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THEMA: Mein Alien im Bauch.

Mein Alien im Bauch. 07 Jul 2023 14:14 #1399

Hallo liebe Dorothee,

ich bin noch gar nicht in der Klinik, ich habe nur den Bescheid von der Rentenversicherung mit der Genehmigung und die zugewiesene Einrichtung bekommen. Den Termin bekomme ich hoffentlich in zwei-drei Wochen mitgeteilt.

Meine Mutation ist Exon 13, mein Tumor war 7cm groß und auf der Mutationsanalyse ist ein moderates Risiko angegeben.

Es war von Anfang an geplant, dass ich das Imatinib 3 Jahre nehmen soll, auch wenn schon Studien für die 5 Jahre am Laufen waren. Ich kann quasi nur hoffen, dass es gereicht hat. Ich habe nun schon sehr oft gehört, dass nach dem Absetzen doch wieder was aufgetaucht ist, daher bin ich tatsächlich sehr zwiegespalten. Einerseits ist es natürlich schön, dass ich die ganzen Nebenwirkungen nicht mehr habe, aber natürlich habe ich Angst vor einem "Rückfall", denn dann wünscht man sich wahrscheinlich, dass man das Imatinib weiter genommen hätte. Das ist wirklich eine schwierige Entscheidung. Ich habe mich an den Plan gehalten, aber manchmal fühle ich mich nicht richtig wohl damit...

Liebe Grüße,
Jennie
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Mein Alien im Bauch. 07 Jul 2023 11:28 #1397

Hallo Jennie,
Wie gut, dass du endlich eine Reha machen konntest und das du dich in der Klinik wohlfühlst. Es ist gut zu lesen, dass du tatsächlich nach 3 Jahren mit der Einnahme von Imatinib aufhören konntest.
Eine Frage hätte ich an Dich: Welche Mutation hast du und wie wurde bei dir das Rückfallrisiko bewertet?
Mein Angehöriger hat wie du auch keine Metastasen aber der Tumor war mit 14 cm sehr groß, so dass er als Hochrisiko Patient eingeschätzt wurde. Er nimmt Imatinib im September 5 Jahre und hofft, endlich damit aufhören zu können. Da die Onkologen an der Uniklinik Bonn sehr vorsichtig sind, ist es aber nicht sicher, ob er auf das Mittel verzichten kann.

Viele Grüße und hoffentlich profitierst du gut von der Reha.

Dorothee

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Mein Alien im Bauch. 07 Jul 2023 06:31 #1396

Hejhej,

nun sind schon 5 Jahre seit meiner Diagnose vergangen und gestern habe ich endlich die Genehmigung von der DRV für eine Reha bekommen. Ich freue mich unendlich... Ich hatte ja nach der Operation keine Reha (wurde vergessen mir zu sagen) und habe 5 Wochen später schon wieder Vollzeit gearbeitet, auch während der drei Jahre Imatinib. Meine Hausärztin hat dann mal auf den Tisch gehauen und mit mir den Antrag fertiggemacht, weil ich immer noch arge Darmprobleme habe und auch echt erschöpft bin nach den letzten Jahren. Ich bin auch sehr zufrieden mit der Klinik, die ist spezialisiert auf Onkologie, Gastro, Ernährung und Psychosomatik.

Ansonsten habe ich im Frühjahr neben dem 6-monatigen MRT auch ein CT von der Lunge machen lassen, alles weiterhin ohne Befund. :) Ich bin jetzt genau zwei Jahre ohne Imatinib und hoffe natürlich sehr, dass die drei präventiven Jahre Imatinib tatsächlich ausgereicht haben.

Liebe Grüße,
Jennie
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Mein Alien im Bauch. 16 Mär 2022 15:25 #966

Nach drei Jahren wäre nur dann alles gut, wenn es absolut keine Metastasen (auch kleinste Krümel) gibt. Wenn das der Fall ist, könntest Du Dich freuen.
Warst Du nicht einmal in Hannover? Hat sich dort nichts ergeben?
In Hamburg Altona gibt es eine GIST-Onkologin. Wichtig ist das Einhalten der Reihenfolge:
Alle vorhandenen Unterlagen in Kopie zum Onkologen senden und um Terminvereinbarung bitten.
Dann wird sich hoffentlich ein Fachkundiger melden.
Es gibt hier in Hamburg leider auch Ärzte, die behaupten, GIST ist kein Krebs.Stimmt zwar, wenn man die Aussage auf die Waagschale legt, aber für einen Patienten gibt es da keinen Unterschied.
Alles Gute und viel Erfolg bei der Onkologenwahl.

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Mein Alien im Bauch. 16 Mär 2022 12:02 #964

Moin und vielen Dank für Deine Antwort...

Ich muss gerade etwas schmunzeln, ich bin in der Onkologie Lerchenfeld, allerdings anscheinend beim falschen Arzt? :unsure: Nachdem ich hier die Webinare angeschaut habe, habe ich meinem Onkologen erklärt, dass meine Mutation eine Resistenz gegen das Imatinib aufbauen wird, etc. Hmmm. Und er hat auch immer klar gesagt, dass das Imatinib nur drei Jahre genommen wird und dann ist gut. Sowas ist ja schon verwirrend :huh:

Ich werde beim Termin im Mai mit ihm darüber sprechen.
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Mein Alien im Bauch. 16 Mär 2022 11:19 #963

Ja, in beiden Städten gibt es Onkologen, die sich mit GIST auskennen Mein Onkologe in Hamburg kennt mich und meinen GIST schon seit 17 Jahren in den verschiedensten Phasen. Bisher waren seine Ratschläge immer gut, sonst würde ich nicht mehr leben.
In Hannover gibt es auch GIST-Onkologen.
Beispiele:
www.onkologie-lerchenfeld.de/# , spezialisiert auf GIST, Brustkrebs und andere Krebsleiden, es gibt dort 6 Onkologen und weiteres medizinisches Personal
www.nio-niedersachsen.de/hannover.html

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Mein Alien im Bauch. 15 Mär 2022 11:21 #962

Moin :-)

Gibt es denn in Hamburg oder Hannover einen Onkologen, der sich sehr gut mit GIST auskennt? Vielleicht auch mal um eine Zweitmeinung einzuholen?

Danke und liebe Grüße,
Jennie
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Mein Alien im Bauch. 07 Mär 2022 17:10 #951

@Jennie
Du solltest Dir einen GST-Onkologen suchen, dein weiteres Leben hängt von der richtigen Therapie ab. Sollten drei Jahre adjuvante Behandlung mit Imatinib gereicht haben, so hast Du großes Glück gehabt. Nur für diesen Fall kannst Du Dich über das Ende der Imatinibtherapie freuen. Sind aber Tumorreste oder Metastasen im Körper, was ein CT oder MRT zeigen sollte, ist eine weitere Einnahme von Imatinib-Generika dringend zu empfehlen, bevor der Wechsel auf Sunitinib erfolgt.

Es gibt aktuell für GIST-Patienten mit KIT Exon 9 oder 11 Mutation nur vier Perioden, die man alle möglichst lange durchhalten sollte. Als Anhalt gilt aus eigener Erfahrung:
Imatinib/Generika ca. 10-12 Jahre
Sunitinib ca. 5-6 Jahre
Regorafenib ca. 5-6 Jahre
Ripretinib ? Noch unerprobt, bisher keine lange Therapie erfolgt, bringt aber sicher auch noch ein paar Lebensjahre.
Ohne Pripretinib kann man also geschätzt auf 20 Jahre Überleben des GIST kommen, wenn er metastasiert war / ist.
Die Wirkung und Nebenwirkung ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Obige Angaben stellen einen mittleren Wert aus mir bekannten GIST-Patienten inkl. mir dar.

GUTE INFORMATIONEN: www.sarkome.de/dokumente/dss-patientenbe...hu-re-a4-rz-web/file

WICHTIGER HINWEIS aus der Sarkomstiftung:
Sollten Sie als Patient oder Begleiter (Angehöriger)
im Rahmen von Veröffentlichungen oder Vorträgen
mit Überlebenskurven/-daten (engl. Survival Rates)
konfrontiert werden, bedenken Sie bitte eines: Hier
handelt es sich um historische, statistische Werte
vieler Patienten – NICHT um eine für SIE persönlich
zutreffende Prognose. Davon eine Prognose für die
eigene Erkrankung abzuleiten, wäre falsch.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde.

Mein Alien im Bauch. 07 Mär 2022 14:42 #950

Nein, ich hatte leider noch nie eine Zweitmeinung zu meinem Fall, aber ich hatte öfter darüber nachgedacht, zumal mein Onkologe ja wahrlich kein Facharzt im Bereich GIST ist.
Ich muss ehrlich sagen, dass ich im letzten Jahr einfach nur froh war, dass ich das Imatinib absetzen konnte. Ich hatte stressbedingt viel mit Übelkeit zu kämpfen und das ein oder andere Mal ist die Tablette leider nicht drin geblieben, daher war das wirklich eine große Erleichterung, ich konnte zu dem Zeitpunkt auch nicht mehr richtig. Im Nachhinein betrachtet ist das natürlich nicht ideal verlaufen, aber ich hoffe jetzt einfach das Beste.
Eine Resistenz würde ich wohl sowieso bilden, aufgrund meiner Mutation.

Liebe Grüße,
Jennie
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Mein Alien im Bauch. 06 Mär 2022 09:07 #944

Hallo @Jennie ,
hast Du denn eine Zweitmeinung eingeholt wg dem Absetzen von Imatinib nach 3 Jahren?
Denn wenn Dir eine Tumor-Wiederkehr prophezeit wird, wäre dann nicht "weiterfuttern" angeraten, wenigstens 5 Jahre?
Aber hängt natürlich auch vom Wiederkehr-Risiko ab.
Denn andererseits sollen sich ja auch Resistenzen bilden beim "weiterfuttern". Aber bei vielen wirkt es ja super und super lang.
Ist schon eine Krux, diese Erkrankung und das Imatinib, das Du ja nicht so gut verträgst.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.
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