Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.
Herzlich Willkommen bei der "Patienten-Hilfe"
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
der Deutschen Sarkom-Stiftung.
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.
21 zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland
Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
Deutsche Sarkom-Stiftung - Patienten und Experten:
Neue Leitlinie für Ostesarkome verfügbar
Es gibt eine neue Leitlinie zu den Osteosarkomen. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) und der Koordination von Prof. Dr. Georg Maschmeyer hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) Empfehlungen zur Diagnostik und zur Risiko-adaptierten Therapie des Osteosarkoms erarbeitet. Hier geht es zur Leitlinie (Webversion) Druckversion der Leitlinie (als pdf)
Aktuell, umfassend und allgemeinverständlich: Patientenleitlinie für Weichgewebesarkome bei Erwachsenen jetzt verfügbar
Was sind Weichgewebesarkome und wie werden sie festgestellt? Wie und wo werden sie behandelt? Und welche Spezialfälle gibt es? Die Patientenleitlinie „Weichgewebesarkome bei Erwachsenen: Eine Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge“ informiert umfassend und in allgemein verständlicher Sprache über die Erkrankungen und schließt eine Betrachtung des Spezialfalls „Gastrointestinale Stromatumoren“ (GIST) ein. Die Patientenleitlinie wurde 2022 entwickelt und steht nun hier zum Download bereit. Sie basiert auf der S3-Leitlinie für medizinische Fachkreise. Diese S3-Leitlinie ist die weltweit erste, auf wissenschaftlichen Fakten basierte...
NCT-Erweiterung mit nun 6 Standorten bestätigt!
An der Konzeption für das erweiterte NCT (NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankung) haben führende Krebsforscher und Patienten-Vertreter über 2 Jahre gemeinsam intensiv gearbeitet. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat am 2. Februar 2023 die NCT-Erweiterung um vier neue Standorte bestätigt. Dies sind Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln). Mit den schon bestehenden Standorten Heidelberg und Dresden kooperieren nun insgesamt sechs NCT-Standorte mit dem DKFZ mit dem Ziel, modernste klinische Krebsforschung in Deutschland nachhaltig...
Unser Podcast - wir geben Sarkomen eine Stimme!
Wir geben Sarkomen eine Stimme und führen Gespräche mit Betroffenen dieser seltenen Krebsart, mit ihren Angehörigen und Hinterbliebenen und natürlich auch mit den medizinischen Fachkräften. Nachdem unser Podcast "selten&solide" im Spätsommer 2022 an den Start gegangen ist und Sie in der ersten Folge die beiden Gastgeberinnen Verena und Odette kennenlernen konnten, haben wir nun schon eine ganze Reihe von Episoden veröffentlich. Hören Sie doch mal rein: selten&solide | Podcast on Spotify. Episode 7: Tag der Seltenen Erkrankungen, Resümee und ganz viel Persönliches 7 Monate, 7 Folgen und eine Menge Herzblut 💛 Wir reden über den Tag...
Helfen Sie mit Ihrer Spende, gute Informationen weiter bereit zu stellen!
Wissen ist für Sarkom-/GIST-Patienten:innen* Macht. Seit 20 Jahren denken, planen und handeln wir miteinander, um Veränderungen für Sarkom-/GIST-Betroffene zu erreichen. Für einzelne Patienten - durch Information, Beratung und Unterstützung. Für viele Patienten - durch Vertretung in Politik, Forschung und Versorgung. Seit 2019 arbeiten wir noch enger zusammen! Denn nun kämpfen Patienten und die besten Sarkom-Experten unter diesem gemeinsamen Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegen Sarkome. Eine zentrale Hilfe für Betroffene ist verlässliches Sarkom-/GIST-Wissen – so früh wie möglich. Zum Beispiel - Wissen über die...
DKFZ Fatigue Broschüre
Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet. Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der...
Knochensarkome: Patienten-Umfrage zur aktuellen Situation und zu Wünschen an die Forschung
Knochensarkome sind sehr selten. Häufig sind junge Patient:innen betroffen, die oft ein Leben lang unter den Folgen der radikalen Behandlung leiden. Menschen mit Knochensarkomen stehen vor großen Herausforderungen: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im Durchschnitt bei 60 %, die Diagnose wird zu oft verzögert, international ist der Zugang zu Therapien nicht gleich und die Möglichkeiten für eine Teilnahme an klinischen Studien ist oftmals begrenzt. Am 3. Oktober fand im Institut Gustave-Roussy der Startschuss für das internationale FOSTER-Konsortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) statt.