„Ich dachte, nach fünf Jahren hätte ich alles überstanden. Aber die Müdigkeit, die Nervenschmerzen und die Unsicherheit begleiten mich bis heute. Niemand konnte mir sagen, ob das normal ist. Als ich von der PROSa+-Studie hörte, habe ich entschlossen daran mitzuarbeiten. Endlich fragt mal jemand auch nach meinem Leben NACH meiner Sarkom-Diagnose.“ (S.K., 49 Jahre, Sarkom-Langzeitüberlebende)
Helfen Sie mit, die Zukunft der Sarkom-Nachsorge zu verbessern!
Viele Menschen, die ein Sarkom überstanden haben, erleben noch Jahre später körperliche, seelische oder soziale Belastungen. Trotzdem ist noch viel zu wenig darüber bekannt, wie es Langzeitüberlebenden wirklich geht. Genau hier setzt die neue PROSa+-Studie an – und dafür braucht es Menschen wie Sie.
Was PROSa+ besonders macht: Die Studie ist nicht allein aus der Forschung heraus entstanden, sondern wurde von Anfang an gemeinsam mit der Deutschen Sarkom-Stiftung und damit mit erfahrenen Patient:innenvertretenden entwickelt. Das bedeutet: Die Fragen, Ziele und Inhalte der Studie wurden MIT Betroffenen geplant, nicht über ihre Köpfe hinweg. Die Perspektive der Patient:innen ist ein gleichberechtigter Teil des wissenschaftlichen Prozesses. Die Bedeutung dieses Projekts zeigt sich auch darin, dass PROSa+ aus zahlreichen eingereichten Forschungsvorhaben von der Deutschen Krebshilfe ausgewählt wurde und für drei Jahre gefördert wird. Damit unterstützt die Deutsche Krebshilfe gezielt Projekte, die die langfristige Versorgung von Krebsbetroffenen verbessern.
Warum Ihre Teilnahme so wichtig ist?
Mit Ihrer Teilnahme können Sie dazu beitragen, die Nachsorge nachhaltig zu verändern. Ihre Erfahrungen helfen sichtbar zu machen, welche Herausforderungen bestehen, welche Unterstützung fehlt und welche Wege wirklich entlastend wären. JEDE Rückmeldung trägt dazu bei, die Versorgung für heutige und zukünftige Sarkom-Betroffene zu verbessern.
Wer kann teilnehmen?
Mitmachen können alle Erwachsenen, deren Sarkom-Diagnose – ob Weichteil-, Knochensarkom, GIST oder TGCT – mindestens fünf Jahre zurückliegt. Gerade Langzeit-überlebende wissen aus eigener Erfahrung, welche Folgen im Alltag bleiben und welche Unterstützung sie sich wünschen würden.
Wie läuft die Studie ab?
Die Teilnahme erfolgt über eine einmalige wissenschaftliche Befragung per Fragebogen. Sie können bequem von zu Hause aus teilnehmen – online, oder postalisch. Wenn Sie möchten, können Sie in einem freiwilligen Interview zusätzlich Ihre persönliche Sichtweise vertiefen – das ist aber kein Muss.
Es gibt keine medizinische Untersuchung, keine Wege oder Anfahrten. Ihre Daten werden anonymisiert ausgewertet, und Sie entscheiden selbst, wie viel Sie teilen möchten.
Wie melden Sie sich an?
Übermitteln Sie die folgenden Angaben per E-Mail oder telefonisch an die Studienkoordination, Tanja Strukelj:
- Vorname & Nachname
- Datum der Diagnose
- Postadresse
- Geburtsdatum
- Geschlecht
- Information, ob Sie den Fragebogen auf Papier oder digital ausfüllen möchten.
Dr. Martin Eichler (PI)
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC)
Core Unit Patient-Reported Outcomes
Die 15. Sarkomkonferenz liegt hinter uns und damit drei intensive Tage des Wissensaustausches und des Netzwerkens innerhalb der Sarkom-Community. Wieder einmal verdeutlichte die Sarkomkonferenz eindrucksvoll die Dynamik in Forschung und Versorgung seltener Tumorerkrankungen – und die zentrale Rolle interdisziplinärer Zusammenarbeit.
