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Jugend-Fußballturnier zur Erinnerung an Sebastian "Sebbo" Müller, zugunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung
 
Sebastian Müller, von allen Sebbo genannt, ist am 8. Dezember 2019 an einem hochaggressiven Nebennieren-Sarkom verstorben. Die nicht heilbare Sarkom-Erkrankung hat einem allseits beliebten Menschen und Fußballkameraden des SV Motschenbach innerhalb kürzester Zeit das Leben geraubt.

Ehemalige Fußballkollegen haben sich fünf Jahre nach Sebbos tragischem Tod auf den Weg gemacht, ihrem verstorbenen Freund mit einem Benefizturnier zu gedenken. So, wie es sich Sebbo gewünscht hätte, sind Mannschaften, Zuschauerinnen und Zuschauer zu zwei Tagen voller Freude am Sport beim Jugend-Fußballturnier "Sebbo-Cup" (D-, E-, F- und G-Jugend) eingeladen.
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GIST Preis CH 2023

Sarkome gehören zu den sehr seltenen Krebserkrankungen, die kaum einer kennt! Was das bedeutet, erfahren Betroffene täglich. Sarkome zählen zu den seltenen, aggressiven und schwer behandelbaren Krebserkrankungen. Sie sind zusätzlich noch immer
  • zu wenig erforscht und oft unbekannt,
  • zu oft falsch oder zu spät diagnostiziert,
  • zu oft falsch oder fehlerhaft behandelt. 

Das sind nur einige der Probleme, mit denen betroffene Patient:innen zu kämpfen haben.
Helfen Sie uns, das Leben für Sarkom-/GIST-Betroffene zu verbessern! QR Code DSS jetzt spenden

Die Deutschen Sarkom-Stiftung setzt sich für eine Verbesserung der Situation von Sarkom-Betroffenen in Deutschland ein. Hier arbeiten Patient:innen und Expert:innen gemeinsam unter einem Dach. Für mehr und patient:innennahe Forschung, für eine Verbesserung der flächendeckenden Behandlung und Versorgung, für mehr Awareness, vor allem bei Mediziner:innen und für verlässliches Wissen und umfangreiche Patienteninformationen auf allen Kanälen, dafür setzen wir uns ein! 

Damit es irgendwann keinen Unterschied mehr macht, ob man an einem Krebs erkrankt den jeder kennt oder den kaum einer kennt, damit Betroffene eine Chance haben, damit Sarkome irgendwann heilbar sind!
 

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TETRIS

Das Universitätsklinikum Mannheim (UMM) und das DKFZ initiieren Forschungsproject TETRIS (Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas)

Strahleninduzierte Sarkome, die einige Jahre nach der Bestrahlung eines Tumors auftreten können, sind äußerst selten. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen sind wissenschaftlich fundierte und gut aufbereitete Informationen für Patient:innen und ihre Angehörigen enorm wichtig – allerdings mangelt es häufig an diesen. Das gemeinsam vom UMM und dem DKFZ (Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums) initiierte Forschungsprojekt TETRIS verfolgt unter anderem das Ziel, Informationsmaterialien zu strahleninduzierten Sarkomen zu entwickeln.  Auch wir, die Deutsche Sarkom-Stiftung, unterstützen dieses wichtige Vorhaben und bitten um Ihre Mithilfe!

Gesucht werden aktuell Patient:innen mit strahleninduziertem Sarkom sowie Angehörige von Erkrankten, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Informationen zu dieser seltenen Erkrankung in einer einstündigen Online-Gesprächsrunde (Fokusgruppe) mit dem Krebsinformationsdienst zu teilen.

Ihre Teilnahme hilft dabei, verständliche und auf Ihre Bedürfnisse zugeschnittene Informationen zu entwickeln. Die erstellten Materialien werden anschließend allen Interessierten kostenfrei zur Verfügung gestellt. Hier finden Sie nähere Informationen:

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich gerne hier an: https://survey.hifis.dkfz.de/InfoSiS-anmeldung

Haben Sie Fragen? Schreiben Sie gerne eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst:

Helfen Sie uns, Informationsmaterialien zu entwickeln, die Betroffene wirklich brauchen!

Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt

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Am 23. November 2024 hat das Heidelberger Sarkomregister zum 3. SarcBOP-Samstag in das Universitätsklinikum Heidelberg eingeladen. Diese Informations- und Interaktionsveranstaltung wandte sich an Patientinnen und Patienten sowie auch Behandler und Forscher. Und so waren wieder viele Teilnehmende zu dieser Veranstaltung gekommen.

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