Sarkom- und GIST-Patienten:innen sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognosen dieser Patienten:innen besser sind.
- Sie verfügen über eine hohe Expertise aufgrund ihrer Spezialisierung, hoher Fallzahlen und der langjährigen Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Sarkom-Subtypen, Erkrankungsstadien, Tumorlokalisationen und Altersgruppen.
- Sie weisen Expertise auch bei seltenen Sarkom-Subtypen auf, entweder innerhalb des Zentrums oder durch Vernetzung mit anderen Sarkom-Zentren.
- Sie arbeiten interdisziplinär: Verschiedene Sarkom-Spezialisten aus den Bereichen Pathologie, Radiologie, Onkologie, Chirurgie, Radioonkologie, Pädiatrie u. a. Fachbereichen arbeiten eng zusammen, um die beste bzw. geeignete Behandlungsoption festzulegen.
- Sie sind gut vernetzt, beispielsweise mit Experten für spezielle Therapieoptionen, wie z.B. Isolierte Extremitätenperfusion (= ILP), Hyperthermie, RFA (Radiofrequenzablation) u. a.
- Sie bieten spezielle Sarkom-Sprechstunden/-tage für Patienten und Angehörige und organisieren regelmäßige Sarkom- oder Tumor-Boards, in welchen Patientenfälle über verschiedene Fachbereiche hinweg diskutiert werden.
- U.v.m.
Was sind zertifizierte Zentren?
Da der Begriff „Sarkom-Zentrum“ nicht geschützt ist, kann sich theoretisch jede Klinik „Sarkom-Zentrum“ nennen. Aus diesem Grund hat sich „Das Lebenshaus“ bzw. später die Deutsche Sarkom-Stiftung dafür eingesetzt, dass echte Sarkom-Zentren sich offiziell zertifizieren lassen können. Seit Ende 2018 gibt es ein Zertifizierungsmodul der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG), das die Qualität der Versorgung von Patienten:innen mit einem Sarkom verbessern soll. Dieses Qualitätssiegel“ der DKG wird an Klinken vergeben, die bereits als Onkologische Zentren (Anzahl gesamt ca. 130) zertifiziert sind, die notwendigen Qualitätsanforderungen bei der Diagnose und Behandlung dieser Tumoren erfüllen und die entsprechende Expertise mitbringen.
Diese Einrichtungen müssen eine spezielle (zusätzliche) „Modul-Zertifizierung“ als Sarkom-Zentrum durchlaufen.
Somit gibt es in der deutschen Behandlungslandschaft derzeit:
Stand März 2023 sind folgende 21 Kliniken als „Sarkom-Zentren“ (Zusatzmodul zum Onkologischen Zentrum) zertifiziert:
Nicht mehr offiziell zertifiziert: Sarkom-Zentrum Berlin-Brandenburg
Zentren mit einer Zertifizierung der Deutschen Krebsgesellschaft als Sarkom-Zentrum finden Sie (aktuell) auch unter dem grünen Reiter „Zentrum“ per Auswahl „Sarkome“ auf www.oncomap.de.
Weitere Informationen zur Zertifizierung (z.B. Erhebungsbogen Sarkom-Zentren, Datenblatt Sarkom-Zentren) finden Sie unter: https://www.onkozert.de/organ/sarkom/
Was sind ERN-Zentren?
Die so genannten ERN-Zentren gehören einem europäischen Netzwerk an, das sich um die Verbesserung der Behandlung und des Managements von seltenen Tumoren kümmert – den „European Reference Networks“ (ERN). EURACAN ist das ERN für seltene Krebserkrankungen mit soliden Tumoren im Erwachsenenalter, einschließlich der Sarkome. Derzeit sind vier deutsche Kliniken offizielle Partner des ERN EURACAN: Sarkom-Zentrum Mannheim, Sarkom-Zentrum Essen, Sarkom-Zentrum München und das Helios Klinikum Berlin-Buch.
Bitte beachten Sie, dass es sich bei der Listung als ERN EURACAN-Zentrum nicht um eine offizielle und entsprechenden Regeln und Auflagen folgende Zertifizierung handelt.
Weitere Informationen zu ERNs finden Sie hier.
Gibt es Sarkom- bzw. GIST-Spezialist:innen, die nicht in einem Zentrum tätig sind?
Ja, die gibt es. Bitte melden Sie sich direkt bei uns, wenn Sie mehr darüber wissen möchten.
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Bitte beachten Sie! Der Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“ der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeitet mit etlichen Sarkom-Zentren und deren Experten/Mitarbeitern eng zusammen. Wir haben jedoch keine detaillierten Informationen über oder sogar Einfluss auf Organisationsabläufe in den Zentren. Wir „überweisen“ Patienten:innen nicht in die Zentren und beeinflussen auch nicht Termin-Vergabe oder Termin-Management in einem Zentrum. Den Datenschutz nehmen sowohl wir - als auch die Zentren - äußerst ernst. Das heißt: Wir haben keinen Zugang zu Patienten:innen-Daten/-Akten der Zentren, leiten keine Patienten:innen-Informationen einfach weiter oder tauschen uns „mal eben“ mit Sarkom-Expert:innen über individuelle Patientenfälle aus. Letzteres erfolgt nur in Einzelfällen und nur mit ausdrücklicher Zustimmung des/der Betroffenen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist gemeinnützig und wurde von engagierten Patienten und Experten gegründet – nicht von Kliniken oder Sarkom-Zentren. Es gibt keinerlei finanzielle Beziehungen zwischen der Deutschen Sarkom-Stiftung und den Kliniken/Sarkom-Zentren. Weitere Informationen: Satzung Deutsche Sarkom-Stiftung |