images/Slider_Studien-DB.png
images/Slider_Forschungsfrderpreis_2024.png
images/Podcast_Folge_13_Maria_Brandt.png
images/DSS_2024_Slider_SarkomKonferenz_L2.jpg
smartslider-bilder1.jpg

Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
smartslider-bilder1.jpg

Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

21 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
smartslider-bilder1.jpg

Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
DSS21BannerOnline-Shop.png

Aufmerksam machen und dabei Unterstützen: Schauen Sie in unserem Shop vorbei!

smartslider-bilder1.jpg

Lernen Sie einfach und direkt online von unseren Experten!
Hier lesen Sie, wie es geht ...

WissensWert-Online-Seminare
smartslider-bilder1.jpg

Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
previous arrow
next arrow

Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

Am 16.11.2023 und am 17.11.2023 drehte sich alles um Sarkome, eine sehr seltene Krebsform, die in vielen verschiedenen Arten auftreten kann, beispielsweise als Knochensarkom, Weichgewebesarkom oder als GIST im Magen-Darm-Trakt. Die Deutsche Sarkom-Stiftung startete in Hamburg mit ihrer deutschlandweiten Roadtour. Zu diesem Anlass fanden gemeinsam mit dem Sarkomzentrum am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) zwei Patient:innennachmittage auf dem Gelände des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Die Veranstaltungen boten den Teilnehmer:innen eine einzigartige Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen und direkt...

Wir möchten über eine wissenschaftliche Studie zu Krankheitslast und Lebenssituation von Desmoidpatientinnen und -patienten (PROSa Desmoid) informieren und um Mithilfe/Teilnahme an der Studie bitten. Worum geht es? Die Studie findet als Kooperation der Universitätskliniken Mannheim und Dresden und dem SOS Desmoid e.V. statt. Mit Ihrer Unterstützung möchten wir herausfinden, wie es Ihnen mit bzw. nach der Erkrankung geht und in welchen Bereichen möglicherweise Probleme und Unterstützungsbedarfe bestehen. Ihre Teilnahme hilft dabei, die medizinischen Behandlung besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten abstimmen zu können. Da die...

In einer Videoreihe „Frag die Onkologie“ beantworten Ihnen Fachexpert:Innen am Krebszentrum des LMU Klinikums Fragen zu den wichtigsten Themen während einer Krebsbehandlung. Es ist nicht immer einfach während der Diagnose oder Therapie einen Überblick über alle Informationen, Angebote und medizinischen Hintergründe zu bekommen. Lars Lindner, Leiter des Sarkomzentrums am LMU München spricht über Sarkome. Siehe Video auf YouTube.

Auch bzw. gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen und GIST kann die Teilnahme an Studien für einige Patienten wichtig sein, um ggf. den Zugang zu alternativen oder sogar neuen Behandlungsoptionen zu bekommen. NEUER SERVICE: Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat eine Übersicht (Datenbank) mit allen aktuell laufenden/rekrutierenden klinischen Studien für GIST/Sarkome aufgebaut. Derzeit sind ca. 40 Studien gelistet. Siehe Laufende klinische Studien in Deutschland

Vor 18 Jahren erkrankte Karin Arndt selbst an einem Sarkom – heute vertritt sie Patienteninteressen in gleich drei Organisationen. Ein Gespräch über kleine Beulen mit großen Folgen, die Besonderheiten von Dekade-Projekten und die Kraft der Überzeugung. Link zum Artikel.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung startet wieder mit regionalen GIST-/Sarkom Patienten-tage. Die ersten Patienten-Tage finden am 16./17. November 2023 am UKE in Hamburg statt Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung Kommen Sie un Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch Weitere Informationen finden Sie unter Patienten-Veranstaltungen.

Die jährliche Sarkomtour sammelt Geld für die Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. 10% der Gelder gehen dabei an die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Aktueller Spendenstand der 2023 Sarkomtour: 87.650 EUR! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch selten, weshalb Forschungsprojekte über Sarkome nur selten gefördert werden. Seit 18 Jahren wird die Sarkomtour gemeinsam mit engagierten Patienten, Forschern und Ärzten des Westdeutschen...