An der Konzeption für das erweiterte NCT (NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankung) haben führende Krebsforscher und Patienten-Vertreter über 2 Jahre gemeinsam intensiv gearbeitet. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat am 2. Februar 2023 die NCT-Erweiterung um vier neue Standorte bestätigt. Dies sind Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln). Mit den schon bestehenden Standorten Heidelberg und Dresden kooperieren nun insgesamt sechs NCT-Standorte mit dem DKFZ mit dem Ziel, modernste klinische Krebsforschung in Deutschland nachhaltig voranzubringen und hierdurch die Behandlungsergebnisse und Lebensqualität von Krebspatientinnen und -patienten zu verbessern.

Für unsere Patienten in Deutschland bedeutet dies:
1. Viel mehr frühe wissenschaftllich getriebene Studien. Also Zugang zu innovativen Behandlungen, die bisher keine Standard sind.
2. Endlich umfassend auch in Deutschland - "Patienten-Beteiligung in der Forschung". Also sicher zu stellen, dass die Expertise und Bedürfnisse von Betroffenen schon früh in Planung und Durchführung von Forschung eingehen.

Wichtiger Baustein des NCT wird PEAK - die Patienten-Akademie sein. Sie wird u.a. Patienten und Patienten-Vertreter ausbilden und sie auf Ihre Mitarbeit in der Forschung vorbereiten.
Infos unter: www.patienten-experten.de

Siehe Pressemitteilung des DKFZ

Das Projekt HEROES AYA befasst sich mit der Heterogenität, Evolution und Resistenz von durch Fusionsgene getriebenen Sarkomen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Was für den Laien sperrig klingt, geht im Kern der Frage nach: Was macht diese Tumore unempfindlich gegen Therapien? Warum kann ein Medikament seine Wirksamkeit verlieren, auch wenn es zuerst gut angeschlagen hat? Was ist die Ursache dieser so genannten Resistenzen? Und wie kann man sie verhindern?

Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet.

Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der Verbreitung der Broschüre unterstützen würden.

Herzlichen Dank!

Vom 30. September bis 2. Oktober 2022 fand die erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung statt. Die Veranstaltung wurde von Patientenvertreterinnen und -vertretern organisiert und am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) durchgeführt. Die Teilnehmenden diskutierten unter dem Motto „Lernen. Kooperieren. Verändern" wie in Deutschland die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorangetrieben werden kann.