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Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.
Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
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Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
Für die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die Grundlage für eine zielführende Stiftungsarbeit die intensive Kooperation mit Betroffenen und Ehrenamtlichen. Betroffene, Angehörige, Freunde und andere Aktive setzen sich seit der Stiftungsgründung 2019 für das Thema „Sarkome“ ein. In der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten Patient:innen und Expert:innen gemeinsam für eine Verbesserung der Situation für Sarkom-Betroffene ein. Medizinische Fachkräfte und Wissenschaftler:innen sind Teil des Stiftungsvorstands und gehören somit zu unserem aktiven Team. Das Engagement ist sehr vielfältig. Uns ist es besonders wichtig, dass jede:r eine Aufgabe findet, die er oder...
Am 16.11.2023 und am 17.11.2023 drehte sich alles um Sarkome, eine sehr seltene Krebsform, die in vielen verschiedenen Arten auftreten kann, beispielsweise als Knochensarkom, Weichgewebesarkom oder als GIST im Magen-Darm-Trakt. Die Deutsche Sarkom-Stiftung startete in Hamburg mit ihrer deutschlandweiten Roadtour. Zu diesem Anlass fanden gemeinsam mit dem Sarkomzentrum am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) zwei Patient:innennachmittage auf dem Gelände des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Die Veranstaltungen boten den Teilnehmer:innen eine einzigartige Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen und direkt...
In einer Videoreihe „Frag die Onkologie“ beantworten Ihnen Fachexpert:Innen am Krebszentrum des LMU Klinikums Fragen zu den wichtigsten Themen während einer Krebsbehandlung. Es ist nicht immer einfach während der Diagnose oder Therapie einen Überblick über alle Informationen, Angebote und medizinischen Hintergründe zu bekommen. Lars Lindner, Leiter des Sarkomzentrums am LMU München spricht über Sarkome. Siehe Video auf YouTube.
Auch bzw. gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen und GIST kann die Teilnahme an Studien für einige Patienten wichtig sein, um ggf. den Zugang zu alternativen oder sogar neuen Behandlungsoptionen zu bekommen. NEUER SERVICE: Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat eine Übersicht (Datenbank) mit allen aktuell laufenden/rekrutierenden klinischen Studien für GIST/Sarkome aufgebaut. Derzeit sind ca. 40 Studien gelistet. Siehe Laufende klinische Studien in Deutschland
Vor 18 Jahren erkrankte Karin Arndt selbst an einem Sarkom – heute vertritt sie Patienteninteressen in gleich drei Organisationen. Ein Gespräch über kleine Beulen mit großen Folgen, die Besonderheiten von Dekade-Projekten und die Kraft der Überzeugung. Link zum Artikel.
Die jährliche Sarkomtour sammelt Geld für die Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. 10% der Gelder gehen dabei an die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Aktueller Spendenstand der 2023 Sarkomtour: 87.650 EUR! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch selten, weshalb Forschungsprojekte über Sarkome nur selten gefördert werden. Seit 18 Jahren wird die Sarkomtour gemeinsam mit engagierten Patienten, Forschern und Ärzten des Westdeutschen...
Brauchen wir Patienten in der klinischen Versorgung ? Klar denkt man, sonst hätten wir ja nichts zu tun. Aber darum geht es nicht, sonden dass Patienten Patienten helfen, Input in wissenschaftliche Projekte geben, Studien weitertragen und somit einen großen Anteil an der klinischen und wissenschafltichen Versorgung für eventuell auch Randgebiete der Behandlungund Versorgung haben.