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Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:

Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.

Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

11 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland

Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
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Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung auf Twitter

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Am 7. Oktober 2020 fand das 1. GIST-Online-Symposium der Deutschen Sarkom-Stiftung für medizinische Fachkräfte statt. In der virtuellen Sitzung sind Rückblicke auf Highlights und wichtige Veröffentlichungen des Jahres 2020 und Ausblicke auf kommende Entwicklungen gegeben worden. Zwei weitere Symposien zu Weichgewebesarkomen (25. November) und zu Knochensarkomen (9. Dezember) sind geplant -  jeweils virtuell von 15:00 - 17:00. Weitere Informationen zu den Symposien finden Sie hier.  Wenn Sie Interesse haben teilzunehmen oder Fragen haben, melden Sie sich per Mail unter anmeldung@sarkome.de.  Wir...

Seit Ende September steht für GIST-Patienten mit D842V-Mutation nun eine neue Therapieoption zur Verfügung: Der Wirkstoff Avapritinib (Ayvakyt®) der Firma Blueprint Medicines ist ein hochselektiver Tyrosinkinaseinhibitor. Er richtet sich gegen die D842V-Mutation in Exon 18, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist. Die Zulassung basiert auf den Ergebnissen zweier klinischer Studien der Phase I und der Phase III. Hier hat das Medikament ein hohes und dauerhaftes Ansprechen gezeigt: Die Gesamtansprechrate lag in der Phase-I-Studie Navigator bei 95 Prozent und hielt im Mittel über 22,1 Monate an. Das mediane...

  Die Deutsche Sarkom-Stiftung möchte Sie gerne über die aktuellen Entwicklungen und Neuigkeiten aus der Forschung und Entwicklung bei den Sarkomen informieren: Am Donnerstag, 22. Oktober 2020, findet von 13:30 bis 18:45 Uhr erstmals virtuell das „Sarkom-Update > Studien – Therapien – Innovationen“ statt. Weitere Informationen zu den Symposien finden Sie hier.  Wenn Sie Interesse haben teilzunehmen oder Fragen haben, melden Sie sich per Mail unter anmeldung@sarkome.de.   

Herzlich Willkommen zum ersten Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Künftig schicken wir Ihnen mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote es im Rahmen der Stiftung für Sie gibt. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der ersten Ausgabe.     Mit herzlichen Grüßen,Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung Lesen Sie den...

Die Sarkomtour 2020 war ein voller Erfolg - trotz Corona und trotz (oder gerade wegen) der virtuellen Variante. Es wurde eine (vorläufige) Spendensumme von über 61.000 Euro "erfahren" - wird sind sprachlos und dankbar für so viel Einsatz für die Sarkomforschung (Stiftung Universitätsmedizin Essen). Aber bekanntlich sagt ein Bild (bzw. mehrere und dazu noch Videos) mehr als tausend Worte, deswegen werft einfach einen Blick auf www.sarkomtour.de (und lasst Euch inspirieren!).   Und wenn Ihr jetzt gerade in Schwung und motiviert seid: Wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung sind ebenfalls immer dankbar um...

Eigentlich sollte die Sarkomkonferenz in diesem Jahr - zum 10. Mal – im März 2020 stattfinden und zwar wieder in Berlin. Vorher kam Covid-19 und die Organisatoren entschlossen sich, die Konferenz auf den 22. – 24. Oktober zu verschieben. Nun aber heißt es - leider - die Sarkomkonferenz 2020 komplett abzusagen. Denn: Abstands- und Hygienevorschriften lassen eine Durchführung in gewohnter Qualität nicht zu. Aber: Auch „unter Corona“ gibt es wichtige wissenschaftliche Erkenntnisse und Updates bei GIST und Sarkomen. Daher lädt die Stiftung Sie, die deutschsprachige Sarkom-Community, zu drei virtuellen „Themen-Symposien“ im 4....

Deutschland steht inzwischen im Zeichen der Corona-Lockerungen, aber was bedeutet das für Risikogruppen wie Krebspatienten? Die so genannte „Corona-Taskforce“ von Deutscher Krebshilfe, Deutscher Krebsgesellschaft und dem Deutschen Krebsforschungszentrum befürchtet trotz der Lockerungen auch im Gesundheitssystem, dass eine erhöhte Anzahl zu spät erkannter Krebserkrankungen infolge der COVID-19-Pandemie bevorsteht: Abklärungs- und Früherkennungsuntersuchungen finden nicht wie gewohnt statt und die Angst der Patient*innen vor einer Ansteckung beim Arztbesuch verschärft das Problem zusätzlich. Die Experten appellieren daher an alle, auch während der...