefern, um nachzuweisen, dass das Generikum die gleichen Wirkstoffspiegel im Körper (bei Menschen oder Tieren) erreicht wie das Referenzarzneimittel.

  • Was bedeutet Bioäquivalenz?

Die „Bioverfügbarkeit“ ist eine Messgröße dafür, wie schnell und in welchem Umfang ein Arzneimittel im Körper verwertet wird und am Wirkort zur Verfügung steht.

„Bioäquivalenz“ bedeutet, dass der Wirkstoff aus zwei verschiedenen Arzneimitteln in der gleichen Geschwindigkeit und im gleichen Umfang verwertet wird. So sollte bei der Wirkung auf ein bestimmtes Ziel (z. B. den Rezeptor eines Tumors) beim Originalpräparat und dem Generikum die gleiche Wirkstoffmenge an den Zielort gelangen.

  • Wie kann die Bioverfügbarkeit bewertet werden?

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Bioverfügbarkeit zu untersuchen. Der gängigste Weg ist die Durchführung einer so genannten pharmakokinetischen Studie, in welcher die Arzneimittel oral verabreicht werden. Dann messen die Forscher, welche Menge des Wirkstoffs tatsächlich absorbiert wird und im Blutkreislauf nachweisbar ist. Dafür können zu unterschiedlichen Zeitpunkten nach der Verabreichung Blutproben entnommen werden.

Damit ein Generikum als bioäquivalent gilt, darf die Bioverfügbarkeit des Generikums nicht deutlich geringer sein darf als die des Originalpräparats und umgekehrt.

Bioäquivalente Präparate können ohne Dosisanpassung oder zusätzliche therapeutische Überwachung gegeneinander ausgetauscht werden.

Aber Vorsicht: Bioäquivalenz bedeutet nicht zwangsläufig therapeutische Äquivalenz. Um eine therapeutische Äquivalenz zu erreichen, sollte ein Arzneimittel die gleiche klinische Wirkung und das gleiche Sicherheitsprofil haben. Diese werden in einem Bioäquivalenztest nicht nachgewiesen. Leider gibt es zu diesem Thema derzeit auch nur sehr wenige klinische Publikationen.

Wie können sich Generika vom Originalpräparat unterscheiden?

Generika müssen den gleichen Wirkstoff (Wirkungsweise, Dosis, Sicherheit, Wirksamkeit, pharmakokinetische und pharmakodynamische Eigenschaften, Reinheit und Stabilität) sowie die gleiche therapeutische Indikation und den gleichen Verabreichungsweg haben. Sie können sich aber in Form, Größe und Kerbung, im Herstellungsprozess sowie im Produktnamen und ihrer Verpackung vom Originalpräparat unterscheiden. Außerdem ist die Nutzung unterschiedlicher Salze und Hilfsstoffe (Farb-, Geschmacks- und Konservierungsstoffe) zulässig. Weichen diese in ihren Sicherheits- und/oder Wirksamkeitseigenschaften deutlich vom Originalpräparat ab, so muss der Generikahersteller weitere Nachweise für die Wirksamkeit und Sicherheit vorlegen.

Sobald das Generikum zugelassen wurde, sind die Angaben in der Fachinformation (für Ärzte) und im Beipackzettel (für Patienten) des Generikums die gleichen wie die des Originalpräparats. Original und Generikum unterscheiden sich ausschließlich in den Hilfsstoffen sowie ggf. (noch) patentgeschützten Anwendungsgebieten. Sind aufgrund eines Hilfsstoffs Vorsichtsmaßnahmen notwendig, so werden diese sowohl auf dem Etikett als auch auf dem Beipackzettel des Generikums aufgeführt. Steht das Referenzarzneimittel für einige Indikationen noch unter Patentschutz, so dürfen diese nicht in den Produktinformationen des Generikums aufgelistet werden. Letztes gilt für Glivec®/Gleevec®, da der Patentschutz hier nur für CML ausgelaufen ist, für GIST aber weiterhin besteht.

Was bedeutet die Ein- bzw. Umstellung auf Generika für die Patienten?

Grundsätzlich sind Generika etwas Positives, da sie in vielen Ländern den Zugang zu bezahlbareren Therapien ermöglichen und das staatliche Gesundheitswesen entlasten. Patienten haben jedoch viele Fragen und sind häufig unsicher, welche Auswirkungen eine Umstellung der Therapie aus nichtmedizinischen Gründen auf ihre Krebserkrankung haben kann.

Im Folgenden beantworten wir ein paar Fragen, die Sie sich vielleicht stellen:

  • Dauert es länger, bis Generika im Körper wirken?

Nein. Unternehmen, die ein Generikum anbieten, müssen nachweisen, dass das Arzneimittel die gleiche Wirkstoffmenge innerhalb des gleichen Zeitraums freisetzt wie das Originalpräparat.

  • Sind Generika genauso wirksam wie Originalpräparate?

Zulassungsbehörden wie die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) oder die amerikanische Food and Drug Administration (FDA) verlangen, dass Generika die gleiche Qualität, Stärke, Reinheit und Stabilität aufweisen müssen wie Originalpräparate – daher: ja, sie sollten genauso wirksam sein.

  • Sind Generika genauso sicher wie Originalpräparate?

Die EMA und die FDA schreiben vor, dass alle Arzneimittel sicher und wirksam sein müssen, und dass ihr Nutzen die Risiken überwiegen muss. Da Generika die gleichen Wirkstoffe verwenden und im Körper nachweislich genauso wirken, haben sie das gleiche Nutzen-Risiko-Profil wie ihre jeweiligen Originalpräparate.

  • Originalpräparate werden in modernen, Generika dagegen häufig in unterdurchschnittlichen Produktionsanlagen hergestellt. Stimmt das?

Nein. Weder die EMA, noch die FDA dulden die Herstellung von Arzneimitteln in qualitativ minderwertigen Produktionsanlagen. Die FDA führt jährlich etwa 3.500 Prüfungen in allen Unternehmen durch, um sicherzustellen, dass die Standards eingehalten werden. Generikahersteller verfügen über Produktionsanlagen, die mit denen der Hersteller von Originalpräparaten vergleichbar sind. Unternehmen, die Originalpräparate herstellen, übernehmen tatsächlich etwa 50 Prozent der Generikaproduktion. Sie stellen häufig Kopien ihrer eigenen Präparate oder anderer Originalpräparate her, verkaufen diese jedoch ohne den Markennamen.

  • Können Generika mehr Nebenwirkungen verursachen?

Dafür gibt es keine Nachweise. Sowohl die EMA als auch die FDA überwachen Arzneimittelnebenwirkungen und haben keine Unterschiede bei der Häufigkeit der Nebenwirkungen zwischen Generika und Originalpräparaten beobachtet.

Imatinib-Generika für GIST-Patienten: Das ist wichtig zu wissen

Da die meisten Generika günstiger sind als das entsprechende Originalpräparat, kann es sein, dass GIST-Patienten aufgrund von Kosten auf ein Generikum umgestellt werden – auch wenn der Patentschutz lediglich für CML, aber nicht für GIST abgelaufen ist. Geringere Kosten bedeuten keine geringere Qualität. Es ist jedoch wichtig, dass Patienten, die auf Generika umgestellt werden, genau beobachten und ihrem Arzt alle Hinweise auf mögliche Nebenwirkungen oder ein Nachlassen der Wirksamkeit melden.

Grundsätzlich gilt: Generika sind sicher und wirksam. Als GIST-Patient haben Sie jedoch ein Recht, das Originalpräparat verschrieben zu bekommen. Was Sie und Ihr Arzt dafür tun müssen:

  • Bitten Sie Ihren Arzt, den Handelsnamen (Glivec®) auf dem Rezept zu vermerken
  • Zudem sollte Ihr Arzt auf dem Rezept „Aut Idem“ ankreuzen. Damit weiß der Apotheker, dass Sie als Patient genau das auf dem Rezept vermerkte Arzneimittel erhalten sollen.

Erklärung und Forderungen der CML-Patienten zu Generika

Die CML-Patientenorganisationen verfolgen die Entwicklung der Imatinib-Generika nun bereits seit mehreren Jahren. Sie haben eine Erklärung verfasst, die Regierungen, Gesundheitsbehörden und Ärzte und Angestellte im Gesundheitswesen dazu aufruft, mögliche Unsicherheiten und Risiken für die Patienten zu minimieren. Für GIST-Patienten, die auf ein Generikum umgestellt werden, sind einige Aspekte besonders wichtig:

  • Ein Patient sollte nicht zwischen Produkten mit dem gleichen Wirkstoff wechseln, wenn es keine medizinischen Gründe dafür gibt und der Patient auf das aktuelle Arzneimittel bereits gut anspricht und es verträgt.
  • Wird eine Umstellung aus nichtmedizinischen Gründen zwischen Präparaten mit dem gleichen Wirkstoff erzwungen, so sollte eine solche Umstellung maximal einmal jährlich erfolgen, um eine lückenlose Beobachtung des Ansprechens und eventueller Nebenwirkungen zu ermöglichen. Spricht ein Patient nicht länger auf die Therapie an oder nehmen die Nebenwirkungen nach der Umstellung auf das andere Präparat deutlich zu, so muss der Patient die Möglichkeit haben, wieder zur bisherigen Therapie zurückzukehren oder auf eine andere Behandlung umgestellt zu werden, sofern Alternativen zur Verfügung stehen.
  • Nach einer Umstellung zwischen Präparaten mit dem gleichen Wirkstoff sollte eine engmaschigere Kontrolle erfolgen, um mögliche Unterschiede in der Wirksamkeit oder bei Nebenwirkungen frühzeitig zu erkennen.

Den vollständigen Wortlaut der Erklärung finden Sie auf der Website des CML Advocates Network: http://www.cmladvocates.net/news/133-generics/354-chronic-myeloid-leukemia-patients-call-for-quality-and-consistency-when-generics-are-introduced-to-treat-their-cancer

Falls Sie auf ein Generikum umgestellt werden, möchten wir Sie bitten, drei Dinge zu tun:

  • Halten Sie engen Kontakt zu Ihrem Arzt/Ihrem medizinischen Team und sprechen Sie über Optionen/Änderungen.
  • Bleiben Sie mit anderen Patienten in Kontakt, die sich in der gleichen Situation befinden, und tauschen Sie Überlegungen und Erfahrungen aus.
  • Beobachten Sie sich selbst genau und zögern Sie nicht, Ihren Arzt zu informieren, falls Sie Veränderungen feststellen.

Weitere Informationen

Tipps zum Thema Nachsorge

1. Seltene Diagnosen wie Sarkome und GIST gehören in Experten-Hände.

Neben Diagnose und Behandlung soll auch die Nachsorge von Medizinern erfolgen, die mit der seltenen Diagnose Erfahrung haben.

Es kann sein, dass sie weite Wege zu einem erfahrenen Zentrum zurücklegen müssen. Bedenken sie, dass sie nur diese eine Gesundheit und dieses eine Leben haben! Falsche oder zu späte Behandlungen sind oft nicht mehr rückgängig zu machen.

2. Nehmen Sie ihre Nachsorge-Termine wahr!

Ihre Nachsorge-Untersuchungen sind wichtig, halten Sie die Termine auf jeden Fall ein! Wenn sie zum geplanten Termin verhindert sind, dann sagen sie bitte so früh wie möglich ab und vereinbaren einen neuen Termin.

Für die bildgebenden Untersuchungen gilt: Möglichst immer das gleiche Gerät und der gleiche Arzt.

3. Notieren sie rechtzeitig vor dem Termin all ihre Fragen

Überlegen sie, was sie alles von ihrem Arzt wissen möchten. Das können z.B. sein: körperliche und geistige Veränderungen/ Einschränkungen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Spätfolgen von Therapien, Behandlungsoptionen, Teilnahme an Studien.

4. Wenn möglich, lassen sie sich von einer Vertrauensperson zum Termin begleiten – 4 Ohren hören besser als zwei.

Die psychische Belastung der Nachsorge-Termine ist nicht zu unterschätzen. Eine Begleitung kann hier viel Geborgenheit vermitteln. Falls es ihnen nicht mehr möglich ist, kann ihre Vertrauensperson das Gespräch übernehmen und für sie Fragen stellen.

Sie sind so nicht alleine – nicht während des Termins und nicht auf dem Weg nach Hause.

5. Nehmen sie alle notwendigen Unterlagen, Befunde und ihre notierten Fragen mit zum Nachsorge-Termin.

Legen Sie sich dazu ihren persönlichen Patientenordner an, der alle notwendigen Kopien von Berichten (OP-Berichte, Pathologie-Befunde, Radiologie-Befunde, Entlass-Berichte, Laborwerte etc.) und die CDs der aktuellen bildgebenden Verfahren (MRT, CT etc.) enthält.

Sind zu diesem Nachsorge-Termin spezielle Unterlagen/Untersuchungen gewünscht, dann nehmen sie diese auch mit.

Halten sie ihre Notizen mit ihren Fragen bereit.

Im Zweifel gilt: Besser sie haben zu viel dabei als zu wenig!

6. Seien sie pünktlich

Das Zentrum/die Klinik plant die Sprechstunde für viele Patienten. Der Ablauf kann nur reibungslos funktionieren, wenn alle Beteiligten die vorgesehenen Zeiten einhalten.

7. Wartezeiten lassen sich leider nicht immer vermeiden

Auch bei bester Organisation kann es sein, dass sie bei ihrem Termin warten müssen. In einer Klinik passiert Vieles, das nicht zu planen ist und schließlich wollen wir alle, dass im Notfall ein Arzt die Sprechstunde verlässt und sich zuerst um die akut zu versorgenden Patienten kümmert.

Etwas zum Lesen oder sonst zum Beschäftigen, dass sie sich mitnehmen, lässt die Wartezeit schneller vergehen und die nervliche Anspannung nicht weiter steigern.

Bringen sie ausreichend Zeit mit zum Termin. Nach Möglichkeit halten sie sich den ganzen Tag frei, damit es nicht zu Schwierigkeiten mit späteren Terminen kommen kann.

8. Fragen sie. Fragen sie nach.

Fragen sie solange, bis die Mediziner ihnen alles so erklärt haben, dass sie es verstehen.

Sie müssen die Entscheidung über ihre weitere Behandlung treffen und das können sie nur, wenn sie umfassend und verständlich informiert wurden. Werden sie zum kompetenten Patienten, der die Verantwortung nicht an der Kliniktür abgibt.

9. Fordern sie am Ende des Termins eine Vorgabe für den Zeitpunkt des nächsten Termins und die dazu erforderlichen Untersuchungen ein.

Fragen sie nach dem Rhythmus der Nachsorge, der für ihre spezielle Erkrankungssituation vorgesehen ist. Ihr Arzt kann ihnen auch erklären, welchen Rhythmus die Behandlungs-Leitlinien vorschlagen und warum er ggfs. davon abweicht.

Erkundigen sie sich, ob sie sich um einen Nachsorge-Termin kümmern müssen oder ob sie vom Zentrum/ der Klinik rechtzeitig erinnert werden.

Klären sie, welche Untersuchungen (MRT, CT, Labor etc.) für den nächsten Nachsorge-Termin erforderlich sind, wo sie durchgeführt werden sollen (im Zentrum/ der Klinik oder heimatnah) und wer sich um die Termin-Vergabe kümmert.

10. Selbstbeobachtung

Ihre Selbstwahrnehmung ist wichtig! Entwickeln sie ein 3. Ohr, damit sie zwischen den Nachsorge-Terminen in sich herein horchen und Veränderungen wahrnehmen.

Nicht jedes Ziehen muss mit ihrer Sarkom-Erkrankung zusammenhängen! Wenn sie aber den Verdacht auf ein Rezidiv oder ein Fortschreiten ihrer Erkrankung haben, nehmen sie Kontakt mit ihrem spezialisierten Mediziner im Zentrum/ in der Klinik auf.

Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung

Eine Reha (Rehabilitation), bzw. AHB (Anschlussheilbehandlung) ist Teil der Sarkom-Behandlung. Sie soll die Teilhabe am Leben ermöglichen, Behandlungsfolgen abmindern / Defizite kompensieren und bei der Krankheitsbewältigung helfen.

Es gibt unterschiedliche Reha-Arten – abhängig davon, welches Ziel mit der Reha erreicht werden soll. Es gibt sowohl onkologische, orthopädische, gynäkologische Rehas als auch solche für spezielle Anforderungen (Psychoonkologie, Stoma-Einweisung, Hilfsmittel-Versorgung etc.).

Patienten erwarten, dass auf ihre speziellen Bedürfnisse eingegangen wird – auch bei einer seltenen Erkrankung wie den Sarkomen. Sarkome sind sehr seltene und vielfältige Erkrankungen, deshalb gibt es leider keine speziellen Sarkom-Reha-Kliniken. Unabhängig davon gibt es sehr wohl Reha-Kliniken, die Sarkom-Patienten sehr gut behandeln können.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung plant eine Arbeitsgruppe von Sarkom-, bzw. GIST-interessierten und –spezialisierten Reha-Einrichtungen. Ziel ist eine Kooperation dieser ausgewählten Reha-Einrichtungen mit den Sarkom-Zentren und der Deutschen Sarkom-Stiftung. Für die Patienten bedeutet das zum einen die Steigerung der Expertise und des Patienten-Erlebens und zum anderen eine deutliche Qualitätssteigung in der Behandlung.

Lesen Sie hier wie Sie "DIE KLINIK" für Ihre Anschlussheilbehandlung/ Rehabilitation finden.

Psychoonkologie

Wie kaum eine andere Erkrankung erschüttert die Diagnose Krebs in existentieller Weise. Neben dem Erkrankten selbst sind Angehörige, Freunde und Kollegen betroffen. Plötzlich gibt es viele Fragen, Unsicherheiten, Sorgen und Ängste. Diese Belastungen können sich im Laufe einer Erkrankung verstärken.

Zu Beginn steht die Angst vor belastenden medizinischen Eingriffen und Behandlungen im Vordergrund. Gefühle von Überforderung, Traurigkeit, Depression, Kontrollverlust und Hilflosigkeit treten auf. Aber auch Wut, Aggression und Schuldgefühle können entstehen. Im weiteren Verlauf kann die Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung, bzw. dem erneuten Auftreten, dem Sterben und dem Tod hinzukommen. Vielen wird erstmals die Endlichkeit des Lebens bewusst. Körperliche Einschränkungen müssen verkraftet und in der Regel neue private und berufliche Wege begangen werden. Ängste und Sorgen können so groß werden, dass der Betroffene sich handlungsunfähig und gelähmt fühlt und sich immer mehr von anderen zurückzieht.

All dies sind jedoch normale Reaktionen auf eine Krebserkrankung. Für die vollkommen neue Situation müssen Patienten erst Verarbeitungs- und Bewältigungsmöglichkeiten finden und erproben. Psychoonkologen können in dieser schweren Zeit Patienten und Angehörigen Wege aufzeigen, mit den Belastungen umzugehen und helfen, sich neu zu orientieren. Natürlich gibt es nicht den richtigen Weg. Ziel ist es, gemeinsam mit dem Patienten, den für ihn angemessenen zu finden.

Sie sind auf der Suche nach einem Psychoonkologen?

Die folgenden Stellen bieten Unterstützung bei der Suche nach einem geeigneten Psychoonkologen: 

Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg

Telefon: 0800 420 30 40
E-Mail:
 Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Web: www.krebsinformationsdienst.de

Eine Suche nach Psychoonkologen ist online möglich auf der Seite:  https://www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/psychoonkologen.php

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V. (dapo)
c/o Mittelrhein-Klinik
Salzbornstrasse 14
56154 Boppard

Telefon: 0700 200 066 66 (12,4/6,2 Cent/Minute)
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Web: www.dapo-ev.de

Psychotherapie-Informations-Dienst
Am Köllnischen Park 2
10179 Berlin

Telefon: 030 209 16 63 30
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Web: www.psychotherapiesuche.de

Auch hier gibt es eine Suchmaschine: https://www.psychotherapiesuche.de/pid/search

Sozialleistungen

Alle großen Kliniken und viele Krankenhäuser bieten ihren Patienten und deren Angehörigen während des stationären Aufenthaltes über den Sozialdienst eine Beratung an. Die persönliche Zuwendung der Mitarbeiter/innen der Kliniken wirkt wohltuend und stellt für die Betroffenen eine wichtige Möglichkeit der Entlastung dar, die in jedem Fall genutzt werden sollte. Speziell informiert der Sozialdienst über folgende Themen:

  • Krankengeld, Übergangsgeld
  • Rehabilitation: Möglichkeiten der Anschlussheilbehandlung (AHB)
  • Häusliche Krankenpflege, Haushaltshilfe und Familienpflege
  • Heil- und Hilfsmittel (Zuzahlungen)
  • Fahrgeld
  • Schwerbehindertengesetz/Schwerbehindertenausweis
  • Wirtschaftliche Absicherung
  • Härtefälle
  • Pflegekosten
  • Leistungen nach dem Bundessozialhilfegesetz
  • Soziale Pflegeversicherung
  • Adressen des allgemeinen Härtefonds und Stiftungen, Spenden

Sie sollten in jedem Fall Ihre Rechte und Möglichkeiten prüfen. Vielleicht gibt es auch für Sie Entlastungen an der einen oder anderen Stelle!

Schwerbehindertenausweis - beantragen oder nicht?

Viele Menschen schrecken schon vor dem Wort zurück: Schwerbehindertenausweis. Doch Krebspatienten, die aufgrund ihrer Erkrankung eine langfristige Behinderung erwartet, können beim Versorgungsamt einen Antrag stellen und haben in der Folge eine Reihe von Ansprüchen auf finanzielle Unterstützung.

Was man wissen sollte: Bei einem Grad der Behinderung ab 50 Prozent besteht für Arbeitnehmer Anspruch auf Zusatzurlaub sowie erhöhter Kündigungsschutz. Und nicht nur das: Für schwerbehinderte Arbeitnehmer gibt es gegebenenfalls eine Option auf: „Leistungen zur Förderung der Arbeitsaufnahme, das sind beispielsweise Reisekosten, Arbeitsausrüstung, Fahrkostenbeihilfe, Umzugskosten, etc. „Leistungen zur Förderung der beruflichen Bildung, z.B. Unterhaltsgeld, Lehrgangsgebühren, etc. Daneben gibt es in bestimmten Fällen Zuschüsse zur Erst- und Ersatzbeschaffung beziehungsweise Neubeschaffung eines Autos und Beihilfe zu einer Haushaltshilfe. Unter bestimmten Voraussetzungen gibt es weitere Hilfen, u. a. Steuerermäßigungen, Preisnachlässe im öffentlichen Personenverkehr sowie mögliche Reduzierung von Telefon-, Funk- und Fernsehgebühren und verminderte Eintrittsgelder in Museen, Kinos, Tierparks, Ausstellungen usw. Jede Krankheit/Krebsart wird aufgrund ihrer Auswirkung anders und individuell beurteilt. Bei manchen Krebsarten wird der Betroffene mit 100 Prozent als Grad der Behinderung eingestuft.

Einen Antrag auf Anerkennung als Schwerbehinderte/r stellt man am besten formell mit einem Antragsformular, das bei der Kreis-, Stadt- oder Gemeindeverwaltung und den Versorgungsämtern erhältlich ist. Die Erstellung dauert in der Regel fünf bis sechs Monate. Falls der Schwerbehindertenstatus anerkannt wird, hat der Ausweis zunächst eine Gültigkeit von 5 Jahren. Weitere Informationen zum Thema erhalten Sie unter anderem bei:

www.bfa.de (Bundesversicherungsanstalt für Angestellte)

https://www.bmas.de (Bundesministerium für Arbeit und Soziales)

www.vdk.de (Sozialverband VDK)

 

Ernährung

 

Gerade nach einer Krebs-Diagnose treten bei vielen Patienten Fragen rund um die Ernährung auf. Einerseits möchten sie ihren Körper durch eine gesunde Lebensweise und die Auswahl der richtigen Lebensmittel fit machen gegen die Erkrankung. Auf der anderen Seite wollen sie jedoch auch das Leben so gut es geht genießen. Zwei Überlegungen, die auf den ersten Blick völlig verschieden erscheinen. Tatsächlich sind sie dies aber eigentlich nicht: Nur ein möglichst gesunder vitaler Körper kann alle erforderlichen Kräfte gegen den Krebs und gegen unerwünschte Nebenwirkungen aufbringen und ist gleichzeitig bereit und in der Lage, dem Leben möglichst viele positive Seiten abzugewinnen.

Was also essen, um den Körper zu unterstützen?

In Einem ist sich die Wissenschaft einig: Es ist überaus schwierig, unseren Körper gezielt durch Nährstoffe, Medikamente oder andere Maßnahmen zu steuern. All die damit zusammenhängenden Prozesse, die unbewussten Verständigungen und Organabsprachen im Inneren unseres Körpers sind einfach zu komplex. Ein „Aushungern des Krebses“ durch Fasten ist ebenso unmöglich, wie eine Krebsheilung durch „obskure“ Diäten. Eine wirkliche Anti-Krebs-Diät gibt es also (leider) nicht. Trotzdem sollten wir versuchen unserem Körper alles Wichtige für ein optimales Zusammenwirken seiner eigenen, inneren Kräfte zu bieten: Eine ausgewogene, vielseitige und vitalstoffreiche Ernährung sowie regelmäßige körperliche Aktivität. Zusätzlich gilt es belastende Stressphasen zu meiden und gezielt positive und angenehme Situationen und Erlebnisse zu fördern. Also eigentlich sind das alles Regeln, die auch für Gesunde gelten.

Bezüglich der alltäglichen Ernährung gibt die Deutsche Gesellschaft für Ernährung eine gute Richtlinie:

1. Lebensmittelvielfalt genießen:
Nutzen Sie die Lebensmittelvielfalt und essen Sie abwechslungsreich. RezepteWählen Sie dabei überwiegend pflanzliche Lebensmittel.

2. Gemüse und Obst – nimm „5 am Tag“:
Genießen Sie mindestens 3 Portionen Gemüse und 2 Portionen Obst am Tag. Zur bunten Auswahl gehören auch Hülsenfrüchte wie Linsen, Kichererbsen und Bohnen sowie (ungesalzene) Nüsse. Eine Portion entspricht dabei etwa der
Menge, die Sie in Ihrer Hand aufnehmen können. Ein guter Saft, vielleicht sogar selbst gepresst, macht auch schon 1– 2 Portionen aus.

3. Vollkorn wählen:
Bei Getreideprodukten wie Brot, Nudeln, Reis und Mehl ist die Vollkornvariante die beste Wahl für Ihre Gesundheit.

4. Mit tierischen Lebensmitteln die Auswahl ergänzen
Essen Sie Milch und Milchprodukte wie Joghurt und Käse täglich, Fisch ein- bis zweimal pro Woche. Wenn Sie Fleisch essen, dann nicht mehr als 300 bis 600 g pro Woche.

5. Gesundheitsfördernde Fette nutzen:
Bevorzugen Sie pflanzliche Öle wie Rapsöl und daraus hergestellte Streichfette. Vermeiden Sie versteckte Fette. Fett steckt oft „unsichtbar“ in verarbeiteten Lebensmitteln wie Wurst, Gebäck, Süßwaren, Fast-Food und Fertigprodukten.

6. Zucker und Salz einsparen:
Mit Zucker gesüßte Lebensmittel und Getränke sind nicht empfehlenswert. Vermeiden Sie diese möglichst und setzen Sie Zucker sparsam ein. Sparen Sie Salz und reduzieren Sie den Anteil salzreicher Lebensmittel. Würzen Sie kreativ mit Kräutern und Gewürzen.Kräuter

7. Am besten Wasser trinken:
Trinken Sie rund 1,5 Liter jeden Tag. Am besten eignet sich Wasser oder andere kalorienfreie Getränke wie ungesüßter Tee. Zuckergesüßte und alkoholische Getränke sind nicht empfehlenswert.

8. Schonend zubereiten:
Garen Sie Lebensmittel so lange wie nötig und so kurz wie möglich, mit wenig Wasser und wenig Fett. Vermeiden Sie beim Braten, Grillen, Backen und Frittieren das Verbrennen von Lebensmitteln.

9. Achtsam essen und genießen:
Gönnen Sie sich eine Pause für Ihre Mahlzeiten und lassen Sie sich Zeit beim Essen.

10. Auf das Gewicht achten und in Bewegung bleiben:
Vollwertige Ernährung und körperliche Aktivität gehören zusammen. Dabei ist nicht nur regelmäßiger Sport hilfreich, sondern auch ein aktiver Alltag, in dem Sie zum Beispiel öfter zu Fuß gehen oder Fahrrad fahren.

(Quelle: Deutsche Gesellschaft für Ernährung, 10 Regeln der DGE)

Alles in allem sollte Ihr Ziel sein, sich möglichst gesund zu ernähren und dies mit einem abwechslungsreichen „bunten“ Speiseplan. So machen Sie Ihren Körper fit für die Behandlung und die Auseinandersetzung mit der Erkrankung. Gleichzeitig erhalten Sie so die Möglichkeit, sich mit Freude auf sich zu besinnen und sich auf Ihre Familie und Freunde einzulassen.

Ihnen geht es gerade gar nicht gut? Appetitlosigkeit, Durchfall oder Übelkeit machen Ihnen zu schaffen? Oder stehen Sie unter Stress, weil die nächste Nachsorge-Untersuchung ansteht? Gerade in derartigen Belastungsphasen steht die Einhaltung eines gesunden Ernährungskonzeptes sicherlich nicht im Vordergrund. Hier ist es wichtiger, dass Sie das zu sich nehmen, das Ihnen guttut – selbst wenn es sich dabei um eine Tafel Schokolade oder ein Stück Sahnetorte handelt. An manchen Tagen ist die Lebensqualität – Ihr „inneres Wohlbefinden“, das, worauf es ankommt.

Komplementäre Therapien in der Onkologie

Viele Patienten mit einer Tumorerkrankung überlegen sich, ob sie selbst etwas zum Therapieerfolg beitragen können. Die eigenen Kräfte stärken, das Immunsystem unterstützen, den Heilungserfolg verbessern und Nebenwirkungen abschwächen sind wichtige Anliegen. Dabei suchen Patienten oft natürliche, „sanfte“ Methoden und finden schnell den Weg zu sogenannten komplementären oder alternativen Therapien.

Hier gilt es jedoch streng zu unterscheiden:

  • Komplementäre Therapien verstehen sich als zusätzliche Behandlung, begleitend zur klassischen schulmedizinischen Tumortherapie. Komplementäre Substanzen können dabei zum Behandlungserfolg beitragen und Nebenwirkungen mindern – sollen begleiten, helfen undunterstützen.
  • Alternative Therapien werden dem Patienten jedoch oft als „Ersatz“ für die gängigen Behandlungsmethoden angeboten. Diese alternativen Therapien haben keinerlei wissenschaftlichen Hintergrund und gefährden das Leben von Patienten, die dafür eine lebenswichtige (schulmedizinische) Therapie weglassen.

Auf alternative Behandlungsmethoden sollten Krebspatienten daher in jedem Fall verzichten.

Vielleicht geht es Ihnen wie vielen anderen Patienten: Sie fragen sich, ob Sie selbst etwas zur erfolgreichen Behandlung Ihrer Erkrankung beitragen können. Die eigenen Kräfte stärken, das Immunsystem unterstützen, den Heilungserfolg verbessern und Nebenwirkungen abschwächen sind wichtige Anliegen. Dabei sind natürliche, „sanfte“ Methoden gefragt, so genannte komplementäre Therapien. Der folgende Text entstand unter Mitwirkung von Frau Prof. Dr. Jutta Hübner, Professorin für integrative Onkologie am Universitätsklinikum Jena.

Was ist unter komplementären oder alternativen Methoden zu verstehen?

Prof. Dr. Hübner: Hier gilt es streng zu unterscheiden: Komplementäre Therapien sind meistens aus der Naturheilkunde kommende Verfahren. Diese werden begleitend und ergänzend zur schulmedizinischen Therapie eingesetzt. Komplementäre Substanzen wollen also zum Behandlungserfolg beitragen, Nebenwirkungen mindern und die Lebensqualität verbessern – sollen begleiten, helfen und unterstützen. Und dies auf Basis seriöser wissenschaftlicher Forschung.

Alternative Therapien werden dem Patienten jedoch als „Ersatz“ für die gängigen Behandlungsmethoden angeboten oder sie laufen parallel zur schulmedizinischen Therapie. Wobei nicht darauf geachtet wird, ob sie mit der Schulmedizin harmonieren, die Therapie unterstützen oder sogar durch Wechselwirkungen die Therapie abschwächen. Diese alternativen Therapien haben keinerlei wissenschaftlichen Hintergrund und können sogar Schaden anrichten. Zum Beispiel, wenn dafür eine lebenswichtige (schulmedizinische) Therapie wegelassen wird, oder Wechselwirkungen die schulmedizinische Behandlung beeinflussen.

Sind komplementäre Verfahren für Krebspatienten überhaupt sinnvoll sind?

Prof. Dr. Hübner: Wenn für den Patienten die richtigen Verfahren ausgesucht werden, kann die Komplementärmedizin auf jeden Fall hilfreich sein. Hier gilt es die individuelle Lebenssituation, die Erkrankung und auch die Therapie des jeweiligen Patienten genau zu betrachten. Ziel ist es hauptsächlich, den Patienten darin zu unterstützen selber etwas tun zu können und damit wieder dieses Erlebnis zu bekommen „Ich selber habe mein Schicksal mit in der Hand, ich kann mein Leben gestalten, ich kann selber aktiv werden und bin dem Ganzen nicht hilflos ausgeliefert“.

Was gibt es in Bezug auf komplementäre Therapien zu beachten?

Prof. Dr. Hübner: Alles was eine Wirkung im menschlichen Körper oder an der menschlichen Seele haben kann, kann logischerweise auch Nebenwirkungen hervorrufen. Das gilt sowohl im körperlichen wie auch im seelischen Sinne. Nehmen wir zum Beispiel mal autogenes Training. Wenn der Patient einen Kurs zum Erlernen der Entspannungstechnik besucht, das mit dem autogenen Training bei ihm aber irgendwie nicht so gut klappt, dann denkt er vielleicht: „Ich bin ein Versager, noch nicht mal das bekomme ich hin, alle anderen im Kurs haben es gelernt“. Das kann einen seelischen Schaden auslösen. Es ist also immer wichtig genau abzuwägen, welche Verfahren oder Therapien für den jeweiligen Patienten geeignet sind. Vielleicht wäre es für unseren Beispielpatienten besser, joggen zu gehen, eventuell entspricht diese Art der Entspannung mehr seiner Natur. Sobald Patienten irgendwelche Substanzen einnehmen oder sich spritzen lassen, also etwas in den Körper gelangt, kann dies zu Wechselwirkungen mit den Krebsmedikamenten führen. Dies kann zum einen dazu führen, dass die Wirkung der schulmedizinischen Therapie abgeschwächt wird. Zum anderen kann die Behandlung aber auch in ihrer Wirkung verstärkt werden. Dies kann sehr unangenehme Folgen haben. Wird die Wirkung der Medikamente verstärkt, können eventuell auch die Nebenwirkungen zunehmen. Und daraus werden oftmals völlig falsche Schlüsse gezogen. Häufig denken weder der Arzt noch der Patient daran, dass die plötzlich auftretenden starken Nebenwirkungen an der Kombination mit den komplementären Methoden liegen könnten. Als Folge kann es sein, dass der Arzt die Dosis reduziert, die Behandlung für eine gewisse Zeit pausiert oder die Therapie gar ganz absetzt. Dies führt dann natürlich zu einer geringeren Wirkung am Tumor.

Auf was sollte geachtet werden, wenn Komplementärmedizin eingesetzt wird?

Prof. Dr. Hübner: Wenn Patienten anfangen über zusätzliche Maßnahmen nachzudenken, sollten sie unbedingt Vertrauen zu ihrem Arzt haben und ihn einfach darauf ansprechen. Egal ob sie schon eine konkrete Idee haben oder ob es erst einmal eine ganz offene Frage ist, was man denn eigentlich unterstützend tun kann. Oftmals können schon kleine Tipps dabei helfen, das tägliche Leben unter Therapie zu erleichtern. Auch körperliche Bewegung und eine ausgewogene Ernährung zählen zu komplementären Therapien (siehe Abschnitt Ernährung und Sport/Bewegung).

4 Tipps zur Auswahl einer komplementären Therapie

Schon ein Blick ins Internet oder in die gängigen, so genannten „Krebs-Ratgeber“, zeigt: Die Angebote an zusätzlichen Therapien sind vielfältig und Patienten können oft nur schwer zwischen seriös und unseriös unterscheiden. Die folgenden vier Fragen sollten Sie daher vor Beginn einer „zusätzlichen“ Behandlung immer stellen:

1. Was nützt sie/es?

Die allerwichtigste Frage: Gibt es Beweise (Daten) für die Wirksamkeit einer Therapie? Hier sind einzelne Fallbeschreibungen wenig hilfreich. Nur Studien an größeren Patientengruppen bilden eine gute Entscheidungsgrundlage. Diese sind jedoch nur für wenige Therapien der komplementären Onkologie vorhanden. Genau deshalb sind diese Therapien ja auch noch nicht Bestandteil der sogenannten „Schulmedizin“.

2. Was sind die Nebenwirkungen?

Die meisten Patienten und auch Ärzte glauben, dass natürliche Substanzen keine Nebenwirkungen haben können. Dies ist leider falsch! Die stärksten Gifte stammen aus der Natur und einige sehr erfolgreiche Chemotherapie-Mittel sind Abwandlungen von Naturstoffen.

3. Passt sie/es zu meiner Therapie?

Wenn mehrere Medikamente zusammen eingenommen werden, können sie sich in ihrer Wirkung gegenseitig beeinflussen. Dies kann im schlimmsten Fall die Wirksamkeit der Krebstherapie abschwächen oder Nebenwirkungen verstärken. Deshalb ist es sehr wichtig, dass jede komplementäre Therapie mit dem betreuenden Onkologen abgestimmt wird.

4. Was kostet sie/es?

Genauso vielfältig wie die Therapien selbst sind auch die Preise. Monatliche Kosten von hundert bis zu einigen tausend Euro sind dabei keine Seltenheit. Doch Vorsicht ist immer geboten, wenn größere Geldbeträge im Spiel sind. In diesem Fall sollten Sie sich über eines im Klaren sein: Das Ziel der Anbieter ist mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht Ihre Gesundheit, sondern eher Ihr Geldbeutel. Oft geben die Anbieter dieser Therapien mehr (oder nur) Geld für Werbung und/oder juristische Unterstützung aus, als für Studien bezüglich eines Wirksamkeitsnachweises. Teure Angebote sollten daher immer sehr skeptisch geprüft werden.

Quelle: Das Lebenshaus e.V.