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Neues Info-Material für Patienten verfügbar - Sarkom/GIST-Broschüre und
Sarkom-/GIST-Patientenpass

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Juli 2021: Aktueller WissensWert Newsletter erschienen - lesen Sie doch einmal rein...

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Der neue Infoservice für alle, die sich fachlich mit dem Thema Sarkome/GIST beschäftigen. Abonnieren Sie den SarkomTicker jetzt...
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Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
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Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
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Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

12 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
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Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung auf Twitter

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Das Leitlinienprogramm Onkologie hat unter Federführung der Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft und der German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V. (GISG) die S3-Leitlinie Adulte Weichgewebesarkome erarbeitet. Damit gibt es nun weltweit erstmals evidenzbasierte Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Weichgewebesarkomen, einschließlich der gastrointestinalen Stromatumoren (GIST). Da Sarkome im ganzen Körper auftreten können, ist die interdisziplinäre Ausrichtung der Leitlinie von besonderer Bedeutung. Insgesamt haben 41 Fachgesellschaften und Organisationen an der Erstellung mitgearbeitet,...

“100 years Ewing Sarcoma: Learnings from the past, Challenges for the future” The meeting will take place from December 10, from 1pm CET till December 11, 2021, 1pm CET. If the COVID-19 situation allows, it will be held as a hybrid meeting at the University Hospital Essen, with the additional option to stream the presentations. Over the course of the two-day conference, we will take a look on what has been achieved in Ewing Sarcoma so far, what the Status Quo of Ewing management currently is and where the future might take us. A detailed agenda will be provided in due course. Please save the date! The meeting will be held to honor the “Cancer...

Zum 16. Mal fand dieses Jahr wieder die Sarkomtour statt. Die Sarkomtour will die Aufmerksamkeit für die Erkrankungen der Sarkome erhöhen und sammelt gleichzeitg Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Die als Sponsoren-Rennen ausgetragene Sarkomtour wird jeden „erfahrenen“ Euro direkt der Sarkomforschung zuführen. 10 % davon gehen an die Deutsche Sarkom-Stiftung. Nachfolgend ein Bericht zur diesjährigen Sarkomtour:

Die Sarkomkonferenz hat sich seit 2011 zur zentralen, jährlichen, interdisziplinären und integrierenden Veranstaltung aller „Sarkomologen“ im deutschsprachigen Raum entwickelt. Auch interessierte Teilnehmer aus Österreich und der Schweiz nehmen in steigendem Maße an der Veranstaltung teil. Etwa 180 – 200 Sarkom-Experten verschiedenster Berufs- und Interessengruppen (Mediziner, Biologen, Psychologen, Pflegepersonal, Pharmamitarbeiter, Patientenvertreter et al) kommen jährlich für drei Tage zusammen, um mehr über Innovationen zu erfahren, Versorgungs- und Behandlungsqualität zu diskutieren und Kooperationen/Projekte zu pflegen oder zu...

Derzeit gibt es zu wenig Bewusstsein in den Gesundheitssystemen darüber, dass seltene Krebserkrankungen wie die Sarkome in spezialisierten Zentren behandelt werden sollten und dass damit weit bessere Ergebnisse erzielt werden. So gibt es zahlreiche Untersuchungen, die zeigen, dass die zeitnahe Behandlung in interdisziplinären Sarkom-Zentren für viele Patienten deutliche Vorteile im Behandlungsergebnis und sogar in der Prognose bringt. Gleich­zeitig werden enorme finanzielle Ressourcen im Gesundheitssystem für inadäquate Diagnosen und Behandlungen von Sarkomen durch Nicht-Fachleute verschwendet.

Sarkome: Eine der komplexesten Krebsdiagnosen – Sarkome werden oftmals nicht sofort erkannt, Fehl- und Falsch­diagnosen sind häufig. Grund dafür ist, dass die Erkrankung(en) sehr selten sind und sich in ihrem Erscheinungsbild, ihrem Verhalten, der Prognose und dem möglichen Ansprechen auf bestimmte Therapien stark unterscheiden können. Deshalb ist die frühzeitige, korrekte Diagnose und die interdisziplinäre Kooperation von erfahrenen Sarkom-Experten im Management der Erkrankung absolut entscheidend für den Verlauf und die (Über-)Lebensprognose der Patienten.

Die Tumore sind oft aggressiv und schwer zu behandeln: Dennoch werden viele Sarkome nicht von Experten therapiert - mit teils gravierenden Folgen. Wie sich der Missstand beheben ließe, zeigt ein Blick ins Ausland. Berlin/Göttingen/Dresden (dpa/fwt) – Anrufer, die sich an die Hotline der Deutschen Sarkom-Stiftung wenden, stecken meist in einer Notsituation. Nach dem Verdacht oder gar der Diagnose «Sarkom» wissen sie nicht, wo sie medizinische Hilfe finden können. Betroffen sind Menschen jeden Alters und aus allen Teilen Deutschlands. Ein Familienvater oder eine Mutter, die für ihre 15-jährige Tochter anruft. «Bei Menschen mit kleinen Kindern und...