Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Im April 2024 startete eine neue Sarkom-Patientengruppe in Berlin/Brandenburg.
Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung. Hier finden Sie Treffpunkt und Termine.
Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.
Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
Update Onkopedia Leitlinie für GIST
Leitlinien geben Empfehlungen, wie eine Erkrankung festgestellt und behandelt werden sollte und sollen dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten angemessen behandelt und versorgt werden. Leitlinien fassen das aktuelle medizinische Wissen zusammen, wägen Nutzen und Schaden von Untersuchungen und Behandlungen ab und geben auf dieser Basis konkrete Empfehlungen zum Vorgehen.
Benefizlauf in Weimar zugunsten der Deutschen Sarkom-Stiftung
Barbara Köllner, eine an einem Sarkom erkrankte junge Ärztin aus Weimar, organisiert mit Freunden ein einmaliges Sportevent auf dem Goethe-Wanderweg. Das Laufevent, das am Samstag, den 24. August 2024 als Staffellauf stattfindet, geht entlang des Goethe-Erlebniswegs von Großkochberg nach Weimar. Der Lauf findet unter der Schirmherrschaft des Thüringer Ministeriums für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie vertreten durch die Ministerin Heike Werner statt.
Neues vom internationalen Netzwerk „Sarcoma Patient Advocacy Global Network“: Sarcoma Awareness Month 2024
Juli ist Sarcoma Awareness Month! In diesem Jahr möchten wir unseren Fokus darauf legen, wie wichtig eine frühzeitige und korrekte Diagnose bei Sarkomen ist. Gerade bei seltenen Krebsarten, zu denen die Sarkome zählen, ist eine rechtzeitige Diagnose absolut wichtig, um dann in Expertenhände für die weitere Behandlung, idealerweise an einem zertifizierten Sarkomzentrum zu kommen. Unser Ziel ist es, Wissen zu verbreiten, Betroffene zu unterstützen, aber auch wichtige Daten zu sammeln und von den Erfahrungen von Sarkom-Patient:innen und Angehörigen im Rahmen der Sarkom-Diagnose zu erfahren.
Markus Wartenberg erhielt den DKFZ-Patienten-Experten-Preis
Auf dem diesjährigen Jahresempfang des DKFZ wurde erstmalig der DKFZ-Patienten-Experten-Preis verliehen. Dieser ging an Markus Wartenberg, den Sprecher des Patientenforschungsrats des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) und stellv. Vorsitzenden der Deutschen Sarkom-Stiftung. Diese Auszeichnung soll Patientenvertreterinnen und -vertreter würdigen, die sich in herausragender Weise für die Krebsforschung in Deutschland eingesetzt haben.
Nachruf - Zum Tode unserer Kollegin Lena Kautz
Lena Kautz * 17.09.2001 - † 20.12.2023Am 20. Dezember 2023 ist unsere liebe Kollegin Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung verstorben. Wir waren stumm, weil uns die Worte fehlten. Wie schreibt man einen Nachruf, wenn man noch immer nicht begreifen will, dass das, was unbedingt verhindert werden sollte, trotzdem eingetreten ist? Wenn man nicht wahrhaben will? Wenn man sprachlos ist? Wie kann man weitermachen mit dem, was passiert ist? Adalbert Stifter sagte einmal: „Ewig bleibt es unverloren, was das Herz dem Herzen gab.“ Was dein Herz, den Herzen gab. „Ich...
Lenas Points of View: Eine Spendentour durch Europa
Über Lena Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein. „Ich wollte wirklich Gutes tun in der Welt“, sagte Lena in einem Gespräch kurz bevor sie starb. Die WAZ berichtet am 29.3.2024 in einem Artikel "Lena (22) ist tot: Wie ihr Vater ihre Sehnsüchteleben lässt" Über die Tour Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr...
Umfrage REHSa - Evaluation der Rehabilitation von Sarkomerkrankten und ihrer Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln
Im Rahmen dieses Studienvorhabens soll die gegenwärtige Versorgungssituation von Patienten:innen, die unter einem Sarkom leiden oder litten, hinsichtlich Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung sowie Ausstattung mit Hilfs- und Heilmitteln untersucht werden. Die Studie ist ein Projekt innerhalb des Verbundes des Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (Universitätsmedizin Göttingen & Medizinische Hochschule Hannover). Dabei sind Hilfsmittel vom Gemeinsamen Bundesausschuss wie folgt definiert: Hilfsmittel sind Gegenstände, die im Einzelfall erforderlich sind, um durch ersetzende,...