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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

DSS22 Offene Zoom Cafes allgemein

Gemeinsam stark gegen Sarkome/GIST:
Sich selbst und anderen helfen!

🎥Empfehlung: Volle Kanne ZDF Doku:  Ein Knubbel unter der Haut, der nicht schmerzt, das wird nichts Böses sein. So dachte auch Uta Schuster. Doch dahinter verbarg sich ein aggressiver Tumor - Ein Liposarkom. Liposarkome entstehen vorwiegend an den unteren Extremitäten, aber auch im Bauchraum. Zudem gibt es verschiedene Subtypen. Sie sind in unterschiedlichem Maße bösartig, bilden zum Beispiel unterschiedlich schnell und oft Metastasen. Der Grad ihrer Aggressivität hängt unter anderem von ihrem Subtyp ab, dem Entstehungsort und der Größe.

Herzlich Willkommen zur aktuellen Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Lesen Sie mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote wir für Sie im Angebot haben. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der aktuellen Ausgabe.     Mit herzlichen Grüßen,Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung Link zum aktuellen Newsletter    

Die Deutsche Sarkom-Stiftung führ die Reihe der regionalen Informationstage für GIST- und Sarkom-Patient:innen weiter: Am 30./31. Oktober sind wir in Berlin: Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung Kommen Sie in Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch

Retroperitoneale Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen mit einer Inzidenz von ca. 365 Neuerkrankungen pro Jahr deutschlandweit. Aus der bisher geringen wissenschaftlichen Evidenz resultiert ein hoher Forschungsbedarf, der Ressourcenkoordination erfordert und die Frage aufwirft, welche Forschungsfragen für diese Erkrankung in der Praxis besonders relevant sind?

Die Deutsche Sarkom-Stiftung kooperiert mit der Strube Stiftung. Wir haben ein gemeinsames Ziel: Fundierte, patientengerechte Informationen. Eine neue Reihe nimmt die Sarkome in den Fokus. Im Interview beantworten Fachärzt:innen Fragen zu Sarkomen - von allgemein bis speziell, von Erkrankung über Diagnostik bis zu Therapien.

Was passiert, wenn engagierte Menschen mit Wissen, Neugier und Herzblut zusammenkommen? Genau das war vom 16. bis 18. Mai 2025 in Heidelberg zu erleben – beim diesjährigen Ehrenamtswochenende der Deutschen Sarkom-Stiftung. 15 Ehrenamtliche aus ganz Deutschland kamen zusammen, um sich zu vernetzen, Wissen zu vertiefen und sich gegenseitig zu stärken. Das abwechslungsreiche Programm bot aktive Zusammenarbeit, Raum für persönlichen Austausch und intensive Einblicke in aktuelle Forschung.

Im September 2021 wurde im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie unter Federführung der Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) der German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V. (GISG) die erste Fassung der S3-Leitlinie zu Adulten Weichgewebesarkomen herausgegeben.​​