THEMA: Rhabdomyosarkom Auge (Orbita) / keine Tränendrüse mehr / Hilfe / suche Austausch

Hi Thommy,

wie schon geschrieben ist es bei mir eine Nebenwirkung der Therapie. Und äußert sich im Grunde genau gegenteilig zu dir. Mein Problem ist, dass meine Augen so trocken sind, dass meine Tränendrüsen zum Ausgleich so viel Tränenflüssigkeit produzieren, dass sie ständig tränen. Das hat die Haut um die Augen so gereizt, dass alles rot und entzündet war (ich sah aus wie nen Panda).

Die Befeuchtung der Augen, so mein Verständnis, passiert ja nicht nur über die Tränenflüssigkeit, sondern u.a. auch über die Meibom-Drüsen. Diese stellen Lipide bereit, die den flüssigen Tränenfilm stabilisieren, damit der nicht so schnell verdunstet. Und dann gibt's noch ein paar andere Strukturen (Muzin-Schicht) die beteiligt sind.

Omega 3 ist ja ein Fett und wird eben auch zur Stabilisierung benötigt. Bei mir scheint davon zu wenig da gewesen zu sein. Mit den Omega 3 Kapseln ist es deutlich besser. Die Augen tränen deutlich weniger und Tropfen brauche ich unterschiedlich oft, manchmal klappt ein Tag ohne, weil die Augen nur wenig tränen, manchmal kratzt es ganz arg, dann brauche ich mehrmals am Tag Tropfen.

Da bei dir die Augentropfen nicht mehr so gut helfen - und die ja meist nur die Feuchtigkeitsphase ersetzen - war eben meine Idee, dass bei dir vielleicht auch der Schutzfilm, den dein Auge ja noch produzieren kann über die Meibom-Drüsen (sitzen in den Augenlidern) nicht mehr so gut ist, weil da vielleicht auch was fehlt.

Was eventuell auch noch wichtig sein könnte, ist Vit B12, falls du Veganer oder Vegetarier bist und es nicht supplementierst, könntest du das nochmal checken.

Leider beschäftigen sich meiner Erfahrung nach Ärzte zu wenig mit Mikronährstoffen (Mineralien, Vitaminen, Fettsäuren etc.), um einen eventuellen Mangel an der Stelle zu berücksichtigen.

Hi Kammo,
schön, dass du dich gemeldet hast.

Meine Augenärztin ist wirklich super – sie ist immer motiviert, mit mir neue Ansätze auszuprobieren. Leider stößt sie aber mittlerweile auch mit ihren medizinischen Möglichkeiten und mit Ihren Ideen an ihre Grenzen.
Also ist es im Grunde wie bei dir, etwas hoffnungslos und keiner kann einem richtig helfen.

Sie meint inzwischen auch, dass es für mich keine richtige Lösung mehr gibt – nur ein „Ertragen“.
So kämpfe ich mich durch den Alltag.

Die Omega 3 Augentropfen habe ich ausprobiert. Vertrage Sie sehr gut und gefühlt lindern sie etwas die schmerzen. Vielen Dank nochmals für deinen Tipp.

Wie oft musst du eigentlich tropfen – und in welchen Abständen?

Darf ich dich auch fragen, was genau bei dir diagnostiziert wurde? Hast du auch keine Tränendrüse mehr?

Wenn dir das zu persönlich ist, kannst du mir natürlich auch gerne eine direkte Nachricht schicken. Würde mich freuen.
Grüße Thommy

Hi Thommy,

was sagen denn die Augenärzte zu deiner Situation? Bei mir waren sie nicht sonderlich hilfreich, meinten nur sie können mir nicht helfen (was man jetzt nicht hören will). Daher habe ich auch viel recherchiert und bin dabei auf das Omega 3 aufmerksam geworden. Eine komplette Lösung ist das für mich auch nicht, nehme zusätzlich noch Augentropfen, aber es hat es insgesamt zumindest deutlich verbessert.

Drücke die Daumen, dass du was findest, was die Beschwerden verbessert.

Hallo Kammo,

vielen Dank für den Tipp mit dem Omega-3 – das werde ich gerne zusätzlich ausprobieren.
Ich habe bereits viele Augentropfen getestet, aber die besten Erfahrungen in Bezug auf Wirkung und Verträglichkeit habe ich mit den Artelac EDO gemacht.
Ich bin über jeden Tipp mega Happy.
Danke das du mir geschrieben hast.

Ich bin regelmäßig in augenärztlicher Behandlung und habe schon verschiedene Therapien (z. B. Punctum Plugs) und Medikamente (Salben,Tropfen) ausprobiert.
Das Problem in meinem Fall ist allerdings, dass ich seit fast 30 Jahren keine Tränendrüse mehr habe – mir fehlt also der natürliche Tränenfilm vollständig.
Dadurch ist mein Auge extrem trocken, empfindlich, leicht reizbar und sehr schmerzempfindlich.

In den letzten Wochen habe ich viel recherchiert, aber bislang keinen vergleichbaren Fall gefunden – also jemanden, dem ebenfalls komplett ohne Tränendrüse lebt.

Hallo Thommy,

was mir (extrem trockene Augen als Nebenwirkung) geholfen hat, ist Omega 3. Als Nahrungsergänzungsmittel. Wenn du also nicht grad fleißig Fisch isst, wäre das vielleicht ein Punkt, den du mal prüfen könntest.

Die EvoTears Augentropfen (in denen Omega3 enthalten ist) haben mir nicht geholfen. Erst die orale Einnahme macht einen Unterschied. Aber wenn du die Augentropfen noch nicht probiert hast, wäre das vielleicht auch noch ein Versuch wert.

Alles Gute für dich
Kammo

Hallo, ich suche dringend nach Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, um mich auszutauschen.

Ich erhielt 1996 im Alter von 10 Jahren die Diagnose Rhabdomyosarkom an der rechten Augenhöhle (Orbita). Mein einziges Symptom war eine Schwellung – keine Schmerzen. Nach einer Biopsie wurde der bösartige Tumor festgestellt.

Es folgten eine intensive Chemotherapie, und im Frühjahr 1997 wurde der Tumor operativ entfernt. Dabei wurde auch meine rechte Tränendrüse mit entfernt.
Nach der Operation erhielt ich zusätzlich eine Bestrahlung im betroffenen Bereich.

Seitdem – also nun seit fast 30 Jahren – lebe ich ohne rechte Tränendrüse und bin dauerhaft auf künstliche Tränen mittels Augentropfen angewiesen.
In den letzten Jahren hat sich mein Zustand deutlich verschlechtert: Ich muss mittlerweile alle 5 Minuten Augentropfen verwenden, und nachts zusätzlich eine Augensalbe.

Das beeinträchtigt meinen Alltag massiv – sowohl im Berufsleben als auch privat. Trotzdem wurde mir kein Schwerbehindertengrad von 50 % genehmigt, was mich zusätzlich belastet.

Ich suche dringend Kontakt zu Menschen, die:

-ebenfalls durch Tumore, Operationen oder Bestrahlung eine Tränendrüse verloren haben

-unter extrem trockenen Augen leiden oder mit ähnlichen Einschränkungen leben und ggf. rechtliche oder therapeutische Tipps haben

Wenn du dich angesprochen fühlst oder jemanden kennst, der betroffen ist, würde ich mich sehr über den Austausch freuen – auch anonym oder per Direktnachricht.
Danke fürs Lesen

Thommy