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THEMA: Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein?

Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 15 Apr 2021 13:52 #664

no1979 schrieb: Hallo,

tut mir leid, dass ich es nicht kürzer und erklärender geschrieben habe.

Nein, das ist OK. Ich meine die Thematik liest sich nicht, wie Micky Maus. Auch wenn es keine bösartige, aber eine wiederkehrende Krankheit ist, tust Du mir sehr leid. Das bedeutet ja immer wieder Operationen, solange es kein Medikament zur Eindämmung gibt.
Also alles Gute für den weiteren Verlauf.


no1979

Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 15 Apr 2021 11:02 #663

Hallo,

tut mir leid, dass ich es nicht kürzer und erklärender geschrieben habe.

"Gutartig", weil diese Art von Tumor genau das ist.

Denn Tumor bedeutet ja nicht gleich Krebs.

PVNS bildet gutartige Tumoren in einem Gelenk (meistens tritt es auch immer nur in einem einzigen Gelenk auf), "wuchert da so vor sich hin" (an einer einzigen Stelle (lokal) oder im ganzen Gelenk verteilt (diffus) und bildet keine Metastasen.

Gut für uns Patienten ist es natürlich nicht, da hast du vollkommen Recht.
Vor allem, da die so gut wie einzige Behandlung eigentlich die Operation ist und es hier noch keine Medikamente gibt.

Aber danke für deine Wünsche.
Ich hoffe jetzt einfach mal, dass dieses Mal jede Zelle erwischt wird.

LG
no1979
_____________________________________________


Dass etwas Gutartiges so Schei*** sein kann!

Auf zur 5. Knie-OP 05/2021

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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 15 Apr 2021 10:08 #662

Hallo no1979,
man muss den Text zweimal lesen, um zu begreiifen, um was es geht. Hoffentlich ist die nächste OP dann auch die letzte. Ich wünsche jedenfalls alles Gute.

Aber wie kommst Du denn auf gutartig "Wie kann eine gutartige Erkrankung ...". So gutartig finde ich das nicht.
Also toi toi toi.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 14 Apr 2021 23:50 #661

Meine PVNS-Geschichte, Knie rechts,
(kurz und knapp)

05/2008
erste Schwellungen und Schmerzen

Orthopäden, die wörtlich genommen nichts machten und denen mein Knie egal war, oder im besten Fall eine Bandage verschrieben

11/2009
sehr verkürzt gesagt: Unfall mit Beteiligung des Knies

Gleichgültiger Durchgangsarzt, später selbst aufgesuchte Notaufnahme
dort: Beinschiene, Hinweis auf Sinnhaftigkeit eines MRTs (auf meinen Wunsch hin dann vom Durchgangsarzt veranlasst)

Fehldeutung des MRTs (Erguss und angeblich ein Hämarthros)


08/2010
Eine neue Orthopädin schickte mich zur Sprechstunde der Chirurgen der ortsansässigen Uniklinik, ihre Idee / mein Wunsch

Röntgen in mehreren Ebenen, ohne Befund, mit dem Hinweis, dass ich nach Hause könne.

Auf mein Drängen hin Planung einer Arthroskopie, da ich meine Kniescheibe absichtlich „hüpfen“ lassen konnte und mir keiner erzählen konnte, dass das normal ist.

In Vorbesprechung, mit zig Ärzten (Uniklinik halt), richtige Deutung des alten MRTs
Neues MRT, Befundbestätigung

Verdachtsdiagnose PVNS, retropatellar

Offene OP, Synovektomie

und operative Versorgung der Ruptur des medialen Retinaculums (das dazu, dass beim Unfall nichts passiert war)

Histologische Bestätigung der PVNS


11/2014
Offene OP, Synovektomie bei Verdacht auf Rezidiv (durch MRT) --> kein Rezidiv (sondern eingeblutete Synovia)

12/2017
Arthroskopie
, Mikrofrakturierung (aufgrund mittlerweile hochgradiger Arthrose) und teilweise Synovektomie --> Zufallsbefund Rezidiv

04/2019
Offene OP, Synovektomie
bei Verdacht auf Rezidiv (durch MRT) --> kein Rezidiv (sondern ein chronifizierter Infekt)


Seit einem Jahr (also ein Jahr nach der letzten OP) ist im MRT wieder etwas zu sehen, das wie ein Rezidiv aussieht). Die Befundung des MRTs 2020 war aber so uneindeutig, dass ich bis zum nächsten gewartet habe, um damit dann jetzt wieder zur Tumororthopädie zu gehen.


05/2021 wird das „was auch immer es dieses Mal ist“ arthroskopisch entfernt.

Ich bin gespannt.


Nachsorge:
MRTs mit Kontrastmittel habe ich zwischen den OPs eigentlich immer jährlich gemacht (2013 gar nicht, 2019 2x)

Befinden:
Für 5 Knie-OPs geht es mir wirklich gut, vor allem im Vergleich zu den Horrorgeschichten (bis hin zur Amputation), die man im Internet so findet.

Nicht knien zu können ist lästig (setzt euch mal „überall“ auf den Boden, wenn ihr was hinten aus einem untersten Regal holen wollt).

Nicht hocken zu können ist zumindest für das andere Bein sehr anstrengend, auf 2 Beinen wäre es halt nur halb so viel Gewicht.

Die Beugung ist ziemlich gut, ich komme aber nicht so weit wie mit dem anderen Bein.

Die Arthrose (Grad 3-4, je nach MRT) ist meisten aushaltbar und mehr zu spüren, wenn ich 1-2 Tage gar nicht groß unterwegs war, als wenn ich durchgehend aktiv bin.
Schnelles Gehen ist einfacher und weniger schmerzhaft, als langsames.
Rennen zum Bus ist „ab und an mal“ auch möglich.
Sollte ich aber nicht zu oft tun.

Mache ich zu viel, merke ich es abends oder spätestens am nächsten Tag
(dickes Knie, Schmerzen die mit Ruhe und Salbe aushaltbar sind)

Also bisher noch Glück gehabt.


Vertrauen in die Medizin?
Den Operateuren vertraue ich tatsächlich immer noch, auch wenn ich jetzt zum 5. Mal operiert werde.

Jedoch bin ich mir nicht sicher, ob die Radiologen sich andauernd vertun, oder ob die Pathologen die Stücke / Gewebeproben untersuchen, die „zwischen der PVNS“ sind und somit an dieser vorbei gucken.
Kann es so schwer sein richtig zu liegen?

Aber egal was es ist, es muss raus, denn so richtet es nur Schaden an.


Verständnis der Umwelt?
Laien hören Tumor und sind geschockt, sagt man dann (beruhigend) dass es gutartig ist, ist es schon nicht mehr so schlimm.
Und mit jeder weiteren OP höre ich, dass ich das ja schon kenne und es ja gar nicht so schlimm ist.

Mir wird aber bei/mit jeder OP mulmiger.

Momentanes Gefühl / momentane Gedanken:

Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so scheiße sein?

Können andere (für alle Menschen nachvollziehbar „wirklich“) Kranke uns zumindest verstehen?
_____________________________________________


Dass etwas Gutartiges so Schei*** sein kann!

Auf zur 5. Knie-OP 05/2021

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