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THEMA: Vorstellung- Mein Mann ist betroffen- Liposarkom und erste Fachfragen an Euch

Vorstellung- Mein Mann ist betroffen- Liposarkom und erste Fachfragen an Euch 13 Nov 2023 19:10 #1455

Der Fachartikel liest sich doch sehr gut, genau wie du es beschrieben hast :)

Ich hatte ein Chondrosarkom (eine Form von Knochenkrebs) am rechten Oberarm und wurde auch in Essen in der Tumororthopädie im OPZ II im Dezember 2022 operiert (Dr. Guder und Prof. Streitbürger).
Ich habe eine (inverse) Endoprothese eingesetzt bekommen. Bin sehr glücklich darüber, weil es so ziemlich die beste Adresse in Deutschland dafür ist, und bin seitdem auch tumorfrei.

Liebe Grüße

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Vorstellung- Mein Mann ist betroffen- Liposarkom und erste Fachfragen an Euch 13 Nov 2023 18:31 #1454

Hallo lieber Jan! Danke für Deine rasche Antwort!
Mich beruhigt deine Einschätzung zum Thema "Uni- Essen". Ich hatte in der vergangenen Woche bereits mit Karin Arndt telefoniert. Sie sagte auch, dass wir in Essen am Besten aufgehoben seien.Da vertareu ich nun auch drauf, mich hatte nur irritiert, dass wir eben nicht zur "Sarkomsprechstunde" müssen.
Genau, das Liposarkom ist am Obeschenkel( Innenschenkel). Aber auch nicht shcnell gewachsen..eher langsam vor sich hin...dahe hatten wir gar nichts schlimmes befürchtet.

Die Lipome wurden seinerzeit im Wald- und Wiesenkrankenhaus weggemacht..ohne vorherige Bildgebung.

Das mit den Septierungen habe ich aus einem Fachartikel --und zwar von hier ( S. 324 )

www.thieme-connect.com/products/ejournal...f?articleLanguage=de


Lieber Jan, bist du selber auch betroffen ? Angehöriger?

Viele Grüße
Frauke

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Vorstellung- Mein Mann ist betroffen- Liposarkom und erste Fachfragen an Euch 13 Nov 2023 16:56 #1453

Hallo Frauke,

erstmal zu Essen: Du bist bei der Tumororthopädie genau richtig. Das ist eine renommierte Klinik von Sarkomexperten (Prof. Hardes und Prof. Streitbürger), die sich seit einigen Jahren mit diesen Erkrankungen beschäftigen. Die Klinik heißt auch "Klinik für Tumororthopädie und Sarkomchirurgie": tumororthopaedie-essen.de
Es wird eh ein Tumorboard geben vor der OP, wo dann auch Radiologen etc. sitzen und den Fall besprechen.
Das WTZ sitzt ja auch direkt nebenan, falls es doch eher in deren Bereich fallen sollte.
Kann es sein, dass der Tumor bei deinem Mann in den Extremitäten sitzt? Die Lokalisation habe ich nicht herauslesen können.

Ich bezweifele auch, dass die Lipome zuvor schon bösartig waren. Du schreibst ja selbst, dass die Pathologie das nicht gezeigt hat. Zudem wäre eine OP an einem Lipom wahrscheinlich auch nicht so vorsichtig durchgeführt worden wie bei einem Sarkom und der Tumor hätte in diesen vielen Jahren wahrscheinlich längst gestreut, weil er nicht ordnungsgemäß entfernt worden wäre. Liposarkome wachsen zudem recht schnell im Vergleich zu Lipomen. Es spricht also vieles für eine Neuerkrankung und kein Rezidiv.

Zu dem Befund: Je ähnlicher das Gewebe noch Fettgewebe ist, umso differenziert und letztendlich auch gutartiger ist es. Deine Vermutungen würde ich also auch so unterstützen, bin aber ebenfalls nur Laie. Zu den Septierungen habe ich jedoch nichts gefunden.
Wenn es sich um einen ALT mit Grad 1 der Extremität handelt (gut differenziert) ist er an der Grenze zur Gutartigkeit, daher drücke ich euch die Daumen, dass es eine derartige Diagnose sein wird.

Du hast wahrscheinlich schon einige Quellen zu Liposarkomen durch, die Stiftung hat auch übersichtliche Infos dazu parat:
www.sarkome.de/weichgewebesarkome-2/subt...icle&id=400&catid=21

Die fachlichen Leitlinien sind hier zu finden:
www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leit...e-weichgewebesarkome

Euch alles Gute!
Jan

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Vorstellung- Mein Mann ist betroffen- Liposarkom und erste Fachfragen an Euch 13 Nov 2023 15:03 #1452

Hallo Liebe Community. Ich bin Frauke 42 Jahre alt, und bin hier für meinen lieben und geliebten Mann :-)

Vergangenen Donnerstag haben wir aus heiterem Himmel die Diagnose Liposarkom erhalten, auf Basis eines MRT Befundes, denn eigentlich war er zur OP- Vorbesprechung zur Entferung eines harmlosen Lipoms. Da der Tumoar allerdings recht groß ist hatte die Chrirurgin ein MRT angefordert, um genau zu schauen wie sie da "schnippeln" muss.
Leider hat uns der Hausarzt nicht über diesen Befund informiert, sondern erst die Ärztin bei dem OP Gespräch, als sie die von uns mitgebrachte CD der Radiologie vorliegen hatte. Die Nichtinformation des behandelnden Hausarztes ist zwar auch ein Unding ( Bericht ist seit Mitte September da gewesen ) - aber aktuell nicht das akute Problem. Das hinterfrage ich zu anderer Zeit.

HIer habe ich gleich eine 1. Frage:
Mein Mann hatte genau an der gleichen Stelle bereits 2 mal ein Lipom. Sehr langsam wachsend und was im Abschnitt von 8-10 Jahren entfernt wurde. Nun war es mal wieder soweit, daher sind wir hier überhaupt nicht von einer anderen Diagnose ausgegganen. Wie kann es sein, dass wir hier auf einmal von einem Liposarkom sprechen? Ich habe gelesen, dass sich Liposarkome nicht auis Lipomen entwickeln. Kann es sein, dass es vorher schon grenzwertig war und es sich beide Male um Liposarkome handelte ? MRTs wurden nie gemacht und die letzte Pathologie 2014 ergab etwas unklares aber keinen ausreichenden Befund um von Bösartig zu sprechen- also einige Zellen grenzwertig verändert.

Dann habe ich noch eine Frage:
Der MRT Befund sprciht von " einem wesentlich fettisointensen Signalverhalten" mit kontratsmittelaffinen Septierungen bis zu 2mm".....HIerüber habe ich gelesen, dass dies auch ein Hinweis auf ein gut differenziertes Liposarkom sein kann,aufgrund des hohen Fettanteils, sowie diese Septiereungen auch ein Merkmal sind. Kann hier jemdand was zu sagen ? Natrürlich bin ich gerade auf der Suche nach lauter positiven Dingen, also was füre eine gute Prognose sprechen könnte. Hat hier jemand Erfahrung oder kann meine Annahme irgendwie bestätigen ?

Mir ist bewusst,d ass die Pathologie und auch nur ein ausgebildeter Experte die endgültige Diagnose und auch den Subtyp diagnostizieren kann, obgleich die Bestimmung der Subtypen wohl auch auf Basis der MRt Bilder getroffen werden kann. Das wurde hier noch nicht geamcht

Der Tumor im ganzen ist recht groß: 12*6,7 axialer ebene und cranial bis 13 cm.

2018 wurde er mit ählichen Abmessungen entfernt.

Wir haben Donnerstag einen Termin in der Uni Essen. Hier sollen wir ins Operative Zentrum 2, zum Tumororthopäden. Kann das denn richtg sein ? Hier mache ich mir auch schon wieder Sorgen ob hier der richtige Ansprechpartner sitzt. Sollte das Erstgespräch nicht mit einem Sarkomexperten und einem Radiologen stattfinden?

Ihr seht ich bin ziemlich ungeduldig und versuche im Vorfeld alles Möglche abzuklopfen..auch um die Angst zu nehmen. Ende 2019 hatte mein Mann bereits die Diagnose Malingens Melanom. Bis heute zum Glück rezidivfrei.

Ich freue mich auf Eure Rückmeldung und den Austausch.
Liebe Grüße
Frauke

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