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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Was passiert, wenn engagierte Menschen mit Wissen, Neugier und Herzblut zusammenkommen? Genau das war vom 16. bis 18. Mai 2025 in Heidelberg zu erleben – beim diesjährigen Ehrenamtswochenende der Deutschen Sarkom-Stiftung. 15 Ehrenamtliche aus ganz Deutschland kamen zusammen, um sich zu vernetzen, Wissen zu vertiefen und sich gegenseitig zu stärken. Das abwechslungsreiche Programm bot aktive Zusammenarbeit, Raum für persönlichen Austausch und intensive Einblicke in aktuelle Forschung.

Die GIST-Gruppe Schweiz ist ein Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestalem Stromatumor (GIST) und fördert alle Bemühungen, die zu einer optimalen Therapie von Gastrointestinalen-Stromatumoren führen. Zur Erreichung dieses Ziels setzt die GIST-Gruppe Schweiz einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Das Preisgeld beträgt CHF 10'000.--

Die Deutsche Sarkom-Stiftung kooperiert mit der Strube Stiftung. Wir haben ein gemeinsames Ziel: Fundierte, patientengerechte Informationen. Eine neue Reihe nimmt die Sarkome in den Fokus. Im Interview beantworten Fachärzt:innen Fragen zu Sarkomen - von allgemein bis speziell, von Erkrankung über Diagnostik bis zu Therapien.

Im September 2021 wurde im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie unter Federführung der Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) der German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V. (GISG) die erste Fassung der S3-Leitlinie zu Adulten Weichgewebesarkomen herausgegeben.​​

Die Deutsche Sarkom-Stiftung startet wieder regionalen Informationstage für GIST- und Sarkom-Patient:innen: Am 10. und 11. Juli sind wir in Mannheim: Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung Kommen Sie in Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch

„Karin Arndt, Deutsche Sarkom-Stiftung!“  Wenn man bei der Sarkom-Hotline in Deutschland anruft, hört man am ehesten diese Begrüßung. Die Stimme ist klar und freundlich. Dann: Stille. Karin hört sehr genau zu.

Am NCT Heidelberg können Patientinnen und Patienten zwischen 13 und 50 Jahren, die an einem der beiden Sarkomtypen (DSRCT oder SySa) erkrankt sind, ab sofort an der innovativen Therapiestudie PAMSARC teilnehmen. Die Studie setzt molekularbiologische Methoden ein und prüft die Wirksamkeit eines für diese Indikationen neuen Medikaments.