Erleben Sie, dass niemand allein ist mit der Diagnose Knochensarkom! 

Die Deutsche Sarkom-Stiftung lädt Sie herzlich ein zu den 
2. Knochensarkom-InfoTagen 2027 ein: Wissen – Erfahrung – Austausch 
Sie finden ONLINE statt am 

Freitag, den 26. Februar 2027 von 14:00 Uhr bis 18:30 Uhr
Samstag, den 27. Februar 2027 von 09:00 Uhr bis 14:30 Uhr

Die Strahlentherapie ist eine zentrale Säule der modernen Krebsbehandlung und rettet jedes Jahr tausenden Menschen das Leben. In seltenen Fällen kann diese erfolgreiche Therapie jedoch Jahre später eine schwerwiegende Spätfolge haben: ein sogenanntes strahleninduziertes Sarkom (Radiation-Induced Sarcoma, RIS). Um diese seltene, bislang wenig erforschte Erkrankung besser zu verstehen, ist jetzt das bundesweite Forschungsprojekt TTRIS-CSI gestartet, eine multizentrische Beobachtungsstudie zur Erforschung strahleninduzierter Sarkome. 

Was sind strahleninduzierte Sarkome?

Strahleninduzierte Sarkome sind bösartige Tumoren des Binde-, Muskel- oder Stützgewebes, die Jahre oder sogar Jahrzehnte nach einer Strahlentherapie auftreten können. Sie gehören zu den sehr seltenen Spätfolgen einer ansonsten hochwirksamen Krebstherapie. Häufige Formen sind unter anderem Angiosarkome, undifferenzierte pleomorphe Sarkome sowie andere Weichteil- und Knochensarkome. Obwohl auch hier sehr selten, werden RIS verhältnismäßig oft nach einer früheren Brustkrebserkrankung beobachtet. 

Interdisziplinär, bundesweit, patientenzentriert

In dem Projekt arbeiten bundesweit führende Spezialist:innen eng und interdisziplinär zusammen – aus den Bereichen Sarkom- und Brustkrebs-Medizin, Senologie, Pathologie, Humangenetik, Strahlentherapie, translationale Krebsforschung, Epidemiologie, Psychoonkologie sowie der Patientenbeteiligung über die Deutsche Sarkom-Stiftung. Gemeinsam untersuchen sie klinische Daten, Bestrahlungspläne, Tumor- und Blutproben sowie psychosoziale Aspekte der Erkrankung.

„Strahleninduzierte Sarkome sind selten, aber für die Betroffenen eine enorme körperliche und seelische Belastung“, sagt Prof. Jens Jakob, Projektkoordinator von TTRIS-CSI und Sarkom-Experte an der Universitätsmedizin Mannheim. „Unser Ziel ist es, die Ursachen dieser Erkrankung besser zu verstehen und langfristig mehr Sicherheit nach einer Krebsbehandlung zu schaffen.“

Größte systematisch untersuchte Kohorte strahleninduzierter Sarkome in Deutschland

Im Rahmen von TTRIS-CSI sollen Daten von 200 bis 300 Patientinnen und Patienten mit strahleninduziertem Sarkom (RIS) in ganz Deutschland gesammelt werden. Damit entsteht eine der größten systematisch wissenschaftlich untersuchten RIS-Kohorten weltweit. Die molekularen Analysen erfolgen über die etablierte MASTER-Plattform am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). „Durch die Kombination modernster molekularer Analysen mit Daten zur Strahlentherapie und zur Krankengeschichte können wir erstmals systematisch untersuchen, warum strahleninduzierte Sarkome bei manchen Menschen entstehen und bei anderen nicht“, erklärt Prof. Stefan Fröhling, Leiter der MASTER-Plattform. 

Langfristiger Nutzen für Patient:innen und Behandler

Zentrales Anliegen von TTRIS-CSI ist es, individuelle Risikofaktoren für strahleninduzierte Sarkome zu identifizieren. Daraus sollen langfristig neue Ansätze entstehen für eine frühere Erkennung von RIS, eine gezieltere Nachsorge nach Strahlentherapie, sowie informierte, gemeinsame Entscheidungen zwischen Patient:innen und Behandler:innen. Die Studienteilnahme hat keinen direkten Einfluss auf die individuelle Behandlung. In einzelnen Fällen können jedoch aus den Untersuchungen Hinweise entstehen, die für die persönliche Beratung oder Nachsorge hilfreich sind. Auch psychosoziale Belastungen von Betroffenen und ihren Familien werden gezielt untersucht, um verständliche Informations- und Unterstützungsangebote zu entwickeln.

Kontakt: 

Patient:innen, die nach einer früheren Strahlentherapie an einem Sarkom erkrankt sind, sowie behandelnde Ärzt:innen können sich direkt an das Studien-Team wenden:

Universitätsmedizin Mannheim, Sarkom-Zentrum (SarcoMA): Prof. Dr. Jens Jakob, Dr. Melissa Harbrücker, Dr. Nadine Stroh (Projektkoordination) 

Email:

Weitere Informationen: TTRIS-CSI: Uniklinik Mannheim 

Im Podcast 'selten&solide' spricht Dr. Melissa Harbrücker Klein über die Studie TTRIS-CSI und erklärt anschaulich den Forschungsansatz und die Bedeutung für die Patient:Innen: Jetzt auf Spotify anhören: Vernetzung ist alles bei seltenen Krebserkrankungen 

Der Krebsinformationsdienst bietet einen Überblick zum Krankheitsbild: Strahleninduzierte Sarkome 
sowie einen Leitfaden "Was tun bei Verdacht oder nach der Diagnose strahlenassoziiertes Sarkom"

Angebot eines Online-Austausch für Patientinnen und Patienten mit strahleninduzierten Sarkomen (RIS) sowie deren Angehörige:

Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat eine Online-Patientengruppe (Zoom-Café) eingerichtet. Die Teilnahme ist kostenfrei möglich.

Bei Interesse an dieser Gruppe registrieren Sie sich bitte über unser Kontaktformular: Kontakt  (Bitte geben Sie im Nachrichten-Feld an: ‘strahlenassoziierte Sarkome’. Wir treten dann mit Ihnen in Kontakt.) Wenn Sie bereits bei uns registriert sind, brauchen Sie nichts weiter zu tun. Alle registrierten Interessent:innen (Betroffene mit strahlenassoziiertem Sarkom und deren Angehörige) erhalten den Einwahllink rechtzeitig vor der Veranstaltung per E-Mail. 

Termine finden Sie hier.

In der Behandlung fortgeschrittener gastrointestinaler Stromatumoren (GIST) tut sich derzeit viel. Neue Medikamente und innovative Therapiekombinationen könnten die bisherigen Behandlungsmöglichkeiten in der Erst- und Zweitlinie verändern. Doch kennen GIST-Patient wirklich alle ihre Behandlungsoptionen?

Gerade jetzt ist es wichtig, sich über neue Entwicklungen und klinische Studien zu informieren. Denn klinische Studien sind nicht nur Forschung für zukünftige Patientengenerationen – sie sind schon heute ein wichtiger Teil des Behandlungsangebots und können den Zugang zu innovativen Therapien ermöglichen. Dabei ist der richtige Zeitpunkt entscheidend: Wer bereits mit einer neuen Therapielinie begonnen hat, kann möglicherweise nicht mehr an einer passenden Studie teilnehmen.

Deshalb unsere zentrale Botschaft:

Nicht erst nach neuen Behandlungsmöglichkeiten fragen, wenn die nächste Therapie schon begonnen wurde – sondern rechtzeitig davor. Sich frühzeitig mit klinischen Studien zu beschäftigen und gemeinsam mit einem spezialisierten Sarkom-/GIST-Zentrum mögliche Studienoptionen zu prüfen, kann helfen, keine wichtigen Behandlungsmöglichkeiten zu verpassen.

Was bietet unser neues Studien-Update?

Der patientenverständliche Artikel informiert über aktuelle Entwicklungen mit Velzatinib, Bezuclastinib plus Sunitinib und Ripretinib. Er zeigt, welche Studien in der Erst- und Zweitlinie laufen, welche Möglichkeiten es für Betroffene in Deutschland gibt und welche Rolle dabei die genetischen Veränderungen des Tumors spielen. Erfreulich für GIST-Patient:innen: Auch weltweit wird derzeit intensiv an neuen Medikamenten, innovativen Kombinationen und weiteren Therapieansätzen geforscht – unser Artikel gibt deshalb auch einen kurzen Einblick in diese internationale Forschungslandschaft.

Die Autoren vereinen medizinisch-wissenschaftliche Expertise und langjährige Patienten-vertretung: Prof. Dr. Peter Reichardt, international anerkannter Sarkom-/GIST-Experte und klinischer Forscher, sowie Markus Wartenberg, langjähriger GIST-Patientenvertreter. Beide haben die Entwicklung der GIST-Forschung, Behandlung und Patientenbeteiligung seit ihren Anfängen vor rund 25 Jahren aktiv begleitet und mitgestaltet.

Unser Appell: Informieren Sie sich frühzeitig und sprechen Sie
mit Ihrem Behandlungsteam über klinische Studien!

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