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Sarkomkonferenz 2020 - Der jährliche Treffpunkt der Sarkom-Experten-Community
muss aufgrund der derzeitigen Situation mit dem Corona-Virus leider auf den
Herbst 2020 verschoben werden!

AKTUELL: Sarkomkonferenz 2020 wird verschoben!

Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.

Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:

Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.

Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.

Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.

11 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland

Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
Lesen Sie hier weiter…

Diagnose GIST?
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sie setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

 

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Herzlich Willkommen zum ersten Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Künftig schicken wir Ihnen mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote es im Rahmen der Stiftung für Sie gibt. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der ersten Ausgabe.     Mit herzlichen Grüßen,Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung Lesen Sie den...

Zum 15. Mal findet nun die Sarkomtour statt, zum 1. Mal virtuell. Die Sarkomtour will die Aufmerksamkeit für die Erkrankungen der Sarkome erhöhen und sammelt gleichzeitig Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum (Stiftung Universitätsmedizin Essen). Die als Sponsoren-Rennen ausgetragene Sarkomtour wird jeden „erfahrenen“ Euro direkt der Sarkomforschung zuführen.  Übrigens, am 14. August findet, ebenfalls virtuell, ein Sarkom-Patiententag zu den Themen GIST, Knochen- und Weichteilsarkome, Sport, Ernährung und Soziales/Hilfen statt.  Beide Initiativen werden unterstützt von der Deutschen...

Deutschland steht inzwischen im Zeichen der Corona-Lockerungen, aber was bedeutet das für Risikogruppen wie Krebspatienten? Die so genannte „Corona-Taskforce“ von Deutscher Krebshilfe, Deutscher Krebsgesellschaft und dem Deutschen Krebsforschungszentrum befürchtet trotz der Lockerungen auch im Gesundheitssystem, dass eine erhöhte Anzahl zu spät erkannter Krebserkrankungen infolge der COVID-19-Pandemie bevorsteht: Abklärungs- und Früherkennungsuntersuchungen finden nicht wie gewohnt statt und die Angst der Patient*innen vor einer Ansteckung beim Arztbesuch verschärft das Problem zusätzlich. Die Experten appellieren daher an alle, auch während der...

Das Pharmaunternehmen Deciphera (Waltham/Boston, MA/USA) gab am 15. Mai 2020 bekannt, dass die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA (Food and Drug Administration) Ripretinib (Handelsname = Qinlock™) für die Behandlung von erwachsenen Patienten mit fortgeschrittenem Gastrointestinalen Stromatumor (GIST) zugelassen hat. Die Patienten müssen zuvor mit mindestens drei Tyrosinkinase-Hemmern behandelt worden sein, einschließlich Imatinib.

Einen geliebten Menschen zu verlieren, ist für alle Angehörigen schwer. Doch im Andenken können Sie anderen helfen: Mit einer Kondolenzspende können Sie einen guten Zweck unterstützen und andern Menschen in einer schwierigen Situation Hoffnung geben. Viele Angehörige von Verstorbenen verzichten zugunsten einer Kondolenzspende auf Blumen und Kränze. So auch die Familie von Nicolas: Nicolas war nur 24 Jahre alt, als er an einem Osteosarkom verstarb.

Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter/fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor Avapritinib. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.

Die Europäische Gesundheitsbehörde EMA (European Medicines Agency) hat im September 2019 den Wirkstoff Larotrectinib (Handelsname Vitrakvi® von Bayer) zugelassen. Es handelt sich dabei um den ersten oralen Tropomyosin-Rezeptor-Kinase (TRK)-Hemmer. Er kommt bei Tumoren zum Einsatz, die eine sehr seltene Genmutation aufweisen: eine Fusion in den neurotrophen Tyrosin-Rezeptor-Kinase-Genen (NTRK-Genen).