Die Deutsche Sarkom-Stiftung gratuliert!

Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg erhalten in Stockholm den „Lifetime Achievement Award“ der weltweiten Sarkom-Patienten-Community

Im Rahmen der diesjährigen Jahreskonferenz des Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) am Karolinska University Hospital in Stockholm sind Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg mit dem renommierten „Lifetime Achievement Award“ ausgezeichnet worden. Die Ehrung würdigt ihr langjähriges, außergewöhnliches Engagement für Sarkom-Patientinnen und -Patienten weltweit.

Internationale Plattform für Patientenvertretung

Die 16. SPAGN Annual Conference, die vom 1. bis 3. Mai 2026 stattfand, ist das weltweit wichtigste Treffen der Sarkom-Patientenvertretung. Sie bringt Patientenorganisationen, medizinische Expertinnen und Experten sowie weitere Akteure aus Forschung und Versorgung zusammen. Ziel ist es, neues Wissen zu gewinnen, Erfahrungen auszutauschen, Erkenntnisse zu bündeln und die Stimme von Betroffenen global zu stärken. Die Konferenz ist seit 2009 ein zentraler globaler Raum für Austausch, Zusammenarbeit und die Weiterentwicklung der Sarkom-Patientenvertretung. Neben wissenschaftlichen Entwicklungen stehen insbesondere patientenzentrierte Ansätze und Advocacy-Strategien im Mittelpunkt.

Würdigung zweier prägender Persönlichkeiten

Mit Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg wurden zwei Persönlichkeiten geehrt, die die Sarkom-Community über Jahre maßgeblich geprägt haben. Beide engagieren sich auch im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und das gesamte Team gratuliert von Herzen! Sie stehen beispielhaft für die enge Verbindung von medizinischer Expertise und aktiver Patientenvertretung. Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat seit 2020 ein starkes Netzwerk aus über 5.000 Patient:innen sowie mehr als 700 sarkom-interessierten Medizinerinnen und Medizinern aufgebaut und fördert aktiv deren Information und Zusammenarbeit.

Prof. Dr. Peter Reichardt (Berlin-Buch), international renommierter Onkologe, hat die Sarkom- und GIST-Forschung sowie die Versorgung in Deutschland und darüber hinaus entscheidend vorangebracht. Sein Einsatz für interdisziplinäre Behandlungskonzepte und eine konsequent patientenzentrierte Versorgung hat Maßstäbe gesetzt. Darüber hinaus ist er Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung und engagiert sich seit vielen Jahren bei nationalen und internationalen Patienten-Kongressen, um Patientenvertretende verständlich und praxisnah weiterzubilden.

Markus Wartenberg (Wölfersheim), seit über zwei Jahrzehnten Patientenvertreter, gilt als einer der Co-Architekten der globalen Sarkom-Community. Als Mitgründer von SPAGN im Jahr 2009 und Vorsitzender seit 2013 hat er das Netzwerk gemeinsam mit Kolleg:innen maßgeblich aufgebaut und geprägt. Wartenberg engagiert sich von Beginn an für GIST- und Sarkom-Patienten in Deutschland und ist stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung. Darüber hinaus bringt sich seit 2020 im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) intensiv für das Thema „Patienten als Forschungspartner“ ein.

Große Überraschung und bewegende Momente

Für Markus Wartenberg kam die Auszeichnung völlig unerwartet – eine besondere Pointe, da er als SPAGN-Vorsitzender selbst eine zentrale Rolle in der Organisation der Konferenz innehatte. „Ich war völlig überwältigt. Mit dieser Ehrung hatte ich wirklich nicht gerechnet – schon gar nicht in meiner Rolle als Vorsitzender“, sagte Wartenberg sichtlich bewegt. „Dieser Preis gehört nicht mir allein, auch den engagierten Communities, die wir über Jahre weltweit und in Deutschland aufgebaut haben.“ Tatsächlich wurden Wartenberg und seine Co-Vorsitzende Denise Reinke (USA) im Rahmen der Konferenz erneut in ihren Ämtern bestätigt – ein starkes Zeichen des Vertrauens der internationalen Community.

Auch Prof. Reichardt zeigte sich sehr berührt und dankbar: „Diese Auszeichnung ist für mich eine große Ehre. Sie unterstreicht, wie erfolgreich die enge Zusammenarbeit zwischen Forschenden, klinischen Expert:innen und Patientenvertretung sein kann – gerade bei seltenen Erkrankungen wie GIST und Sarkomen.“

Neben Reichardt und Wartenberg wurden auch Helga Meier Schnorf (Schweiz – www.gist.ch) und Prof. Dr. Heikki Joensuu (Finnland) für ihr Lebenswerk ausgezeichnet. Beide haben in ihren jeweiligen Bereichen – Patientenvertretung und klinische Forschung – entscheidende Beiträge zur Verbesserung der Versorgung von GIST- und Sarkom-Patientinnen und -Patienten geleistet.

Exklusive Auszeichnung mit internationaler Strahlkraft

Der „Lifetime Achievement Award“ gilt als eine der höchsten Auszeichnungen innerhalb der globalen Sarkom-Community. Seit seiner Einführung im Jahr 2019 wurde er bislang nur an neun weitere Persönlichkeiten verliehen. Zu den bisherigen Preisträgern zählen führende internationale Expertinnen und Experten sowie herausragende Vertreter der Patientenbewegung, darunter die Professoren Jean-Yves Blay (Frankreich), Jonathan Fletcher (USA), Peter Hohenberger (Deutschland), Ian Judson (UK), Paolo Casali (Italien) und Winette van der Graaf (Niederlande) sowie die Patientenvertretenden Estelle Lecointe-Artzner (Frankreich), Roger Wilson (UK) und Norman Scherzer (USA).

Was ist SPAGN?

Das Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) ist ein weltweites Netzwerk von über 80 Patientenorganisationen, das sich für die Interessen von Sarkom- und GIST-Betroffenen einsetzt. Es fördert den internationalen Austausch, stärkt die Patientenbeteiligung in Forschung und Versorgung und setzt sich für einen besseren Zugang zu Diagnose und Therapie ein.

Home - SPAGN - Sarcoma Patient Advocacy Global Network

Die neue Onkopedia-Leitlinie zu den Osteosarkomen ist online. Sie wurde unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) gemeinsam mit einer interdisziplinären Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) erarbeitet, unter Einbeziehung der Deutschen Sarkom-Stiftung, die die Stimme der Patientenvertretung übernommen hat.

Änderungen gegenüber der Vorversion betreffen unter anderem die Aktualisierung der Epidemiologie von Osteosarkomen in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Differenzierung der WHO-Klassifikation für Osteosarkome, Spezifizierung von Therapieempfehlungen bei Vorliegen bestimmter Keimbahnmutationen und die Einbeziehung neuerer Daten zur medikamentösen Therapie von Osteosarkomen und Spezifizierung einzelner Empfehlungen zur medikamentösen Therapie anhand aktueller Studienergebnisse. 

Auf der Onkopedia-Webseite kann die neue Leitlinie im Änderungsmodus eingesehen werden, so dass alle Änderungen zur Vorversion nachvollzogen werden können. Eine Download-Version steht ebenfalls direkt bei Onkopedia zur Verfügung. 

Hier geht es zur aktualisierten Leitlinie Osteosarkome (Stand: April 2026)

Gute Nachrichten für Patientinnen und Patienten mit Weichteilsarkomen:
Erstmals hat die Europäische Gesellschaft für Strahlentherapie und Onkologie (ESTRO) eine eigene klinische Leitlinie zur Strahlentherapie bei Weichteilsarkomen der Extremitäten und der Rumpfwand veröffentlicht. Die Leitlinie wurde zusätzlich von der US-amerikanischen Fachgesellschaft für Radioonkologie ASTRO (American Society for Radiation Oncology) offiziell unterstützt („endorsed“). Damit handelt es sich um eine international abgestimmte Empfehlung, die von führenden Expertinnen und Experten aus Europa und Nordamerika gemeinsam erarbeitet wurde.

Als geteilter Erstautor war Herr PD. Dr. Siyer Roohani von der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) maßgeblich an der Erstellung der Leitlinie beteiligt.

Was bedeutet das für Patientinnen und Patienten?

Die neue Leitlinie fasst den aktuellen wissenschaftlichen Stand zusammen und gibt klare Empfehlungen für die strahlentherapeutische Behandlung. Die wichtigsten Punkte:

• Behandlung in spezialisierten Sarkomzentren
  Entscheidungen sollten in einem interdisziplinären Team aus erfahrenen Sarkom-Expertinnen und -Experten getroffen werden.
• Strahlentherapie häufig vor der Operation
  In vielen Fällen wird eine Strahlentherapie vor der Operation empfohlen. Sie kann helfen, den Tumor zu verkleinern und langfristige Nebenwirkungen zu reduzieren.
• Moderne, präzise Strahlentherapie
  Neue Techniken ermöglichen eine gezielte Behandlung und schonen gesundes Gewebe besser.
• Individuelle Therapieplanung
  Größe, Lage und Art des Sarkoms werden bei der Behandlungsentscheidung berücksichtigt.
• Neue Ansätze in Entwicklung
  Neue Strategien wie Hypofraktionierung (kürzere Bestrahlung mit höheren Einzeldosen) oder Kombinationen mit Immuntherapien zeigen vielversprechende Ergebnisse, sind aber noch nicht Standard.

Ziel der Leitlinie

Die neue ESTRO-Leitlinie soll dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten eine einheitliche, moderne und evidenzbasierte Behandlung erhalten. Die internationale Zusammenarbeit und die Unterstützung durch ASTRO unterstreichen die hohe Bedeutung dieser weltweit abgestimmten Empfehlungen.

Hier finden Sie die vollständige Leitlinie.

Die 15. Sarkomkonferenz liegt hinter uns und damit drei intensive Tage des Wissensaustausches und des Netzwerkens innerhalb der Sarkom-Community. Wieder einmal verdeutlichte die Sarkomkonferenz eindrucksvoll die Dynamik in Forschung und Versorgung seltener Tumorerkrankungen – und die zentrale Rolle interdisziplinärer Zusammenarbeit.

Therapiebedarf, Innovationen und die Stimme der Patient:innen 

Zum Auftakt spannte sich der Bogen von weiterhin dringenden Therapiebedarfen bei pädiatrischen Sarkomen bis hin zu konkreten Fortschritten bei lokal begrenzten Tumoren wie Desmoiden oder dem tenosynovialen Riesenzelltumor (TGCT). Neu zugelassene Systemtherapien markieren hier einen Paradigmenwechsel, da sie chirurgische Ansätze zunehmend ergänzen. Gleichzeitig gewinnen innovative Wirkprinzipien, etwa Antikörper-Drug-Conjugates, weiter an Bedeutung. Ein besonderes Gewicht hatte im ersten Themenblock die Perspektive der Patient:innen: Ihre Berichte über lange Diagnosewege unterstrichen die Notwendigkeit besserer Aufklärung, früherer Diagnosen und intensiver Forschung. Der zweite Tag stand im Zeichen der Vernetzung. Kooperationsprojekte, neue Studien sowie Ansätze aus translationaler Forschung zeigen das Potenzial gemeinsamer Initiativen. Auch digitale Technologien und verlässliche Gesundheitsinformationen in sozialen Medien wurden als wichtige Bausteine einer modernen Patientenkommunikation hervorgehoben.

25 Jahre zielgerichtete GIST-Therapie - Rückblick und Ausblick 

Mit der Würdigung von Prof. Peter Reichardt für sein außergewöhnliches Engagement für Sarkom- und GIST-Betroffene und seine Leistungen in den letzten 25 Jahren in Forschung, Versorgung, Behandlungsexpertise und Empowerment wurde zugleich die Entwicklung zielgerichteter Therapien – insbesondere bei GIST – eingeordnet und ein Ausblick auf zukünftige Herausforderungen gegeben. 

Fortschritte in der Versorgungsqualität 

Am Abschlusstag rückten Forschungsprojekte mit aktiver Patientenbeteiligung durch die Deutsche Sarkom-Stiftung sowie die Bedeutung von Patient-Reported Outcomes stärker in den Fokus. Diskussionen zur Versorgungsrealität, zur Zertifizierung von Sarkomzentren und zur Weiterentwicklung der S3-Leitlinien machten deutlich, wie eng Forschung und Praxis verzahnt sind. Die Konferenz setzte damit klare Impulse: Fortschritt entsteht durch Kooperation, Innovation und konsequente Einbindung der Patient:innen – eine Entwicklung, die auch künftig weiter vorangetrieben werden muss.

Danke an Referent:innen, Teilnehmer:innen und institutionelle Förderer für ihren Beitrag zu einer erfolgreichen Konferenz! Wir freuen uns auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr in Hamburg.  

Einige Impressionen: