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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Nächtes Jahr ist GIST-Silberhochzeit

Nächtes Jahr ist GIST-Silberhochzeit 11 Dez 2020 12:31 #387

Hallo Dorothee, hallo Gisa
ich weiß nicht genau wo man hier hinposten soll, weil es so viele Unterthemen gibt.
Zu Euren Fragen:
Wenn man jünger ist, steckt man die OP's auf jeden Fall besser weg. Die letzten drei haben mich ziemlich gestresst. Es sind mittlerweile sehr viele Verwachsungen im Bauch,
so daß sich der Operateur erst mal durch alles durchschneiden muß. Der Darm mag das gar nicht und arbeitet nach den OP's erst mal nicht.
Er arbeitet nicht und man kann nichts Essen, was nicht direkt wieder raus will. Deshalb nicht zu viel operieren und nicht
zu wenig. Aber immer dran denken: was nicht da ist, kann nirgendwo reinwachsen und keine Metastasen bilden. Ich bin bisher ganz gut damit gefahren.
Ansonsten lebe ich nicht weiter gesund, Sport ist nicht mein Ding, außer ab und zu Wandern und Fahrradfahren. Spaß am Leben ist das wichtigste. Ich habe viel Party gemacht
und glaube, daß der Tumor deshalb nicht in meine Leber rein ist :) . Ist aber nur eine Vermutung :unsure: Andererseits hatte ich immer einen stressigen Job. Viel und lange gearbeitet.
Ob es Studien zum Alter etc. gibt weiß ich nicht. Statistiken vielleicht. Musst Du mal googlen.
Mein letztes Rezidiv hatte "nur" 41 Mitosen / 50 HPF aber nach 800 mg Imatinib/Tag.... Hab jetzt wie gesagt eine Exon 17 Mutation. Die gab es vorher nicht.
Also Glivec lebenslang ist so eine Sache... Nach einer Pause war die Wirkung auf jeden Fall sehr gut!
Daß der HB vom Glivec runtergedrückt wird ist bekannt. Bei mir lag er immer so um die 12-13 g/dl (Normal wäre ca. 14-17 g/dl).
Vielleicht noch ein Tipp: Ich habe von meinen OP's immer Fotos machen lassen. Darauf kann man die Tumore schön sehen und man kann sich die besser vorstellen.
Dann ist kein abstrakter Feind im Bauch, sondern ein Bekannter.
So, genug für Heute, bleibt gesund und lasst Eure GISTis nicht zu groß werden... :)

Jürgen
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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Nächtes Jahr ist GIST-Silberhochzeit 09 Dez 2020 09:44 #384

Hallo Jürgen vom Dorf,

deine "Geschichte" ist beeindruckend. Sowohl der Humor der zwischen den Zeilen zu lesen ist, wie auch die Fakten, mit denen du lebst!
Für Jemanden, der ganz am Anfang der GIST Geschichte steht und zumal nicht selber betroffen ist, sind deine Erfahrungen aber auch Mut machend und hoffnungsvoll!! Über 20 Jahre mit der Erkrankung leben zu können, dass muss doch auch ein großes Glück sein. Glaubst du, dass dein junges Alter zum Zeitpunkt der Erkrankung eine große Rolle gespielt hat ? Ob der Körper in diesem Alter wohl besser mit "dem Mitbewohner " zurecht kommt, als wenn man erst mit 60 die Diagnose erhält? Gibt es diesbezüglich Studien Ergebnisse oder Erfahrungen? Was glaubst du, was kann man ausser einer positiven Lebenseinstellung tun, um dem Feind zu trotzen?

Dorothee

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Nächtes Jahr ist GIST-Silberhochzeit 08 Dez 2020 16:56 #382

Puh, Deine Story ist ja hammerhart, @Jürgen vom Dorf !
Und Deine 98 Mitosen beeindrucken mich wirklich sehr.
Auch die Größen Deines Zwillingsnachwuchses!
Für mich war meine "Raumforderung" im Unterleib schon wie eine Art "Baby", war ja auch an der "Baby"-Position. Wollte es zum Schluss eigentlich schon gar nicht mehr hergeben, zwackte ja noch kaum.
Und war ja nicht klar, was es ist. War ein Teil von mir, den ich lieb gewonnen hatte - Entdeckung im Ultraschall war Mitte Januar, OP war Ende März, da kann man so ein Ding schon richtig ins Herz schließen, so schräg das klingen mag.
Ist für mich auch gut zu wissen, was bei Dir alles passiert ist, mit Imatinib ja - nein, weil ich das Zeug irgendwie am liebsten auf den Mond schießen würde, aber bisher (natürlich?) doch noch nicht, sondern brav gefuttert. Die Krankenkasse kann sich auch nicht beschweren, weil ich immer das billigste Generikum nehme das nur knapp 500 Euro kostet, da kann ich viele viele Packungen futtern bis ich mal die Kosten von einer Original-Packung aufgefuttert habe.
Das mit dem niedrigen HB-Wert ist für mich interessant, habe ich nämlich auch.
Vielen Dank für Deine ausführliche Geschichte, alles Gute für Dich!
Viele Grüße, Gisa

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Nächtes Jahr ist GIST-Silberhochzeit 08 Dez 2020 09:07 #379

Hallo zusammen im Forum,
ich will Euch meine Geschichte nicht vorenthalten. Habe ja auch schon bei vielen von Euch gelesen, was Ihr so alles migemacht habt.
Meine Geschichte mit dem GIST begann 1996 im zarten Alter von 32 Jahren. Ich war im Sommer mit meiner Frau in Griechenland im Urlaub. Schon am ersten Tag hatte ich schwarzen Stuhlgang (Teerstuhl), wusste aber damals nix damit anzufangen. Ich fühlte mich nach und nach immer schwächer. Bei der Rückkehr hatte ich noch einen HB-Wert von 6 und wurde erstmal krank geschrieben. Es folgten Magen- Dick- und Dünndarmspiegelung. Schließlich hieß es ich habe ein Blutschwämmchen in der Speiseröhre, was wohl die Ursache der Blutungen war. Aktuell gab es sonst keine Blutungen und mein Zustand besserte sich.
Im September 1997 hatte ich dann wieder Teerstuhl und Magenschmerzen. Mein Hausarzt diagnostizierte sofort eine Magenschleimhautentzündung und Verdacht auf Magengeschwür. Im evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf gab es damals einen Spezialisten für Magengeschichten und ich wurde dort untersucht. Bei einer Ultraschalluntersuchung im Magen (!) wurde dann was festgestellt. Ein 6 cm großer Tumor saß da oben auf meinem Magen! Bei der anschließenden OP wurde festgestellt, daß es sich um ein bösartiges Leyomyosarkom handelt. Gist gab es damals noch nicht.... Das war's dann mit dem Magen. Der war nun weg.
Damals hieß es, nach fünf Jahren ohne Rezidiv ist man vom Krebs geheilt. Ich habe auch immer brav Nachuntersuchungen gemacht, die sich aber auf eine Magenspiegelung (ohne Magen) beschränkten.
Nach fünf Jahren dachte ich, nu ist wieder alles gut! Fünf Jahre rum!
Im Oktober 2003, bekam ich dann so eine Beule im linken Oberbauch. Hab mir erst nix bei gedacht. Mein Hausarzt sah das anders und schickte mich wieder nach Düsseldorf. Dort stellte sich dann im CT raus, daß ich eine "Raumforderung" da habe. Des weiteren fand man per Ultraschall dann noch eine im kleinen Becken. Also aufschneiden, gucken und siehe da, es gab Zwillinge! Einer mit 15 cm und einer mit 17 cm im Durchmesser. Toll.
Danach wurde in der Pathologie festgestellt, dass es sich um GIST handelt. (Da gab es den dann schon). Zm Glück gab es aber auch Imatinib.... Das gab es dann für mich als adjuvante (vorbeugende) Therapie. Leider gab es das damals nur für ein Jahr, so daß ich nach einem Jahre nichts mehr nahm. Regelmäßig alle 4 Monate gab es aber ein MRT. CT wollte ich schon damals nicht, wegen der Strahlenbelastung.
Im Februar 2006 zeigte sich dann, daß der Gist sich über das Ausbleiben des Imatinib sehr gefreut hat. Er war da schon wieder 6 cm groß, weil der Radiologe beim MRT im November 2005 den Tumor von 2,5 cm Größe schlicht übersehen hat... passiert schon mal. Also wieder OP, alles soweit raus und wieder Imatinib für ein Jahr. Ist ja teuer das Zeug und deshalb durfte es adjuvant nur ein Jahr gegeben werden.
Also bis 2007 Glivec genommen, Pause, 2008 im September dann wieder die Quittung mit 1x1 cm und 2x3 cm. Aufmachen, rausnehmen, zumachen.... die vierte Laparotomie. In der Histologie kam heraus, dass die kleinen Racker es auf 98 Mitosen / 50 HPF brachten. Hut ab! Ab dann sollte ich Glivec doch dauerhaft mit 400 mg / Tag nehmen, was dann aber nach drei Jahren doch wieder abgesetzt werden sollte, da ja die Tumore dereinst in Toto (also komplett) entfernt worden sind.
Im Dezember 2013 hatte ich dann im MRT so ca. 10 bis 15 bis 5 mm große kleine Perlenkettenartige Rezidive am Dünndarm, ein 3,3 cm Rezidiv im Becken, ein 2,5 cm Rezidiv im Oberbauch usw. usw. Keine gute Prognose. Also habe ich erstmal wieder Glivec geschluckt und bin in Urlaub gefahren. Dort nochmal so richtig 3 Wochen Gas gegeben mit Party und so.
Im Februar 2014 dann die Quittung dafür: Bis auf einen kleinen Rest-Tumor im kleinen Becken war nichts mehr zu finden :woohoo:
Im Mai-MRT war dann alles weg. Puh! Seitdem habe ich dann Glivec dauerhaft genommen. Immer alles gut gegangen.
Im Januar 2019 war es dann soweit. Wieder zwei Rezidive im MRT mit ca 2 cm Durchmesser. Also gab es jetzt die doppelte Dosis von 800 mg/Tag. Ich stellte mich dann in der Uniklinik in Essen vor, weil die ja Spezialisiert sind auf GIST. Empfehlung dort: weiter mit 800 mg/Tag. Weitere MRT's im März und April zeigten dann ein weiteres Wachstum der Tumore auf über 4 cm. Im Mai kamen dann Schmerzen im linken Mittelbauch dazu. Das kann ganz schön zwicken!
Meine Hausärztin empfahl mir die Uniklinik UKRUB in Bochum, Knappschaftskrankenhaus, weil dort ein anderer ihr bekannter GIST-Patienten sehr erfolgreich operiert worden ist. Essen wollte ja damals nicht operieren sondern nur weiter mit 800 mg Glivec machen. Im Mai 2019 also dann die fünfte Laparotomie. Ein Stück Dickdarm links und ein paar kleinere Rezidive wurden entfernt. Erst ging alles gut, dann bekam ich am 3. Tag nach der OP Fieber. Diagnose stuhlige Peritonitis. Die Darmnaht war undichtund der Darm war entzündet. Not-OP am Sonntag (Nr. 6) mit dem Ergebnis, daß ich nun stolzer Besitzer eines Kolostomas bin.
Nach diesen beiden OP's brauchte ich ziemlich lange um wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen. Bei der Entlassung wog ich noch 68 kg bei 180 cm Größe. Es hieß aber, dass die Rezidive R0 - resektiert wurden, was mich sehr beruhigte. In der Histologie zeigte sich eine Exon 11 und eine Exon 17-Mutation. Erst mal sollte ich aber nur weiterhin 400 mg Glivec / Tag nehmen.
Leider war das alles nicht so ganz richtig, wie sich bei der Kontoll-MRT im Oktober 2019 zeigte. Ein Tumor wurde nicht entfernt, wie sich nach recherchen zeigte, und nun war der schon 4 x 2 cm groß. In Bochum stellte ich mich dann erneut vor und man sagte mir, man könne ja nicht immer alles entfernen.... :ohmy: Das war es für mich mit Bochum....
Ich stellte mich dann in der Uniklinik Köln vor, da dort mittlerweile wohl auch GIST - Spezialisten heimisch sind. Wollte mich dort erneut operieren lassen und gleichzeitig das Stoma wieder los werden.
Dort beglückwünschte man mich erst mal ob der langen zeit mit meinem Untermieter....
Wir beschlossen, noch bis ins neue Jahr warten, ob der Tumor sich unter der erneuten Gabe von 800 mg Glivec verkleinert. Hat er aber nicht eingesehen.
Im Februar 2020 folgte dann die siebte OP um den Tumor aus dem kleine Becken zu holen und das Stoma zurückzuverlegen. Leider war der Kollege nun zu dicht an der Blase um herausoperiert zu werden. Also wurde ich unverrichteter Dinge wieder zu genäht. Weil dann Corona die Runde machte wurde ich nach drei Tagen (!) entlassen.
Ich wurde dann in die DCC-2618 Studie Sutent <-> Ripretinib aufgenommen. Leider kam ich in die Sutent-Gruppe. Sutent wirkte bei mir aber nicht und er Tumor hatte im August 6,5 cm, deshalb bin ich ab August 2020 nun bei Regorafenib. Im Moment wird er etwas kleiner, aber ich habe mit dem Hand-Fuß Syndrom schwer zu kämpfen. Mal sehen wie es weiter geht....

Fazit: Für mich hat Glivec sehr viel Lebenszeit gebracht. Zum Glück hatte ich eine Exon 11 Mutation. Absetzen von Glivec bringt unweigerlich Rezidive hervor. Dauerhafte Einnahme bringt irgendwann Resistenz-Mutationen hervor (bei mir in Exon 17). Nach meiner Erfahrung kommt ein Jahr nach Absetzen spätestens der GIST wieder. Nach fünf Jahren Dauer-Glivec kam die Resistenz.
Ich habe mal irgendwo gelesen, daß die neueste Empfehlung drei Jahre Glivec und dann Pause als Beste Option gilt.
Wenn man erst mal eine Resistenz hat, dann ist das ziemlich blöd. Die Nebenwirkungen von Sutent und Stivarga waren/sind bei mir Hand-Fuß-Syndrom Stufe 4. UnterGlivec hatte ich keine (!) relevanten Nebenwirkungen. HB - Wert war etwas niedrig und ab und zu Durchfall, sonst nichts, auch bei 800 mg/Tag!

So jetzt habe ich Euch genug gelangweilt. Bleibt Gesund und beschäftigt Euch mehr mit dem Leben und nicht ständig mit dem GIST. Der erinnert Euch noch früh genug daran, daß er da ist!
Eine positive Einstellung zum Leben und zu der Krankheit ist das Wichtigste! Macht Euch was schönes und genießt die Zeit die Euch der Untermieter lässt!

PS.: Ich habe mal von 8 OP's geschrieben, es waren wohl doch nur sieben... ;-).
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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