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THEMA: Mein Freund der Gist

Mein Freund der Gist 19 Jan 2021 18:39 #463

Meine Geschichte kann man in Kurzform in der Signatur lesen, etwas mehr findet man bei den Mutmach-Geschichten. Das man zwanzig Jahre (und hofftenlich noch ein Weilchen) einen sehr spät entdeckten und metastasierten GIST beherbergt, zeigt, wie groß heute die Chancen sind, lange zu überleben, auch wenn der Chirurg mir nur zwei Wochen gab.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Freund der Gist 06 Jan 2021 14:28 #449

Marga schrieb: Hallo liebe Leute,
...Gott sei Dank ist die OP gut verlaufen da er komplett entfernt werden konnte,das einzige was eingetreten ist, das 5 Mytosen ausgetreten sind ...
Lg.Marga

>>> Das ist ein Widerspruch in sich. Wenn man die 5 Absiedlungen gezählt, also gesehen, hat, hätte man sie entfernen sollen.

Marga schrieb: Ich habe seit dem sehr viele Nebenwirkungen (Durchfall jeden morgen 4-6 mal,Knochen und Hüftschmerzen,Schlafstörungen usw.).War jetzt vor kurzem für 5 Wochen in einer Schmerztagesklinik in der
Hoffnung das ich die Schmerzen ein bisschen Deckeln kann,war natürlich Fehlanzeige nehme auch seit 2 Jahren Tilidin für die Schmerzen (nicht wirklich prickelnd).Mein Arzt in Großhader riet mir auch einmal eine Pause einzulegen um zu sehen ob es mir damit besser geht habe aber ziemlich schieß davor da ich ja auch noch Hochrisiko Patient bin.
Lg.Marga


>>> Gegen den Durchfall könntest Du versuchen, schwarzen Tee zu trinken. 2 Teebeutel für eine Tasse. Bei mir hilft das gut.
>>> Eine Therapiepause bei großen Schmerzen wird von fast allen Onkologen empfohlen, denn ein Leben ohne Lebensqualität ist kein Leben.

>>> Ich habe nach Sutent und vor Avapritinib vier Wochen Pause machen müssen. Ich habe im gesamten Bauchraum und in der Leber Metastasen, die nicht merkbar gewachsen sind.
Wenn Dein Onkologe Dir eine Pause empfiehlt - mach es. Bei Sutent und bei Stivarga sind die Pausen schon mit eingebaut, damit der Körper sich erholen kann. Da passiert in den 7 Tagen nichts.
Viel Erfolg bei der weiteren Behandlung und denk an den Coca-Cola Spruch "Mach mal Pause".
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde. Begründung: Antworten markiert

Mein Freund der Gist 02 Nov 2020 09:26 #262

Hallo liebe Leute,

ich bin seit 2011 Gist Patient und nehme auch seit dem Glivec 400mg jeden Abend ein. Bei mir saß er in der Magen Hinterwand wo es auch zur Ruptur kam da ich ja im Vorfeld nix bemerkt habe:( ers als es zu spät war.
Gott sei Dank ist die OP gut verlaufen da er komplett entfernt werden konnte,das einzige was eingetreten ist, das 5 Mytosen ausgetreten sind die jetzt mit dem Glivec in Schacht gehalten werden.
Ich habe seit dem sehr viele Nebenwirkungen (Durchfall jeden morgen 4-6 mal,Knochen und Hüftschmerzen,Schlafstörungen usw.).War jetzt vor kurzem für 5 Wochen in einer Schmerztagesklinik in der
Hoffnung das ich die Schmerzen ein bisschen Deckeln kann,war natürlich Fehlanzeige nehme auch seit 2 Jahren Tilidin für die Schmerzen (nicht wirklich prickelnd).Mein Arzt in Großhader riet mir auch einmal eine Pause einzulegen um zu sehen ob es mir damit besser geht habe aber ziemlich schieß davor da ich ja auch noch Hochrisiko Patient bin.

Lg.Marga

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