Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

Im Rahmen dieses Studienvorhabens soll die gegenwärtige Versorgungssituation von Patienten:innen, die unter einem Sarkom leiden oder litten, hinsichtlich Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung sowie Ausstattung mit Hilfs- und Heilmitteln untersucht werden. Die Studie ist ein Projekt innerhalb des Verbundes des Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (Universitätsmedizin Göttingen & Medizinische Hochschule Hannover). Dabei sind Hilfsmittel vom Gemeinsamen Bundesausschuss wie folgt definiert: Hilfsmittel sind Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um durch ersetzende,...

Sarkome zählen zu den "Rare Cancers" und umfassen bis zu 100 verschiedene Subtypen. Ihre Diagnose ist eine echte Herausforderung, und aufgrund ihrer Seltenheit und Vielfalt gibt es bisher nur begrenzte Forschung, Wissen und innovative Behandlungsmöglichkeiten. Eine optimale Betreuung erfolgt am besten in spezialisierten Sarkom-Zentren durch multi-disziplinäre Teams von Experten. Damit wir die Situation für Sarkom-Patienten umfassend verbessern können, brauchen wir eine starke Patientenstimme und die enge Zusammenarbeit mit Top-Experten. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist mehr als nur eine Organisation – sie ist eine lebendige Gemeinschaft, in der...

DECIPHER-M ist ein Forschungsprojekt, in dem Krebspatient:innen, einschließlich Sarkom-Betroffene, und Angehörige sowie Experten verschiedener Fachrichtungnen daran arbeiten, den Einsatz künstlicher Intelligenz zu prüfen, um Metastasen besser zu verstehen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist als Partner in diesem Projekt beteiligt und vertritt die Perspektive von Sarkom-Patient:innen in Deutschland. Bislang gibt es keine Möglichkeit, das Risiko für Metastasen zuverlässig vorherzusagen, kleine Metastasen zu erkennen oder Behandlungserfolge von Patient:innen mit anderen abzugleichen, insbesondere nicht über verschiedenen Krebsarten hinweg. Ziel des...

Wir möchten über eine wissenschaftliche Studie zu Krankheitslast und Lebenssituation von Desmoidpatientinnen und -patienten (PROSa Desmoid) informieren und um Mithilfe/Teilnahme an der Studie bitten. Worum geht es? Die Studie findet als Kooperation der Universitätskliniken Mannheim und Dresden und dem SOS Desmoid e.V. statt. Mit Ihrer Unterstützung möchten wir herausfinden, wie es Ihnen mit bzw. nach der Erkrankung geht und in welchen Bereichen möglicherweise Probleme und Unterstützungsbedarfe bestehen. Ihre Teilnahme hilft dabei, die medizinischen Behandlung besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten abstimmen zu können. Da die...

Der Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestinalen Stromatumoren, die GIST-Gruppe Schweiz, hat zum dreizehnten Mal den Wissenschaftspreis verliehen. Der mit 10.000 CHF dotierte GIST-Preis 2023 geht an Dr. Johanna Falkenhorst für ihre Arbeit: KIT AP/AL Mutations in Gastrointestinal Stromal Tumor - Emerging Mechanisms of Kinase-Inhibitor Escape. Die Preisverleihung erfolgte am 23. November 2023 an der ”SAKK Award Ceremony” im Rahmen des Swiss Oncology & Hematology Congress (SOHC) 2023. Die Laudatio wurde von Dr. Michael Montemurro, medizinischer Beirat und Mitglied des Preiskomitees der GIST-Gruppe, gehalten. Zusammenfassung...

Für die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die Grundlage für eine zielführende Stiftungsarbeit die intensive Kooperation mit Betroffenen und Ehrenamtlichen. Betroffene, Angehörige, Freunde und andere Aktive setzen sich seit der Stiftungsgründung 2019 für das Thema „Sarkome“ ein. In der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten Patient:innen und Expert:innen gemeinsam für eine Verbesserung der Situation für Sarkom-Betroffene ein. Medizinische Fachkräfte und Wissenschaftler:innen sind Teil des Stiftungsvorstands und gehören somit zu unserem aktiven Team. Das Engagement ist sehr vielfältig. Uns ist es besonders wichtig, dass jede:r eine Aufgabe findet, die er oder...

Am 16.11.2023 und am 17.11.2023 drehte sich alles um Sarkome, eine sehr seltene Krebsform, die in vielen verschiedenen Arten auftreten kann, beispielsweise als Knochensarkom, Weichgewebesarkom oder als GIST im Magen-Darm-Trakt. Die Deutsche Sarkom-Stiftung startete in Hamburg mit ihrer deutschlandweiten Roadtour. Zu diesem Anlass fanden gemeinsam mit dem Sarkomzentrum am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) zwei Patient:innennachmittage auf dem Gelände des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Die Veranstaltungen boten den Teilnehmer:innen eine einzigartige Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen und direkt...