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Die Deutsche Sarkom-Stiftung gratuliert!

Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg erhalten in Stockholm den „Lifetime Achievement Award“ der weltweiten Sarkom-Patienten-Community

Im Rahmen der diesjährigen Jahreskonferenz des Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) am Karolinska University Hospital in Stockholm sind Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg mit dem renommierten „Lifetime Achievement Award“ ausgezeichnet worden. Die Ehrung würdigt ihr langjähriges, außergewöhnliches Engagement für Sarkom-Patientinnen und -Patienten weltweit.

Internationale Plattform für Patientenvertretung

Die 16. SPAGN Annual Conference, die vom 1. bis 3. Mai 2026 stattfand, ist das weltweit wichtigste Treffen der Sarkom-Patientenvertretung. Sie bringt Patientenorganisationen, medizinische Expertinnen und Experten sowie weitere Akteure aus Forschung und Versorgung zusammen. Ziel ist es, neues Wissen zu gewinnen, Erfahrungen auszutauschen, Erkenntnisse zu bündeln und die Stimme von Betroffenen global zu stärken. Die Konferenz ist seit 2009 ein zentraler globaler Raum für Austausch, Zusammenarbeit und die Weiterentwicklung der Sarkom-Patientenvertretung. Neben wissenschaftlichen Entwicklungen stehen insbesondere patientenzentrierte Ansätze und Advocacy-Strategien im Mittelpunkt.

Würdigung zweier prägender Persönlichkeiten

Mit Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg wurden zwei Persönlichkeiten geehrt, die die Sarkom-Community über Jahre maßgeblich geprägt haben. Beide engagieren sich auch im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und das gesamte Team gratuliert von Herzen! Sie stehen beispielhaft für die enge Verbindung von medizinischer Expertise und aktiver Patientenvertretung. Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat seit 2020 ein starkes Netzwerk aus über 5.000 Patient:innen sowie mehr als 700 sarkom-interessierten Medizinerinnen und Medizinern aufgebaut und fördert aktiv deren Information und Zusammenarbeit.

Prof. Dr. Peter Reichardt (Berlin-Buch), international renommierter Onkologe, hat die Sarkom- und GIST-Forschung sowie die Versorgung in Deutschland und darüber hinaus entscheidend vorangebracht. Sein Einsatz für interdisziplinäre Behandlungskonzepte und eine konsequent patientenzentrierte Versorgung hat Maßstäbe gesetzt. Darüber hinaus ist er Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung und engagiert sich seit vielen Jahren bei nationalen und internationalen Patienten-Kongressen, um Patientenvertretende verständlich und praxisnah weiterzubilden.

Markus Wartenberg (Wölfersheim), seit über zwei Jahrzehnten Patientenvertreter, gilt als einer der Co-Architekten der globalen Sarkom-Community. Als Mitgründer von SPAGN im Jahr 2009 und Vorsitzender seit 2013 hat er das Netzwerk gemeinsam mit Kolleg:innen maßgeblich aufgebaut und geprägt. Wartenberg engagiert sich von Beginn an für GIST- und Sarkom-Patienten in Deutschland und ist stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung. Darüber hinaus bringt sich seit 2020 im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) intensiv für das Thema „Patienten als Forschungspartner“ ein.

Große Überraschung und bewegende Momente

Für Markus Wartenberg kam die Auszeichnung völlig unerwartet – eine besondere Pointe, da er als SPAGN-Vorsitzender selbst eine zentrale Rolle in der Organisation der Konferenz innehatte. „Ich war völlig überwältigt. Mit dieser Ehrung hatte ich wirklich nicht gerechnet – schon gar nicht in meiner Rolle als Vorsitzender“, sagte Wartenberg sichtlich bewegt. „Dieser Preis gehört nicht mir allein, auch den engagierten Communities, die wir über Jahre weltweit und in Deutschland aufgebaut haben.“ Tatsächlich wurden Wartenberg und seine Co-Vorsitzende Denise Reinke (USA) im Rahmen der Konferenz erneut in ihren Ämtern bestätigt – ein starkes Zeichen des Vertrauens der internationalen Community.

Auch Prof. Reichardt zeigte sich sehr berührt und dankbar: „Diese Auszeichnung ist für mich eine große Ehre. Sie unterstreicht, wie erfolgreich die enge Zusammenarbeit zwischen Forschenden, klinischen Expert:innen und Patientenvertretung sein kann – gerade bei seltenen Erkrankungen wie GIST und Sarkomen.“

Neben Reichardt und Wartenberg wurden auch Helga Meier Schnorf (Schweiz – www.gist.ch) und Prof. Dr. Heikki Joensuu (Finnland) für ihr Lebenswerk ausgezeichnet. Beide haben in ihren jeweiligen Bereichen – Patientenvertretung und klinische Forschung – entscheidende Beiträge zur Verbesserung der Versorgung von GIST- und Sarkom-Patientinnen und -Patienten geleistet.

Exklusive Auszeichnung mit internationaler Strahlkraft

Der „Lifetime Achievement Award“ gilt als eine der höchsten Auszeichnungen innerhalb der globalen Sarkom-Community. Seit seiner Einführung im Jahr 2019 wurde er bislang nur an neun weitere Persönlichkeiten verliehen. Zu den bisherigen Preisträgern zählen führende internationale Expertinnen und Experten sowie herausragende Vertreter der Patientenbewegung, darunter die Professoren Jean-Yves Blay (Frankreich), Jonathan Fletcher (USA), Peter Hohenberger (Deutschland), Ian Judson (UK), Paolo Casali (Italien) und Winette van der Graaf (Niederlande) sowie die Patientenvertretenden Estelle Lecointe-Artzner (Frankreich), Roger Wilson (UK) und Norman Scherzer (USA).

Was ist SPAGN?

Das Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) ist ein weltweites Netzwerk von über 80 Patientenorganisationen, das sich für die Interessen von Sarkom- und GIST-Betroffenen einsetzt. Es fördert den internationalen Austausch, stärkt die Patientenbeteiligung in Forschung und Versorgung und setzt sich für einen besseren Zugang zu Diagnose und Therapie ein.

Home - SPAGN - Sarcoma Patient Advocacy Global Network

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Gute Nachrichten für Patientinnen und Patienten mit Weichteilsarkomen:
Erstmals hat die Europäische Gesellschaft für Strahlentherapie und Onkologie (ESTRO) eine eigene klinische Leitlinie zur Strahlentherapie bei Weichteilsarkomen der Extremitäten und der Rumpfwand veröffentlicht. Die Leitlinie wurde zusätzlich von der US-amerikanischen Fachgesellschaft für Radioonkologie ASTRO (American Society for Radiation Oncology) offiziell unterstützt („endorsed“). Damit handelt es sich um eine international abgestimmte Empfehlung, die von führenden Expertinnen und Experten aus Europa und Nordamerika gemeinsam erarbeitet wurde.

Als geteilter Erstautor war Herr PD. Dr. Siyer Roohani von der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) maßgeblich an der Erstellung der Leitlinie beteiligt.

Was bedeutet das für Patientinnen und Patienten?

Die neue Leitlinie fasst den aktuellen wissenschaftlichen Stand zusammen und gibt klare Empfehlungen für die strahlentherapeutische Behandlung. Die wichtigsten Punkte:

  • Behandlung in spezialisierten Sarkomzentren
    Entscheidungen sollten in einem interdisziplinären Team aus erfahrenen Sarkom-Expertinnen und -Experten getroffen werden.
  • Strahlentherapie häufig vor der Operation
    In vielen Fällen wird eine Strahlentherapie vor der Operation empfohlen. Sie kann helfen, den Tumor zu verkleinern und langfristige Nebenwirkungen zu reduzieren.
  • Moderne, präzise Strahlentherapie
    Neue Techniken ermöglichen eine gezielte Behandlung und schonen gesundes Gewebe besser.
  • Individuelle Therapieplanung
    Größe, Lage und Art des Sarkoms werden bei der Behandlungsentscheidung berücksichtigt.
  • Neue Ansätze in Entwicklung
    Neue Strategien wie Hypofraktionierung (kürzere Bestrahlung mit höheren Einzeldosen) oder Kombinationen mit Immuntherapien zeigen vielversprechende Ergebnisse, sind aber noch nicht Standard.

Ziel der Leitlinie

Die neue ESTRO-Leitlinie soll dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten eine einheitliche, moderne und evidenzbasierte Behandlung erhalten. Die internationale Zusammenarbeit und die Unterstützung durch ASTRO unterstreichen die hohe Bedeutung dieser weltweit abgestimmten Empfehlungen.

Hier finden Sie die vollständige Leitlinie.

 

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Die Strahlentherapie ist eine zentrale Säule der modernen Krebsbehandlung und rettet jedes Jahr tausenden Menschen das Leben. In seltenen Fällen kann diese erfolgreiche Therapie jedoch Jahre später eine schwerwiegende Spätfolge haben: ein sogenanntes strahleninduziertes Sarkom (Radiation-Induced Sarcoma, RIS). Um diese seltene, bislang wenig erforschte Erkrankung besser zu verstehen, ist jetzt das bundesweite Forschungsprojekt TTRIS-CSI gestartet, eine multizentrische Beobachtungsstudie zur Erforschung strahleninduzierter Sarkome. 

Was sind strahleninduzierte Sarkome?

Strahleninduzierte Sarkome sind bösartige Tumoren des Binde-, Muskel- oder Stützgewebes, die Jahre oder sogar Jahrzehnte nach einer Strahlentherapie auftreten können. Sie gehören zu den sehr seltenen Spätfolgen einer ansonsten hochwirksamen Krebstherapie. Häufige Formen sind unter anderem Angiosarkome, undifferenzierte pleomorphe Sarkome sowie andere Weichteil- und Knochensarkome. Obwohl auch hier sehr selten, werden RIS verhältnismäßig oft nach einer früheren Brustkrebserkrankung beobachtet. 

Interdisziplinär, bundesweit, patientenzentriert

In dem Projekt arbeiten bundesweit führende Spezialist:innen eng und interdisziplinär zusammen – aus den Bereichen Sarkom- und Brustkrebs-Medizin, Senologie, Pathologie, Humangenetik, Strahlentherapie, translationale Krebsforschung, Epidemiologie, Psychoonkologie sowie der Patientenbeteiligung über die Deutsche Sarkom-Stiftung. Gemeinsam untersuchen sie klinische Daten, Bestrahlungspläne, Tumor- und Blutproben sowie psychosoziale Aspekte der Erkrankung.

„Strahleninduzierte Sarkome sind selten, aber für die Betroffenen eine enorme körperliche und seelische Belastung“, sagt Prof. Jens Jakob, Projektkoordinator von TTRIS-CSI und Sarkom-Experte an der Universitätsmedizin Mannheim. „Unser Ziel ist es, die Ursachen dieser Erkrankung besser zu verstehen und langfristig mehr Sicherheit nach einer Krebsbehandlung zu schaffen.“

Größte systematisch untersuchte Kohorte strahleninduzierter Sarkome in Deutschland

Im Rahmen von TTRIS-CSI sollen Daten von 200 bis 300 Patientinnen und Patienten mit strahleninduziertem Sarkom (RIS) in ganz Deutschland gesammelt werden. Damit entsteht eine der größten systematisch wissenschaftlich untersuchten RIS-Kohorten weltweit. Die molekularen Analysen erfolgen über die etablierte MASTER-Plattform am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). „Durch die Kombination modernster molekularer Analysen mit Daten zur Strahlentherapie und zur Krankengeschichte können wir erstmals systematisch untersuchen, warum strahleninduzierte Sarkome bei manchen Menschen entstehen und bei anderen nicht“, erklärt Prof. Stefan Fröhling, Leiter der MASTER-Plattform. 

Langfristiger Nutzen für Patient:innen und Behandler

Zentrales Anliegen von TTRIS-CSI ist es, individuelle Risikofaktoren für strahleninduzierte Sarkome zu identifizieren. Daraus sollen langfristig neue Ansätze entstehen für eine frühere Erkennung von RIS, eine gezieltere Nachsorge nach Strahlentherapie, sowie informierte, gemeinsame Entscheidungen zwischen Patient:innen und Behandler:innen. Die Studienteilnahme hat keinen direkten Einfluss auf die individuelle Behandlung. In einzelnen Fällen können jedoch aus den Untersuchungen Hinweise entstehen, die für die persönliche Beratung oder Nachsorge hilfreich sind. Auch psychosoziale Belastungen von Betroffenen und ihren Familien werden gezielt untersucht, um verständliche Informations- und Unterstützungsangebote zu entwickeln.

Kontakt: 

Patient:innen, die nach einer früheren Strahlentherapie an einem Sarkom erkrankt sind, sowie behandelnde Ärzt:innen können sich direkt an das Studien-Team wenden:

Universitätsmedizin Mannheim, Sarkom-Zentrum (SarcoMA): Prof. Dr. Jens Jakob, Dr. Melissa Harbrücker, Dr. Nadine Stroh (Projektkoordination) 

Email:

Weitere Informationen: TTRIS-CSI: Uniklinik Mannheim 

Der Krebsinformationsdienst bietet einen Überblick zum Krankheitsbild: Strahleninduzierte Sarkome 

Onkopedia Die neue Onkopedia-Leitlinie zu den Osteosarkomen ist online. Sie wurde unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) gemeinsam mit einer interdisziplinären Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische OnkologiePathologie, Radiologie, Strahlentherapie) erarbeitet, unter Einbeziehung der Deutschen Sarkom-Stiftung, die die Stimme der Patientenvertretung übernommen hat.

Änderungen gegenüber der Vorversion betreffen unter anderem die Aktualisierung der Epidemiologie von Osteosarkomen in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Differenzierung der WHO-Klassifikation für Osteosarkome, Spezifizierung von Therapieempfehlungen bei Vorliegen bestimmter Keimbahnmutationen und die Einbeziehung neuerer Daten zur medikamentösen Therapie von Osteosarkomen und Spezifizierung einzelner Empfehlungen zur medikamentösen Therapie anhand aktueller Studienergebnisse. 

Auf der Onkopedia-Webseite kann die neue Leitlinie im Änderungsmodus eingesehen werden, so dass alle Änderungen zur Vorversion nachvollzogen werden können. Eine Download-Version steht ebenfalls direkt bei Onkopedia zur Verfügung. 

Hier geht es zur aktualisierten Leitlinie Osteosarkome (Stand: April 2026)

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Mit dem Podcast „selten & solide“ gibt die Deutsche Sarkom-Stiftung Menschen mit Sarkomen eine Stimme. In den Episoden sprechen die beiden Gastgeberinnen Odette Helbig und Verena Blix mit Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen sowie medizinischen Fachkräften über Erfahrungen mit der seltenen Krebsart, aktuelle Entwicklungen in Forschung und Therapie sowie Themen aus dem Alltag mit der Erkrankung.

Die Gespräche bieten persönliche Einblicke, verständliche Informationen und Raum für Austausch innerhalb der Sarkom-Community. Ziel des Podcasts ist es, Aufmerksamkeit für Sarkome zu schaffen, Wissen zu vermitteln und Betroffene zu vernetzen.

„selten & solide“ erscheint regelmäßig und ist auf Spotify verfügbar. Neue Folgen greifen aktuelle Themen aus der Sarkomforschung, Patientenperspektiven und Projekte der Stiftung auf – immer mit dem Anspruch, seltene Erkrankungen sichtbarer zu machen und Betroffene zu stärken. 

Hören Sie gerne in die Folgen bei Spotify rein: selten&solide | Podcast on Spotify. Wir freuen uns!