Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Im Sarkom-Zentrum des Universitätsklinikums Mannheim gibt es eine neue Führung: Prof. Dr. Peter Hohenberger hat zum Jahreswechsel die Leitung an Prof. Dr. Jens Jakob übergeben, der bisher Professor für Sarkom-Chirurgie und Leiter des Sarkom-Zentrums Göttingen war. Weiter...

Sarkome sind sehr selten und bezeichnen eine Gruppe von über 100 verschiedenen Tumorerkrankungen. Wer an einem Sarkom erkrankt, sieht sich vielen Herausforderungen gegenüber: Nicht nur dem Gefühl der Einsamkeit mit einer so seltenen Erkrankung, sondern auch Hürden im Gesundheitswesen und der Forschung für Sarkome. Wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten aktiv daran, diese Hürden und Herausforderungen abzubauen und die Situation für Betroffene nachhaltig und langfristig zu verbessern. Wir arbeiten für... ... eine schnellere und korrekte Diagnose ... eine schnelle Überweisung in ein spezialisiertes Zentrum, schon bei Verdacht ... mehr...

Sekundäre Angiosarkome sind seltene Entitäten, die mit hoher Morbidität und Mortalität einhergehen. Insbesondere die strahlen-assoziierten Angiosarkome (RAAS, radiation associated angiosarcoma) gewinnen zunehmend an klinischer Bedeutung. Die Arbeitsgruppe Lokaltherapie der GISG (German Interdisciplinary Sarcoma Group) möchte gemeinsam mit Ihrer Hilfe versuchen, Informationen zur Versorgungssituation von strahlenassoziierten Angiosarkompatientinnen und -patienten zu sammeln und somit Rückschlüsse auf die gängigen Diagnostik- und Therapieregime ziehen. Bitte nehmen Sie an der Umfrage teil, deren Beantwortung ca. 15 Minuten dauert. Die Aktion wird...

Die European Medicines Agency (EMA) hat kürzlich die Zulassung für Ripretinib (der Handelsname wird Qinlock® sein) zur Behandlung erwachsener Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) im fortgeschrittenen Stadium nach Vorbehandlung mit drei oder mehr Kinase-Inhibitoren einschließlich Imatinib erteilt. Basis für die Zulassung waren die Wirksamkeits- und Sicherheitsdaten aus der Phase 3-Zulassungsstudie INVICTUS bei Patienten mit GIST im fortgeschrittenen Stadium sowie auf die Sicherheitsdaten aus einer vorangegangenen Phase 1-Studie. In der INVICTUS-Studie zeigte Ripretinib überzeugende klinische Vorteile beim progressionsfreien...

Seit Gründung des Patientenbeirates des Deutschen Krebsforschungszentrums DKFZ in Heidelberg ist Karin Arndt, Sarkom-Patientin und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung auch Mitglied in diesem Patientenbeirat. Nun hat sich der Patientenbeirat des DKFZ in einem offenen Brief  mit einem Appell zur Impfung gegen COVID-19 geäußert. Weitere Infos siehe hier: https://www.dkfz.de/de/patientenbeirat-krebsforschung/index.html

Die Sarkomkonferenz hat sich seit 2011 zur zentralen, jährlichen, interdisziplinären und integrierenden Veranstaltung aller „Sarkomologen“ im deutschsprachigen Raum entwickelt. Die 10. Sarkomkonferenz in Berlin hat knapp 110 interessierte Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nach Berlin geführt. Zusätzlich waren ca. 40 weitere Teilnehmer online bei der Veranstaltung dabei. In den drei Tage kam die Sarkom-Comunity zusammen, um mehr über Innovationen zu erfahren, Versorgungs- und Behandlungsqualität zu diskutieren und Kooperationen/Projekte zu pflegen oder zu initiieren.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat schon seit einigen Jahren verschiedene regionalen GIST-Patientengruppen. Am Samstag den 13.11.21 trafen sich 21 Patienten und Angehörige im Hörsaal der Uniklinik Essen, um auch eine  ersten Sarkom-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Essen zu starten. Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung. Karin Arndt, Patientin und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, Prof. Sebastian Bauer, medizinischer Leiter des Sarkom-Zentrums am WTZ Essen und Elke Stürmann, Patientin und Leiterin der Sarkom Patienten-Gruppe Essen freuen sich sehr über den Start der Gruppe. Zukünftig werden min. 4...