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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Gemeinsam stark gegen Sarkome/GIST:
Sich selbst und anderen helfen!

Nach vier intensiven Tagen ist der diesjährige CTOS-Jahreskongress 2025 in Boca Raton, Florida, USA, zu Ende gegangen. Erneut hat er sich als zentraler Treffpunkt für die internationale Sarkom-Community erwiesen – und brachte über 1200 Ärzt:innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Industriepartner und Patientenvertreter:innen zusammen, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse, vielversprechende Ergebnisse klinischer Studien und aufkommende Forschungsideen zu diskutieren. Auch die deutsche Beteiligung wächst - in diesem Jahr waren 12 deutsche Sarkom-Expert:innen vor Ort. 

  Dany Dance Center Weihnachtsgala zugunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung   ✨Das Dany Dance Center feiert 10-jähriges Jubiläum!✨ Ihre Jubiläumsgala widmen sie der Deutschen Sarkom-Stiftung, denn sie wollen die Betroffenen der seltenen Krebserkrankung Sarkome unterstützten. 💛 Jede Spende hilft! Gemeinsam tanzen & Gutes tun. Macht mit!

Mit großartigem Engagement und beeindruckender Ausdauer haben in diesem Jahr 460 Teilnehmende bei der Sarkomtour in Essen alles gegeben, so viele wie noch nie zuvor! Insgesamt 950 erfassten Runden und damit über 13.000 Kilometer legten sie rund um den Baldeneysee zurück – ein starkes Zeichen für Solidarität und Zusammenhalt im Kampf gegen Sarkome!

Angesichts der jüngsten Online-Diskussionen über Brigimadlin hat das Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) die wichtigsten Informationen geteilt, die SPAGNs Engagement bei der Prüfung einer möglichen Fortsetzung der Entwicklung des Medikaments erläutert. Wir möchten diese Zusammenfassung gerne teilen: Überblick über den bisherigen Verlauf: Die Phase-III-Studie zu Brigimadlin bei dedifferenziertem Liposarkom hat ihren primären Endpunkt nicht erreicht. Die Daten wurden im November 2024 auf dem CTOS (Connective Tissue Oncology Society) vorgestellt. Nach Prüfung der Ergebnisse gemeinsam mit führenden Sarkom-Expert:innen und...

Seit Jahren arbeiten die drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und Deutschland über die Ländergrenzen hinweg eng zusammen. Bereits zum vierten Mal findet am Freitag, den 5. Dezember von 13:30 Uhr bis 18:00 Uhrdas gemeinsame TriNationale GIST-Patient:innenforum statt. In der Online-Veranstaltung gaben führende medizinische Experten aus allen drei Ländern ihr Wissen aktuell und verständlich weiter – zur Stärkung der Patientenkompetenz. 

🎥Empfehlung: Volle Kanne ZDF Doku:  Ein Knubbel unter der Haut, der nicht schmerzt, das wird nichts Böses sein. So dachte auch Uta Schuster. Doch dahinter verbarg sich ein aggressiver Tumor - Ein Liposarkom. Liposarkome entstehen vorwiegend an den unteren Extremitäten, aber auch im Bauchraum. Zudem gibt es verschiedene Subtypen. Sie sind in unterschiedlichem Maße bösartig, bilden zum Beispiel unterschiedlich schnell und oft Metastasen. Der Grad ihrer Aggressivität hängt unter anderem von ihrem Subtyp ab, dem Entstehungsort und der Größe.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung kooperiert mit der Strube Stiftung. Wir haben ein gemeinsames Ziel: Fundierte, patientengerechte Informationen. Eine neue Reihe nimmt die Sarkome in den Fokus. Im Interview beantworten Fachärzt:innen Fragen zu Sarkomen - von allgemein bis speziell, von Erkrankung über Diagnostik bis zu Therapien.