Hallo,
Heute bin ich bereit meine Geschichte mit euch zu teilen um Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und einen Austausch zu schaffen.
Meine Geschichte ist ein Klassiker, wie es noch zu oft vorkommt. Ein Sarkom ist eben nicht das Naheliegendste und somit wird es auch nicht in Betracht gezogen.
Im Frühjahr 2025 bemerkte ich irgendwann einen kleinen Knubbel untrhalb des rechten Ellenbogen. Dem habe ich erstmal keine große Bedeutung zukommen lassen, da es weder störend noch Schmerzen verursachte.
Ende Juli war ich dann wegen Klärung meines Impfstatus beim Hausarzt und zeigte ihr die Beule. Ein kurzer Blick und kurzes Tasten und der Verdacht es ist nur ein Ganglion stand fest. Es gab eine Überweisung zum Chirurgen zur Entfernung.
Den Termin beim Chirurgen habe ich kurzfristig bekommen. Dieser tastete die Raumforderung ab und fand diese hart und nicht verschiebbar. Er schickte mich zur Bildgebung. Auch in diesem Fall hatte ich 8mTage später den MRT Termin. Bei der Untersuchung entschied sich die Schwester noch eine Aufnahme mit Kontrastmittel zu machen. Die Auswertung beschreibt ein glatt begrenzten homogenen signalreichen Herdbefund - MR morphologisch am ehesten Schwannom eines peripheren Hautnervs.
Mit diesem Befund war ich wieder beim Chirurgen vorstellig. Dieser wollte den Eingriff aber nicht in seiner Praxis durchführen, da er meinte nicht dafür die notwendige Ausstattung zu haben. Ich soll mich in einem Krankenhaus vorstellen.
Mit der Überweisung und den Befund habe ich mich an mehrere Kliniken im Einzugsgebiet geschrieben und alles Absagen außer von der Uni Leipzig bekommen.
In der Uniklinik Leipzig in der Neurochirurgie hatte ich einen Termin zur Vorstellung und einen weiteren für die OP Vorbereitung. Gesprochen habe ich in der Sprechstunden ausschließlich mit einem Assistenzarzt mit dem vermerk, dass bei der OP immer ein Oberarzt dabei sei. Ich war froh, dass es einen Termin zur Entfernung der Geschwulst gab und es ja nicht bösartiges sei. Die OP verlief am 10.11.25 unter lokaler Anästhesie erfolgreich. Das entfernte Gewebe wurde dann zur histologischen Untersuchung ins Labor gegeben.
2 Wochen nach der OP und einer normalen Wundheilung hatte ich einen Auswertungstermin mit Nachbesprechung der Befunde. Leider hatte mir da der Arzt den negativen Laborbericht mit Diagnose „undifferenziertes High Grade pleomorphes Sarkom Unterarm rechts mit R1 Situation“
Mit dieser Diagnose ist erstmal eine Welt in mir zusammen gebrochen. Da der Termin am Vormittag war und ich danach auf Arbeit musste, wollte meine Frau auch wissen was raus gekommen war. Somit musste ich es hier am Telefon sagen.
Der Fall wurde in das eigene Sarkomzentum der Uni Leipzig gegeben und in der darauffolgenden Woche im Tumorboard besprochen.
Es folgte ein Termin in der Tumorsprechstunde, in dem mir eine weitere OP (Nachresektion) mit anschließender Systemtherapie als Fahrplan präsentiert wurde.
Bis zur OP, die am 19.12.25 statt fand, wurden noch ein MRT vom Arm und ein PET-CT vom ganzen Körper gemacht. Da ich mich erst im 42. Lebensjahr befinde und für diese Art des Befundes noch zu jung sei, musste eine genetische Veranlagung ausgeschlossen werden. Also musste ich mich auch in der Humangenetik vorstellen.
Nun ja, dieNachresektion erfolgte diesmal unter Vollnarkose und mit der Angst, dass so viel von der Haut weggeschnitten werden muss, dass ein Verschließen der Wunde nicht möglich sein. Dieses Szenario wäre mit einem längeren stationären Aufenthalt und einem vorläufigen Vakuumverband verbunden gewesen. Zum Glück ist alles gut verlaufen und der Professor konnte den erforderlichen Sicherheitsabstand nachträglich noch herstellen und die Wunde verschließen.
Weihnachten konnte ich also zu Hause verbringen. Der Arm war zwar von oben bis unter blau und die Bewegung war stark eingeschränkt, aber im neuen Jahr war davon nichts mehr zu sehen.
2026 startete erstmal mit guten Nachrichten, denn das Labor bestätigte nun, die tumorfreien Schnittränder und die Humangenetik hatte auch einen unauffälligen Befund für mich. Somit wurde die Bestrahlung geplant und startet am 22.1.26.
Heute, dem 5. Februar, habe ich die 11. von 33 Bestrahlungen hinter mir.
Für die ersten 25. Einheiten bekomme ich eine Art Gelkissen (Superflap) über die Narbe geklebt, damit die Strahlung an die Oberfläche, also die Haut, gezogen wird. Die Nebenwirkungen sind hier starke Hautreizungen und Rötungen, die jetzt schon deutlich zu sehen sind.
Heute habe ich auch die Planung der weiteren Termine für die Nachkontrolle angefangen. Die kommenden vierteljährlich Kontrolluntersuchungen beschränken sich in meinem Fall auf ein MRT mit KM des Armes und ein CT von Torax und Abdomen.
In diesem Forum hoffe ich auf Austausch. It Leuten die eine ähnliche Diagnose haben.
Mich würden Erfahrungen aus den Folgejahren nach Ausbruch der Erkrankung interessieren.
Sind bei euch die selben Untersuchungen und Behandlungen erfolgt?
Ich weiß das Leben geht weiter, aber da diese Art von Krebs ja keine Schmerzen verursacht und man sich demnach auch nicht krank fühlt, würde es mich interessieren wie ihr das Thema „Reha“ angeht. Gibt es da eine, sollte man eine machen, oder gibts sowas gar nicht mehr.
