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Juli 2021: Aktueller WissensWert Newsletter erschienen - lesen Sie doch einmal rein...

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Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
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Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
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Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

12 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
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Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung auf Twitter

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Diskussion - Interaktion - InformationKooperationsveranstaltung des Sarkomzentrums des WTZ Essen und der Deutschen-Sarkom-Stiftung: Freitag, 13.08.2021 – 10.00 Uhr bis 15.00 UhrWeiter Programminformationen hier.

Derzeit gibt es zu wenig Bewusstsein in den Gesundheitssystemen darüber, dass seltene Krebserkrankungen wie die Sarkome in spezialisierten Zentren behandelt werden sollten und dass damit weit bessere Ergebnisse erzielt werden. So gibt es zahlreiche Untersuchungen, die zeigen, dass die zeitnahe Behandlung in interdisziplinären Sarkom-Zentren für viele Patienten deutliche Vorteile im Behandlungsergebnis und sogar in der Prognose bringt. Gleich­zeitig werden enorme finanzielle Ressourcen im Gesundheitssystem für inadäquate Diagnosen und Behandlungen von Sarkomen durch Nicht-Fachleute verschwendet.

Sarkome: Eine der komplexesten Krebsdiagnosen – Sarkome werden oftmals nicht sofort erkannt, Fehl- und Falsch­diagnosen sind häufig. Grund dafür ist, dass die Erkrankung(en) sehr selten sind und sich in ihrem Erscheinungsbild, ihrem Verhalten, der Prognose und dem möglichen Ansprechen auf bestimmte Therapien stark unterscheiden können. Deshalb ist die frühzeitige, korrekte Diagnose und die interdisziplinäre Kooperation von erfahrenen Sarkom-Experten im Management der Erkrankung absolut entscheidend für den Verlauf und die (Über-)Lebensprognose der Patienten.

Seltene Krebsarten sind oft schwer zu behandeln. Wissenschaftler des Deutschen Konsortiums für Translationale Krebsforschung (DKTK) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg und Dresden konnten erstmals belegen, dass Betroffene mit seltenen Tumorerkrankungen von einer umfassenden molekularen Analyse profitieren. Die Forschenden untersuchten die molekularen Profile und klinischen Daten von insgesamt 1310 Patienten, von denen 75,5 Prozent an seltenen Krebsarten litten. Auf Basis von mehreren Hundert Biomarkern gab ein Ärzteteam in 88 Prozent der 1310 Fälle evidenzbasierte Behandlungsempfehlungen ab, die teilweise neue,...

Die Tumore sind oft aggressiv und schwer zu behandeln: Dennoch werden viele Sarkome nicht von Experten therapiert - mit teils gravierenden Folgen. Wie sich der Missstand beheben ließe, zeigt ein Blick ins Ausland. Berlin/Göttingen/Dresden (dpa/fwt) – Anrufer, die sich an die Hotline der Deutschen Sarkom-Stiftung wenden, stecken meist in einer Notsituation. Nach dem Verdacht oder gar der Diagnose «Sarkom» wissen sie nicht, wo sie medizinische Hilfe finden können. Betroffen sind Menschen jeden Alters und aus allen Teilen Deutschlands. Ein Familienvater oder eine Mutter, die für ihre 15-jährige Tochter anruft. «Bei Menschen mit kleinen Kindern und...

  In unserem Veranstaltungskalender finden Sie Termine rund um das Thema Sarkome, aber auch zu anderen relevanten Krebsthemen: Termine für Patienten und Begleiter, aber auch für Mediziner, Forschende und Angehörige der Pflege und alle Interessierten. In unserem Kalender finden Sie natürlich eigene Termine der Deutschen Sarkom-Stiftung, aber auch die anderer Veranstalter, Sarkom-Zentren oder weiterer Organisationen. Hier geht es zum Kalender! Helfen Sie uns, den Kalender weiter zu füllen und melden Sie sich, wenn Sie Veranstaltungen haben, die wir aufnehmen können! Einfach per E-Mail an anmeldung@sarkome.de.   

  Am 27.04.2021 hat das digitale Symposium zum Thema „Sarkomforschung mit Krebsregisterdaten“, gemeinsam ausgerichtet vom Krebsregister Rheinland-Pfalz und der Deutschen Sarkom-Stiftung, stattgefunden. In vier Fachvorträgen wurden von den Referenten die wichtigsten Aspekte im Hinblick auf die gemeinsame Sarkomforschung beleuchtet. Mit über 100 Teilnehmern fand die Veranstaltung großes Interesse. Einen Kurzbericht finden Sie hier. Die Aufzeichnung hier.