THEMA: GIST - Das S steht für Spaß

Ich fürchte da hast du dir was eher Seltenes im GIST Bereich "ausgesucht". SDH-deficient ist ja eher bei Kindern und jungen Erwachsenen zu finden (die zum Glück ja seltener betroffen sind), sodass es dazu dann leider auch entsprechend weniger Informationen gibt.

Bist du die Woche in Essen? Da bekommst du sicher viele Antworten und die können dir eine bessere Einordnung geben, wie es für dich weitergehen kann.

Mittlerweile liegt mir der pathologische Befund aus Münster vor. Ich bin tatsächlich SDH-deficient. Gibt es hier im Forum jemanden dem es genauso geht?

Das stimmt natürlich, das Problem einer Imatinib-Resistenz haben auch viele andere.

Ich gehe davon aus, dass es eine SDH-Defizienz ist. NF und BRAF wurden ausgeschlossen. Damit bleibt ja gar nicht mehr so viel anderes. Wenn es eine KIT/PDGFRA-Mutation gewesen wäre, dann wäre der Plan klar gewesen. 3 Jahre Imatinib, danach W&W und falls ein Rezidiv kommt werden nacheinander die verschiedenen TKI´s abgearbeitet. Das ist natürlich kein rosiger Pfad aber irgendwie hat es mir Sicherheit gegeben, dass es einen vordefinierten Pfad gab. Und den gibt es jetzt nicht mehr. Das macht mir Angst. Wobei die Prognose bei SDH-defizienten GIST gar nicht so schlecht aussieht.. Auf der anderen Seite sind Metastasen der Lymphknoten und des Herzens nicht ungewöhnlich. Gruselig.

Aber wie du sagst, wenn ich Ende des Monats nach Essen fahre bekomme ich vllt. die Antworten die ich suche. Der Tumor liegt jetzt auch schon zwei Wochen in Münster. Ich gehe daher davon aus, dass es bis Ende des Monats mit der Zweitmeinung von Frau Dr. Wardelmann klappt.

Hallo again,

eine Zweitmeinung von Frau Wardelmann ist definitiv eine sehr gute Idee! Bin gespannt, was Sie aus den Proben noch herausholen kann. Und wenn die Ergebnisse da sind, bevor du nach Essen gehst, bin ich sicher, dass du dort Antworten auf die offenen Fragen bekommst.

Bzgl. Wildtyp, das ist tatsächlich nicht so häufig, aber es gibt auch KIT Mutationen, bei denen Imatinib nicht wirkt. Du bist also definitiv nicht allein damit. Und wie schon geschrieben, die Leitlinie würde bei deinem Risiko auch nicht unbedingt eine Imatinib Therapie empfehlen.

Ich drücke die Daumen, dass du die gewünschten Antworten bald bekommst.

Hallo an Euch zurück

Dankeschön für die Tipps!

Mittlerweile liegt mir eine Mutationsanalyse des Tumors vor. Es konnte keine KIT oder PDGFRA-Mutation nachgewiesen werden. Ich wusste schon immer, dass ich ein wilder Typ bin, *badumm tzzz*...

Die Imatinib-Behandlung die mir vorgeschlagen wurde hat sich damit natürlich erledigt. Ich weiß gerade nicht so recht welche Gefühle ich damit haben soll.
Um den pathologischen Bericht zu bestätigen lasse ich gerade eine pathologische Zweitmeinung vom Gerhard-Domagk-Institut erstellen. Ich hoffe, dass ich nach Erstellung des Gutachtens endlich weiß, was mit mir los ist und, worauf ich mich einstellen muss.

Ich habe den Eindruck, dass zu Wildtype-GIST ein viel geringer Forschungsstand erreicht ist als zu dem Standardfall KIT/PDGFRA-Mutation. Das macht mir Angst. Und ich fühle mich sehr einsam. Die Nachricht, dass ich keine KIT-/PDGFRA-Mutation habe lässt mich mich irgendwo noch einsamer fühlen als sowieso schon.

Naja es geht weiter. Ab jetzt heißt es "Watch & Wait".
Heute hatte ich einen Termin im Sarkomzentrum Hannover.
Ende des Monats habe ich einen Termin im Sarkomzentrum Essen.

Liebe Grüße an Euch alle.

Hallo auch von mir,

vielleicht als Versuch einer Erklärung: Ein Sarkom-Zentrum bedeutet nicht automatisch, dass dort GIST-Expertise vorhanden ist. Dazu ist das Feld der Sarkome dann irgendwie zu groß und wir GISTies sind dann auch nochmal so eine Sonderform.

Zu deinem Risiko: Die meiner Meinung nach beste Einteilung gibt es von Joensuu (habe dir die Grafik mal angehangen, hoffe sie ist sichtbar). Demnach läge dein Risiko (6 cm und 6 Mitosen im Magen) bei 20 - 40%. Eine adjuvante Therapie mit Imatinib wäre möglich, nach neusten Erkenntnissen, aber nicht zwingend erforderlich. Es ist also ein wenig auch deine Entscheidung.

Wichtig wäre aber zu wissen, ob eine Mutationsanalyse gemacht wurde. Erst wenn man weiß welches Exon mutiert ist, weiß man ob Imatinib überhaupt funktioniert und in welche Dosierung das Medikament genommen werden muss.

Und lass dir deinen Sport nicht nehmen, das ist wichtig und hilft. Es kann sogar das Rezidiv-Risiko senken und fit zu sein schadet sowieso nicht.

Melde dich gern, wenn du Fragen hast! Du bist nicht allein

Außerdem gibt es in Hamburg eine GIST Gurppe, die trifft sich am 13.06 ( www.sarkome.de/regionale-gruppen-gist-li...icle&id=141&catid=19 ) anmelden kannst du dich über den Link direkt bei Gitta.

Oder komm ins GIST Café (nächstes Treffen 23.07), da treffen wir uns virtuell ( www.sarkome.de/kalender/gist-zoom-cafe-juli-25 ).

Viele Grüße

Vielleicht hilft dir auch diese ganz aktuelle Veröffentlichung hier weiter, da wird es genauer differenziert:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11045643/
Das ist die NIH-Klassifikation. Aber auch wenn die dich bei kleinerer Tumorgröße als beim AFIP schon in ein höheres Risiko einstufen, ist das laut Tabelle ebenfalls "niedrig" (Grading 3a, Magen, 3,6%).

Die adjuvante Therapie bleibt natürlich trotzdem eine Option, die dir offen steht - ist aber in deinem Falle schon "überraschend", eigentlich ist "watch & wait" üblich.
Hast du denn eine KIT-Mutation(Exon)? Bei Imatinib-sensitiven Tumoren kann das noch eine Begründung sein. Vielleicht fragst du aber mal in Hannover genauer nach, warum die das wollen.

Jedenfalls alles Gute!

Hallo @CancerBoy69 ,
willkommen im "Club", in den keiner freiwillig eintritt...
Da bist Du nicht der erste, der unterschiedliche Meinungen zu hören bekommt.
Ruhig eine Drittmeinung einfordern, zB in Essen, dort ist ein sehr erfahrenes Sarkom/Gist-Zentrum.

Letztlich musst Du Dich auch viel selber informieren, hilft nix. Mediziner sind auch "nur" - oft überlastete - Menschen.
Googel die neuen GIST-Leitlinien für Medizinier, die sind ausführlicher als die für Laien. Die Leitlinien für Laien aber ruhig auch lesen.
NIcht ganz so erfahrene Mediziner hangeln sich auch an den Leitlinien entlang.

Schau mal hier
www.sarkome.de/patienten-hilfe/gist
da auch die Patienten-Basis-Broschüre GIST

Ansonsten solltest Du dir auch die, idealerweise alle, GIST-Info-Videos der Sarkomstiftung anschauen, sehr gut gemacht:
www.sarkome.de/gist-2/gist-video-bibliothek

Alles Gute für Dich, und R0 ist definitiv eine feine Sache, das klappt nicht bei jedem.
Mitosezahl 6 ist jedenfalls nicht so hoch, finde ich, bei mir 30, etwas vermehrungsfreudiger..
Und bei Dir unter 10 cm Größe... wie gesagt, Leitlinien, Videos, Info-Broschüre und Drittmeinung, danach fühlst Du dich sicher ruhiger in Deiner Entscheidung.

Bei mir auch neulich wieder, wie oft Untersuchungen, die einen sagen 1 x jährlich, die anderen alle 3 Monate.
Da muss man selber schon auch mitdenken und genau hinterfragen und mit den Ärzten besprechen, was am ehesten sinnvoll ist.

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Ich hatte keinerlei Symptome als mein Hausarzt eine Routineuntersuchung durchgeführt und dabei eine Raumforderung am Magen festgestellt hat. Zwei CTs später war klar, dass ich einen 4,8 x 4 cm großen GIST in der Nähe meines Magenausganges habe. Keine Anzeichen von Fernmetastasen. Die Diagnose hat mich ganz schön mitgenommen. Kurz darauf ist eine Knopflochbiopsie durchgeführt worden. Ein paar Wochen später wurde ich operiert. R0, keine Ruptur. Mittlerweile geht es mir recht gut, ich mache schon wieder Sport Wofür ich viel Ärger von meiner Freundin bekomme Aber das ist ein anderes Thema. Seit meiner Diagnose beschäftige ich mich intensiv mit Fachliteratur, Vorträgen und was ich sonst noch zu der Krankheit finden kann. Ich wurde für meine weitere Behandlung an einen Onkologen verwiesen. Der nach meinem Eindruck nicht sehr viel über GIST weiß. Dementsprechend habe ich mich an zwei Sarkomzentren (Hamburg/Hannover) gewandt. Das UKE Hamburg hat mich dabei darüber unterrichtet, dass aufgrund meiner Mitosezahl von 6/50HPF, der pathologisch festgestellten Größe von 6,5 cm und der Lokalisation am Magen ein sehr geringes Rezidivrisiko von um 4% zu erwarten ist. Dies entspricht auch der Risikoklassifikation nach AFIP. Ausgesprochene Empfehlung an mich ist: Routinemäßige Untersuchungen und keine adjuvante Therapie. Die medizinische Hochschule Hannover hat ebenfalls eine Meinung: Hochrisikopatient und Nahelegung der adjuvanten Therapie. Grundlage ist die Risikoklassifikation nach NIH. Das macht mich gerade ziemlich fertig. Ich habe mich dazu entschieden die adjuvante Therapie zu machen. Die Situation, dass ich 3 verschiedene Aussagen bekomme wenn ich drei Fachmediziner anspreche macht es mir schwer Vertrauen in den Prozess zu bekommen. Ich bin 31 Jahre alt, mache gern Sport, arbeite zu viel und würde mich freuen wenn sich ein paar Austäusche mit Menschen ergeben die das gleiche durchmachen wie ich LG an Euch