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Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:

Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.

Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

12 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland

Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
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Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung auf Twitter

DSS21 TriNat GIST Forum HomeBox Mitschnitte

  Am 27.04.2021 hat das digitale Symposium zum Thema „Sarkomforschung mit Krebsregisterdaten“, gemeinsam ausgerichtet vom Krebsregister Rheinland-Pfalz und der Deutschen Sarkom-Stiftung, stattgefunden. In vier Fachvorträgen wurden von den Referenten die wichtigsten Aspekte im Hinblick auf die gemeinsame Sarkomforschung beleuchtet. Mit über 100 Teilnehmern fand die Veranstaltung großes Interesse. Einen Kurzbericht finden Sie hier. Die Aufzeichnung hier.  

Die COVID-Pandemie trifft uns alle. Mehr aber noch erschwert sie das Leben von Patienten mit Tumorerkrankungen. Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden ist Mit-Initiator des Projektes «Was ich bei CORONA erlebe» - "WIBCE". Mit einer Umfrage sollen auf die Bedürfnisse der Patienten in dieser aussergewöhnlichen Situation eingegangen werden und diese erfasst werden. Die Auswertung Ihrer Antworten wird uns helfen, die Situation von Sarkom Patienten während der Pandemie besser zu verstehen und Ihnen später auch gezielte Informationen aus den Erkenntnissen und für Ihre persönliche Situation zur Verfügung zu stellen. Wir möchten Sie daher...

Beim diesjährigen Online-Patiententag des Tumorzentrums München gabe es zwei sehr gute und informationsreiche Vorträge zum Thema Krebs + Corona sowie Corona-Impfung für Krebspatienten. Die Vorträge sind hier zu finden: https://tzm-patiententag.de/vortraege/ Im Rahmen des diesjährigen TriNationalen GIST Patienten-Forum gab es ebenfalls einen sehr interessanten Vortrag zum Thema "Immunsystem – Impfungen: Wie funktioniert das Immunsystem, Immunsystem und SARS Cov-2, Covid-19-Impfungen", siehe hier. Sarkom/GIST Patientinnen sind genauso wie alle anderen Krebspatientinnen und Krebspatienten nach Aussage der Experten durch das Coronavirus (SARS-CoV-2)...

Mit der Diagnose Sarkom oder GIST sind Sie nicht allein!Denn die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die sichtbare und wirkungsvolle Gemeinschaft für Ihre Erkrankung! Eine starke Allianz aus Patienten und Sarkom-Experten, die sich für die Interessen der Sarkom-/GIST-Betroffene einsetzt. Wie bei anderen seltenen Erkrankungen, ist auch unsere hauptsächlich ehrenamtliche Arbeit unterfinanziert. Wir erhalten keine großzügigen Fördergelder des Gesundheitssystems, der Krebshilfeoder der Krankenkassen. Wir leisten unsere Arbeit durch die Begeisterung Einzelner und durch die finanzielle Solidarität Vieler. Damit wir für Sie auch künftig stark bleiben können,...

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen ist der Austausch zwischen Menschen, die in der gleichen Situation sind, enorm wichtig. Deshalb hat die Patienten-Hilfe eine Online-Plattform gestartet, die GIST- und Sarkom-Patienten*innen die Möglichkeit bietet, in Kontakt miteinander zu treten, Fragen zu stellen und wichtige Themen zu diskutieren sowie Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von GIST und Sarkomen zu erhalten.Schauen Sie doch mal rein – lesen und registrieren können Sie sich hier: Online Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung

  Die Deutsche Sarkom-Stiftung möchte Sie gerne über die aktuellen Entwicklungen und Neuigkeiten aus der Forschung und Entwicklung bei den Sarkomen informieren: Am Donnerstag, 22. Oktober 2020, findet von 13:30 bis 18:45 Uhr erstmals virtuell das „Sarkom-Update > Studien – Therapien – Innovationen“ statt. Weitere Informationen zu den Symposien finden Sie hier.  Wenn Sie Interesse haben teilzunehmen oder Fragen haben, melden Sie sich per Mail unter anmeldung@sarkome.de.   

Seit Ende September steht für GIST-Patienten mit D842V-Mutation nun eine neue Therapieoption zur Verfügung: Der Wirkstoff Avapritinib (Ayvakyt®) der Firma Blueprint Medicines ist ein hochselektiver Tyrosinkinaseinhibitor. Er richtet sich gegen die D842V-Mutation in Exon 18, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist. Die Zulassung basiert auf den Ergebnissen zweier klinischer Studien der Phase I und der Phase III. Hier hat das Medikament ein hohes und dauerhaftes Ansprechen gezeigt: Die Gesamtansprechrate lag in der Phase-I-Studie Navigator bei 95 Prozent und hielt im Mittel über 22,1 Monate an. Das mediane...