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THEMA: Knochentumor: Endchondromatose DD Chondrosarkom am distalen Femurschaft li Bein

Knochentumor: Endchondromatose DD Chondrosarkom am distalen Femurschaft li Bein 24 Jan 2021 16:48 #474

:) vielen Dank :)
und viele Grüsse, Margareta

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Letzte Änderung: von Margareta.

Knochentumor: Endchondromatose DD Chondrosarkom am distalen Femurschaft li Bein 24 Jan 2021 10:26 #473

@Margareta,
wende Dich bitte an die Gruppenleiterin Gitta Steinbuck. Die kann vielleicht die Verbindung zu VB herstellen.
Ich wünsche Dir alles Gute
Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde.

Knochentumor: Endchondromatose DD Chondrosarkom am distalen Femurschaft li Bein 24 Jan 2021 01:16 #472

Hallo @Oldenfelde, vielen herzlichen Dank für Deinen netten Zuspruch!

.....so wahr was Du schreibst, auch heute "stehen meine Haare zu Berge"! Gar nicht auszudenken, was mir ohne den "Unfall" passiert wäre. Ich glaube heute noch ich hatte 1000 Schutzengel, die mich direkt zur Behandlung führten. :unsure: ....Besteht eigentlich die Möglichkeit zur schriftlichen Kontaktaufnahme mit dem "Fall aus der Hamburger Gruppe"?

Danke im voraus und viele Grüsse, Margareta :)

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Knochentumor: Endchondromatose DD Chondrosarkom am distalen Femurschaft li Bein 22 Jan 2021 16:50 #471

@Margareta, danke für Deinen ausführlichen Bericht. Rechtzeitige Entdeckung ist bei Krebs sehr wichtig, aber nicht immer bemerkt man ihn. Und dann muss man das Glück haben, an einen Arzt zu geraten, der weiss, was er machen muss und wie die beste Behandlung aussieht. Mit Pech wärst Du Dein Bein losgewesen. So einen Fall haben wir hier in der Hamburger Gruppe auch.
Ich wünsche Dir alles Gute in der Zukunft.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Knochentumor: Endchondromatose DD Chondrosarkom am distalen Femurschaft li Bein 29 Dez 2020 22:54 #425

Vielen herzlichen Dank für die schnelle Aufnahme :) und ein gutes neues Jahr 2021 :kiss: :kiss: :kiss:

Ich heisse Margareta, 58 J. , erlernter Beruf examinierte Pflegefachkraft.

Meine Endchondromatose DD Chondrosarkom wurde im Jahr 2008 am distalen Femurschaft des linken Beines (oberhalb des Knies / Oberschenkelaussenseite) durch die orthopädische Tumorchirurgie "weite Resektion" in der Uniklinik Bonn operiert.
Dabei musste der "Vastus Lateralis" (Oberschenkel Muskel) durchtrennt werden, um an das Tumorgebiet im Knochenmark zu gelangen.

Der Knochentumor (=> die beiden Nachbartumore ) befanden sich im Knochenmark des linken Beines distalen Femurschaft und hatten schon eine beachtliche Grösse von 2 x 4 cm = Gesamtgrösse von 8 cm :dry: :whistle: :woohoo: , es waren 2 Nachbartumore lt. Radiologen Enchondrome.
Insgesamt umfasst mein operiertes Tumorgebiet nach der "weiten Resektion" eine Grösse von 12 cm .

Der orthopädische Tumoronkologe sagte: "Diese sind mindestens schon 20 Jahre alt"!: :dry: .. :huh: :unsure: und waren (fast) immer "ausser Übererwärmung" nach Sport, " klinisch stumm" :dry: :huh:

B) Es war ein Zufallsbefund, nachdem mich ein Autofahrer beim Fahrrad fahren anfuhr und mein Orthopäde eine Drei-Phasen-Szintigraphie anordnete.
Ich bemerkte schon seit einiger Zeit an genau dieser Stelle oberhalb des linken Knies eine Übererwärmung, insbesondere nach Sport, aber weswegen ich :blush: NIEMALS von SELBST :ohmy: zum Arzt gegangen wäre.
Ich denke der Unfall, verursacht durch den Autofahrer war "irgendwie mein Glück im Unglück" :whistle: ...ich hatte wohl 1000 Schutzengeln gehabt!!!

Auf Anraten meiner Ärzte stellte ich mich beim orthopädischen Tumoronkologen / Spezialisten vor und sehr schnell war meine Entscheidung zur OP gefallen, da das linke Bein wegen der Tumorgrösse stark frakturgefährdet war.

Die ständigen empfohlenen ärztlichen Tumorkontrollen / MRT halbjährlich ergab für mich keinen Sinn und ich wollte den Tumor biopsiert wissen.

Nach einer 4 Std. sehr schweren Tumor OP (weite Resektion) durch 2 Operateure der Uniklinik Bonn und der Biopsie durch Herrn Dr. Prof. Büttner (Pathologe) stellte sich der Tumor erstmals hochdifferenziert (Enchondrom / Enchondromatose) gutartig dar.

Im Jahr 2009 erfolgte die operative Entfernung der 9 Loch - Ceramic - Platte, die den Oberschenkelknochen nach der weiten Resektion und Auffüllung mit Cerasorb Knochenersatzmaterial stabilisierte.


Im Jahr 2010 erfolgte auf Anraten meines Hausarztes und auch Kosten - Unterstützung / Beratung meiner Krankenkasse erfolgte eine weitere Biopsie, auswärts in Bochum durch Frau Dr. Prof. Tannapfel (Pathologin, 2te ärztliche Meinung).
Ebenso liess ich im Jahr 2010 ein CT (Computertomografie) meiner Lunge anfertigen.....denn sollte doch in meinem Fall die "Differentialdiagnose Chondrosarkom" zutreffen, dann würden diese schnell hämatogen in die Lunge metastieren....kurzatmig bin ich schon sehr lange, aber der Grund war mir nie ersichtlich!...Das CT fiiel aber Gott Sei Dank "negativ" aus. Wobei Mikrometastasen im CT (Computertomographie nicht ersichtlich sind. Dennoch ist für mich erst mal abgeklärt und ich hoffe, es bleibt alles gut!

B) Hinweis: Mein Tumor (Teile) des feingewebliches Gewebe ist in Paraffinplatten für 30 Jahre im Pathologischen Institut der Uniklinik Bonn zum Abgleichen für etwaige "weitere Tumore" aufbewahrt
Von daher musste der Pathologe Prof. Büttner "nur" eine Probe dieser Paraffinplatten an Frau Dr. Prof Tannapfel / Bochum senden....und so musste ich nicht selbst nach Bochum fahren bzw. so konnte mir eine "weitere Biopisie" erspart beiben.
Durch die 2 te Pathologin, Frau Dr. Prof Tannapfel / Bochum wird diese Diagnose bestätigt, allerdings mit dem Hinweis: DD (Differentialdiagnose) an dieser Stelle (distalen Femurschaft / oberhalb des Knies) könnte es doch ein Chondrosarkom sein und verwies auf den weiteren klinischen und radiologischen Verlauf. :sick:

Anmerkung: Mein damaliger orthopädischer Tumoronkologe hat es leider aus mir nicht ersichtlichen / nicht erklärbaren Gründen versäumt den Tumor zur 2 ten pathologischen Biopsie wie ursprünglich versprochen nach Münster zu senden. :woohoo: Später war er auch nicht mehr in der Klinik, um ihn diesbezüglich zu fragen.

Und meine Krankenkasse gab mir diesen Tip: " Biopsie in Bochum" und übernahm alle Unkosten und meinten: " Sie haben als betroffene Patientin ein Recht drauf zu wissen, was Sie haben"! :P


Nach dezenten Schmerzen, nach einer weiteren Szintigraphie im Jahr 2012 konnte man leider aufgrund des damals eingefüllten Cerasorb Knochenersatzmaterials keine aussagefähigen Bilder erhalten.
Die Erklärung der Radiologen und orthopädischen Tumoronkologen: "Umbaumatrix von Cerasorb - Knochenersatzmaterial mit meinem körpereigenen Knochen" :unsure: .... ich habe diese ärztliche Aussage (vor) erst mal so im Raum stehen gelassen...aber ich werde diese Entwicklung weiter beobachten ( Schmerzentwicklung, Hyperthermie (Übererwärmung) usw....denn der Tumor machte ja zu Beginn, wie ich bereits Eingangs erwähnte, auch kaum Beschwerden.... kam somit nur durch einen Zufallsbefund / Unglücksfall ans Tageslicht.....an diesen ich selbst niemals gedacht hätte...ich lebte und ernähre mich gesund, treibe regelmässig Sport, auch heute noch!!! ..und ich rauche nicht....selten trinke ich mal ein Gläschen Rotwein. Ursache meines Knochentumors: ABSOLUT UNBEKANNT :blush:

Typisch ist auch das z.B. Chondrosarkome lange keine Symptomatik aufzeigen...eigentlich erst "wenn es schon allerhöchste Eisenbahn ist" ....In meinem Fall war es aus heutiger Sicht der Dinge "knapp kurz vor 12:00 Uhr" und mir konnte man durch die OP "weite Resektion" und sehr gute kompetente orthopädische Tumoronkologen / Spezialisten / Pathologen, rasch sehr gut sofort helfen.
Ohne Einsatz von Chemotherapie usw.....!

Allerdings bin ich nun sehr hellhörig und weiss "so vieles mehr" über dieses "uneinschätzbare / unberechenbare" Krankheitsbild und achte nun auch bei mir auf die kleinen Krankheitszeichen z.B Übererwärmung, dezente Schmerzen usw. an diesem operierten Tumorgebiet :blink: ! Chondrosarkome bleiben sehr lange klinisch stumm, auch wenn diese, wie in meine Fall mit 2 x (Nachbartomare) 2 x a` 4 cm = 8 cm haben ...das gesamte Tumorgebiet hat eine Grösse von 12 cm (nach Operation).

Bis auf den heutigen Zeitpunkt blieb es bei dezenten Beschwerden, ich habe nichts mehr an Untersuchungen etc. unternommen.

Im April 2020 stellte man bei einem MRT folgendes fest: (...wieder via Zufallsbefund) Diagnose / Verdachtsdiagnose: Nierencyste rechts lateral 3 cm
Auftrag: CT-Abdomen
Beurteilung: Mehrere Leberzysten, der Hauptbefund findet sich kaudal in Segment VI angrenzend an die rechte Niere (ca 2,5 cm). Auch das muss ich weiter abklären lassen.



Auch las ich, sollte es ein Chondrosarkom (li. Bein) gewesen sein, dass diese sehr langsam wachsen.... Es gibt auch nicht sehr viel Literatur über Knochentumore oder Sarkome. Chondrosarkome, diese sollen sogar Strahlen- und Chemotherapie resistent sein.

Darum bin ich sehr froh über dieses Forum und die sehr gute Informationsquelle / Vernetzung der Sarkom Stiftung :kiss: ....Im Jahr 2008 konnte ich leider nicht viel Wissen / Literatur finden und ich fand auch keine PatientInnen denen es so erging wie mir.
Nur eine Patientin blieb mir 2008 in sehr guter Erinnerung, sie war sehr aufgelöst und am häufig am weinen....wegen des Spätstadiums / Knochentumor usw :( :( :(

Austausch und darüber sprechen , ist aber sehr wichtig!

Mein orthopädischer Tumoronkologe sprach im Jahr 2008 auch von Beinamputation, sollte die Biopsie in meinem Fall einen bösartigen Knochentumor aufzeigen. Ich hatte erstmals aber Glück gehabt, da die Biopsie "hochdifferenziert" aufzeigte und vorerst als Endchondromatose ( :S Differenzialdiagnose: Chondrosarkom :S ) diagnostiziert wurde.

Nächstes Jahr 2021 habe ich vor die Tumorsprechstunde wieder aufzusuchen, wegen der dezenten Beschwerden / Schmerzen an der operierten Stelle.


.....wie Ihr seht ich lebe noch und es geht mir soweit ganz gut, wenn man noch früh- und rechtzeitig behandelt wird, kann man dieser Erkrankung noch eine "gute Lebensqualität" haben. Ich hatte auch noch viel Glück gehabt und mir konnte noch rechtzeitig gut geholfen werden.

Ich hoffe sehr es bleibt so.

Wichtig ist: Frühzeitig zu einem geeigneten Facharzt / Spezialisten zu gehen, wenn ihr irgendwelchen ungewöhnlichen Auffälligkeiten an Euch feststellt...besser mal eine Untersuchung mehr über sich ergehen zu lassen, als wenn was Übersehen wird!
Hartnäckig zu bleiben und alles kritisch hinterfragen und sich niemals mit "schwammigen Aussagen" abspeisen lassen. Es geht um Euch und Eure Gesundheit / Leben, das ist das höchste Gut des Menschen!

!!! Früherkennung !!! ....ich bin mir auch heute noch sehr sicher, dass der Unfallverursacher / Autofahrer ...mir eigentlich aller Wahrscheinlichkeit sogar "mein Leben gerettet hat"!
Anderweitig hätte ich den Zufallsbefund von 2008, meines Knochentumores womöglich erst zu einem viel späteren und fortgeschrittenem Tumorstadium / Spätstadium :whistle: ..nicht auszdenken, wo ich OHNE diesen UNGLÜCKSFALL heute stünde :huh: :ohmy: :unsure:

Vor (schwerer) Krankheit ist leider NIEMAND gefeit.

Viele liebe Grüsse,

Danke dass es Euch gibt, Ihr seid eine sehr grosse Bereicherung für Erkrankte!

Margareta

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