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THEMA: Mein gynäkologisches "Myom" entpuppte sich als GIST

Mein gynäkologisches "Myom" entpuppte sich als GIST 12 Jun 2021 12:08 #778

@GISA, ich habe Deinen Beitrag vom 28.Oktober erst heute entdeckt und will versuchen, die Fragezeichen zu Ausrufezeichen zu machen :)

"Und hier im Forum stand auch irgendwo, man könne GIST nicht heilen, nur aufschieben."
>>> Ein metastasierter GISTist niemals heilbar, aber es ist durch eine lebenslange Therapie möglich, den GIST in Schach zu halten, um so viele zusätzliche Lebensjahre herauszuholen.

"Kurz und gut, soll das Imatinib Tag für Tag bis ans Ende meiner Tage einnehmen, bzw so lange es halt wirkt."
Wenn Imatinib nicht mehr wirkt, solltest Du auf das Zweitlinienmedikament Sunitinib umsteigen, solange Du es aushältst. Das kann noch ein paar schöne Jahre bringen.

"Und so bin ich manchmal etwas verwirrt - habe ich jetzt eigentlich noch Krebs, oder nicht?"
GIST ist ein Sarkom und Sarkome sind Krebsgeschwüre.
Da in den meisten Fällen, von denen ich gehört habe, der GIST nicht bekannt war oder nicht erkannt wurde, beginnt in diesen Fällen das Problem schon mit der ersten Operation.
Unvorsichtige Entnahme führt zur Beschädigung des Tumors (Ruptur) und man wird bis zum Lebensende gegen die mikroskopisch kleinen Absiedlungen ankämpfen müssen.
In anderen Fällen wurde behauptet, den Tumor komplett entfernt zu haben und daher sei keine Therapie erforderlich. Nach kurzer Zeit meldeten sich die Nachfolger des entfernten Tumors und waren nun im gesamten Bauchraum verteilt. Es ist für ein langes Überleben mit GIST extrem wichtig, an einen sehr erfahrenen GIST-Kenner (Onkologe) zu geraten oder ein Sarkomzentrum aufzusuchen. Aber woher soll man wissen, dass man einen GIST im Körper rumträgt?
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein gynäkologisches "Myom" entpuppte sich als GIST 08 Nov 2020 15:03 #286

Besonders "blöd" fand ich, dass ich so viel selber suchen und organisieren musste.
War natürlich meine eigene Schuld, weil ich mich nicht in einem großen Krankenhaus hatte operieren lassen.
In Gedanken glaube ich, dass ich da wohl besser "aufgefangen" worden wäre. Andererseits - die schnelle Regenerierung nach der OP war wirklich gold wert!
Bei einem großen Bauchschnitt wäre das nicht gegangen.
Aber das Sammeln der Informationen über GIST und das hin und her der Gedanken, ob es nun richtig war oder nicht, die 2. OP abgeblasen zu haben, ob nun eigentlich Tumorruptur bei OP oder nicht, und was das eigentlich bedeutet (letztlich alles egal, einfach Imatinib einwerfen und gut is), das fand ich irgendwie schon etwas anstrengend.
Und auch das ganze "drumherum", das ich erst nicht mitbekommen hatte - Behindertenausweis etc pp

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Mein gynäkologisches "Myom" entpuppte sich als GIST 01 Nov 2020 16:31 #258

Jetzt hole ich mal zumindest etwas vom verloren gegangenen "Teil 2" nach.

Der Operateur schickte mich zu einer Onkologie-Praxis, mit der ich aber nicht glücklich war.
Eine 2. OP war schon - sehr eilig - geplant und schon alles soweit vorbereitet. Ein Bekannter legte mir Nahe, ich solle mich für eine 2. OP doch lieber an eine große Klinik wenden.
Das tat ich. Ergebnis der Zweitmeinung: Keine 2. OP.
Blieb bei der großen Klinik D. Inzwischen lag auch Gen-Mutation-Analyse vor, Exon 11 = Imatinib.
Der Onkologe dort an der großen Klinik war aber arg überlastet und versuchte, mir Onkologie-Praxen "schmackhaft" zu machen.
Die Praxis, bei der ich gewesen war, die wollte er jedoch nicht empfehlen.
(Inzwischen habe ich noch andere gruselige Dinge von dieser Onko-Praxis erfahren - zB was Abrechnung anbelangt.)
Schließlich erfuhr ich nach googeln etc von einem sehr GIST-erfahrenen Arzt an wieder einem anderen Krankenhaus.
Dort fühle ich mich gut aufgehoben
(Alsich diesem Arzt die Blutuntersuchung von der Onko-Praxis zeigte, war er richtig wütend. Er meinte, derart viele Werte, darunter auch viele richtig teure Tumor-Marker, die bei GIST komplett sinnfrei sind, sei absolut unsinnig. Interessanterweise ist das der Krankenkasse egal. Aber die KK kürzt sonst bei der Erstattung die Rechnungen, wo sie nur kann. Das soll einer verstehen)

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Letzte Änderung: von Gisa.

Mein gynäkologisches "Myom" entpuppte sich als GIST 28 Okt 2020 20:52 #208

Was noch bei mir...
... im "suspekten" und daher entfernten Teil des Bauchnetzes wurde eine Mikro-Metastase nachgewiesen.
Und der Zweitmeinungs-Chirurg im Krankenhaus D meinte, der Tumor habe bereits gestreut, die Mikro-Metastase im Omentum sei sicher nicht die einzige Mikro-Metastase, in den Tiefen der unübersichtlichen Darmschlingen würden sicher noch mehr solche Dinger hängen.
Und auf Nachfrage beim Operateur kam auch heraus, dass bei der OP mein Tumor beim Anfassen eingerissen war, aber wie oft und wie auch immer konnte oder wollte der Operateur nicht sagen. Der Tumor sei aber nicht zerfallen und es sein nichts im Bauchraum zurückgeblieben.
Und Mitoserate hoch.
Kurz und gut, soll das Imatinib Tag für Tag bis ans Ende meiner Tage einnehmen, bzw so lange es halt wirkt.
Es sei aber letztlich nicht weiter dramatisch, halt ähnlich wie bei Bluthochdruck oder Diabetes oder so. Heutzutage habe Exon-11-GIST Dank Imatinib seinen Schrecken verloren.
Andererseits liest man aber auch, dass bei einem mehr oder weniger großen Teil der Patienten nach einiger Zeit die Medikamentenwirkung verloren gehen kann, sich Resistenzen bilden können.
Halt die Frage, auf welcher Seite der Statistik man irgendwann stehen wird.
Und hier im Forum stand auch irgendwo, man könne GIST nicht heilen, nur aufschieben.
Und so bin ich manchmal etwas verwirrt - habe ich jetzt eigentlich noch Krebs, oder nicht?
Ist ja letztlich einerlei. Es kommt wie es kommt, oder auch nicht. Lassen wir uns überraschen, was die Zukunft bringt :)

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Letzte Änderung: von Gisa.

Mein gynäkologisches "Myom" entpuppte sich als GIST 28 Okt 2020 17:15 #202

Wie lange mein GIST-Tumor schon in mir "geschlummert" und gewachsen sein mag - wer weiß?
Anfang Januar 2020 spürte ich im Sitzen ab und an ein wirklich nur ganz ganz minimales "Ziepen" im Unterleib, auf das ich mir keinen Reim machen konnte.
Erst dachte ich an Phantasie, aber dann bin ich doch zum Gyn gegangen, war da ja, wie es so ist, wenn man zu viel um die Ohren hat und vorne und hinten nicht zu Potte kommt, schon länger nicht gewesen...
Dort Vertretungsarzt. Kurz und knappe Info: Zyste, 10 cm, soll ich mir entfernen lassen, könnte das im Krankenhaus A oder der Privatklinik B machen lassen.
Also Terminvereinbarung im Krankenhaus A. Wohl Myom, aber was genau, weiß man erst danach. Großer Bauchschnitt. Man macht immer Schnellschnitt und je nachdem fliegt dann noch alles mögliche andere auch noch raus. OP-Aufklärung bis hin zum künstlichen Darmausgang. OP-Termin.
Wieder zuhause, habe ich mir überlegt, wenn wirklich so, dass es womöglich bösartig sein könnte... dann vielleicht lieber gleich zum größeren Krankenhaus C?
Dort in der "Myom-Sprechstunde" hieß es, wahrscheinlich gestieltes Myom, draußen an der Gebärmutter "drangepappt". OP-Termin.
Wieder beim Gyn wegen etwas anderem, sagt der, was, großer Bauchschnitt bei Myom? Das macht man doch minimalinvasiv! Bösartige Fälle seien so was von selten, die kämen praktisch nie vor. Und nannte mir den Namen eines spezialisierten Operateurs.
Den ergoogelt, er operiert in der Privatklinik B. Als ich ihn fragte, was er machen würde, falls es doch bösartig aussieht, meinte er, "Querschnitt, wie bei Kaiserschnitt".
Da meinte ich, lieber Längsschnitt, da erst quer dann längs nix gut ist, laut KH C.
Ich solle mir keine Sorgen machen. Und zum Schluss sagte er noch: So etwas ist sehr selten. Und ich Depp habe nicht nachgefragt. Denn ein "normales" gutartiges Myom ist NICHT selten!
Am 25.3. war es dann soweit. Nach der OP drückte mir der Operateur den OP-Bericht in die Hand.
Kleiner Längsschnitt. Raumforderung "sehr suspekt". Teil des Omentums entfernt, da "suspekt".
Nach 3 Tagen entlassen, und konnte schon wieder zu Fuß von der S-Bahn nach Hause gehen. Termin Nachkontrolle am 1.4.
Hatte zuhause Zeit, mich auf ein doch nicht so tolles Ergebnis einzustimmen, und so kam es dann auch.
Hatte mich im Sprechzimmer noch gar nicht hingesetzt, da sagte der Operateur schon, "Es ist bösartig". Ich solle in 2 Tagen um 16:00 bei der Onko-Praxis xy sein. Und ein PET-CT solle ich auch machen.
Und in 2 Wochen eine 2. OP. Und dabei könne er auch gleich einen Port setzen.

-- erst mal bis hierhin, Fortsetzung meines Romans folgt ;)

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