Hallo Holger, hallo Shinbashi,
Danke fürs Teilen, ich hoffe ich darf mich hier dazu gesellen. Meine Diagnose lautet hight grade Leiomyosarkom, rechter Unterarm. Es ist sicherlich nicht ganz dasselbe wie bei euch aber ich erkenne hier viele Parallelen.
Ich habe die OP, Bestrahlung und Anschlussheilbehandlung bereits hinter mir. Zum Glück war keine Chemo erfoderlich.
Es fing alles an mit Schmerzen im Unterarm, es fühlte sich an wie ein blauer Fleck, wenn man dagegen kam, obwohl keiner da war. Irgendwann waren die Schmerzen auch da bei nicht Berührung. Mir wurde empfohlen Voltaren 2x täglich zu nutzen. Irgendwann strahlte es in die Hand/Finger. Man vermutete Kapaltunnel Syndrom. Es gab eine Schiene und nach einer gewisser Zeit entwickelte sich eine Beule Anfang 2024.
Ab ins MRT. Man war ratlos, vermutete aber ein Schwannom.
OP wurde geplant in der Neurochirurgie. Nov. 2024 und fand dann auch statt. Eine kleine, schöne Narbe, der Hautnerv musste nicht durchtrennt werden und auch keine Muskeln beschnitten werden. Die Beule war ca. pflaumengroß.
Ordnungsgemäß ging die Masse in die Pathologie zur Festlegung was es ist, ich wurde einbestellt und dann kam der Vorschlaghammer: Leiomyosarkom!
Nie sprechen Ärzte von Krebs, sie nennen immer den Fachbegriff.
Ich wurde noch an diesem Tag in die Charité geschickt zur weiteren Planung. Dort sitzen die Experten.
Das CT von Torax und Abdomen war schnell erledigt aber das Warten und Bangen bis zum Ergebnis war das Schlimmste.
Der Kontollbefund aus Münster brauchte ewig und somit hing man in der Luft.
Das CT war zum Glück sauber. Es stand auch fest, es würde eine 2. OP geben, weil nur der Tumor entfernt wurde aber nicht der großflächige Sicherheitsrand bei der 1. OP.
Nun gut nach vielen Dramen, stand von heute auf morgen der OP Termin, Vorbesprechung beim Chirurgen, der einem dann nett sagte:" Frau .. Sie haben einen totbringenden Tumor, dass müssen Sie sich klar machen!" Pffff... mein Gedanke war nur: " jetzt übertreib mal nicht!"
Ja, ich habe diesbezüglich einen fiesen Galgenhumor. Ich bin aber auch der Meinung, das wir Betroffene unwahrscheinlich viel positive Energie und Visualisierung benötigen. Natürlich müssen wir uns klar machen womit wir kämpfen und diese Stimme im Hinterkopf ist immer da: "Was ist wenn doch, was ist, wenn nicht alles gut wird!"
Der Chirurg sagte noch andere erschreckende Dinge wie: "Ich kann nicht genau sagen, was ich genau machen werde, weil ich nicht sagen kann wie viel ich rausschneiden muss!" Fakt war, dass es Nerven, Muskeln usw. hätte treffen können und dass Sie die Narbe auch offen lassen hätten können, weil die Haut nicht reicht um die Wunde wieder zu schließen. Das hätte eine Hauttransplantation zur Folge gehabt.
Ich hatte das strickt abgelehnt, obwohl ich wusste, dass sich dies im schlimmsten Fall nicht vermeiden ließe.
OP war kurz vor Weihnachten 2024. Aber ich war auch Weihnachten zu Hause.
Es ist eine riesige Narbe geworden, keine Hauttransplantation notwendig. Hautnerv wurde durchtrennt. Folge ist Taubheit an einer Fläche vom Unterarm. Die 2. OP war absolut richtig, denn es wurde ein 1 cm kleiner weiterer Tumor gefunden, die Ränder waren zum Glück sauber.
Jegliche Bewegung hat geschmerzt.
Ende Januar 2025 startete die Bestrahlung. 25x großflächig, von drei Seiten und 5x zentriert auch von drei Seiten.
Natürlich alle 3 Monate Kontroll MRT und CT mit Kontrastmittel für die ersten 2 Jahre. Anschließend alle 6 Monate bis die 5 Jahre erreicht sind.
Nach der Bestrahlung habe ich mich um die Anschlussheilbehandlung gekümmert, obwohl es keine wirklichen Rehazentren für uns gibt aber es hat sehr geholfen in Austausch mit anderen Krebspatienten zu gehen. Wir sind nicht allein. Das Rehazentrum hat auch sehr geholfen, wieder körperlich in Bewegung zu kommen und sich besser zu fühlen.
Insgesamt war ich 8 Monate zu Hause. Bin dann im Hamburger Modell gestartet. War viel zu unrealistisch und wollte es in einem Monat schaffen, brauchte dann 2 Monate. Rückwirkend betrachtet hätte ich mir mehr Zeit nehmen sollen. Wieder zurück zu sein kostet sehr viel Kraft. Die Tatsache nicht mehr richtig zu funktionieren, womit man selbst noch nicht klar kommt und das immer wieder laut vor anderen sagen zu müssen, ist belastend. Der Arm funktioniert nicht mehr richtig, oftmals Schmerzen, wenn man eine falsche Bewegung macht aber im Vergleich zum letzten Jahr zu dieser Zeit ein riesen Erfolg.
Ich sage mir oft:" Es könnte so viel schlimmer sein!" Ich versuche immer dankbar zu sein und positiv zu bleiben aber sind wir ehrlich, wenn es uns mal mies geht ist das nur allzu verständlich und auch völlig ok. In erster Linie müssen wir jetzt an uns denken und an unsere Genesung. Da sind Kraftreserven wichtig.
@Holger: Wie hast du die Bestrahlung überstanden? Ich kann dir sagen, ich fühlte mich mies und erschöpft aber das vergeht, es dauert ein Weilchen.
Frage zur Humangenetik: Wäre das empfehlenswert bzw. warum ist es wichtig, ob man eine genetische Veranlagung dafür hat? Wurde bei mir nicht gemacht. Ich bin auch erst 47 Jahre alt.
@Shinbashi: Ich war auch irritiert, als ich nachgelesen habe, dass Leiomyosarkome auch durch Bestrahlung entstehen können und dann soll ich bestrahlt werden, wie unlogisch. Auf der anderen Seite hat man es ja schon. Spätfolgen können natürlich auch Leukämie oder auch Gefäßprobleme sein aber die Wahrscheinlichkeit ist prozentual nicht ganz so hoch. Hab keine Angst vor der Bestrahlung, so auf der Mitte des Weges ist man erschöpft, die Haut rötet sich sehr, es ist wie ein fieser Sonnenbrand und auch das geht vorbei. Meine Empfehlung, wenn du ein Schläfchen machen willst, wenn du müde bist, gib dem nach, es hat mir gut getan.
Abschließend wünsche ich euch Kraft für den weiteren Weg und das wir alles gut überstehen. Danke, das ich meine Geschichte teilen durfte.
