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THEMA: Danke für das Durchlesen

Danke für das Durchlesen 14 Mär 2021 13:58 #569

pikantje schrieb: ...Ich schreibe hier, da ich mich mit meinen Problemen von den Ärzten alleine gelassen fühle....


Dann solltest Du den Arzt wechseln. Wenn es sich um ein Sarkom handelt, ist eines der wenigen Sarkom Zentren die einzig richtige Anlaufstelle.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Danke für das Durchlesen 14 Mär 2021 09:30 #567

Hallo Alle,

ich weiß nicht, ob es für euch unhöflich erscheint, wenn ich hier schreibe, obwohl ich keine Diagnose habe. Wenn ja, tut es mir aufrichtig Leid, da ich den Leidensweg von euch natürlich nicht nachvollziehen kann und ich wünsche allen das Glück dieser Erde für eine Genesung.

Ich schreibe hier, da ich mich mit meinen Problemen von den Ärzten alleine gelassen fühle und nur das googlen übrig blieb, dadurch bin ich auf die Sarkome gestoßen, bei denen man überall ließt, dass sie schwer zu diagnostizieren sind. Wenn ich mir die Beiträge so durchlesen und von ein paar Fehldiagnosen lese, stimmt dies wohl auch :( ich habe auf der Internetseite des Sarkom-Zentrum in Essen eine Mail Adresse gesehen, an die man Bilder etc schicken kann. Weiß jmd ob man dort eine Zweitmeinung kriegt, bzw ob die sich die Bilder anschauen, ob nicht etwas übersehen wurde? Desweiteren steht dort auch, man solle die Überweisung mit anhängen, weil ansonsten keine Begutachtung möglich ist. Allerdings habe ich diese natürlich nicht, kann man wohl auch erst als Selbstzahler sich an das Zentrum wenden ? Es vermutet ja nmd. Eine Raumforderung bei mir. Warum man mich vielleicht nicht ernst nimmt: ich bin 29 Jahre jung und manchmal schlaflose Mutter eines 10 Monate alten Babys.

Symptome hoffentlich in Kurzform:
-Harte Beule, wie ein Golfball, rechts neben LWS, nur gut zu Tasten, wenn ich die Muskulatur locker lasse, sitzt also tief ( 2x Mrt, erstes Zeigt leichte Anhebung in der ödemsensitiven Sequenzen der Muskulatur, zweites MRT mit KM Erweiterung des Ödems "streifig flau" in das subkutane Gewebe) es gingen keine Verletzungen, Traumata etc voraus. Mich macht stutzig, dass es wirklich wie ein Golfball anfühlt. Kann man ein Sarkom übersehen??? Der Orthopäde gibt darauf nichts, Praxis wie eine Fabrik in der Fließbandarbeit betrieben wird.

-Die Niere rutscht bei mir im Stehen runter, allerdings Richtung vorderer Bauchwand. Das es meine Niere ist, weiß ich nur, weil ich darauf bestanden habe, im Sitzen ein Ultraschall zu machen. Bin aufgrund der Raumforderunen ins KH und es wurde ein MRT Abdomen gemacht, wollten mich ohne Erklärung Entlassung, weil dort nichts zu sehen war. Warum meine Niere nach vorne gedrückt wird, konnte mir niemand sagen.

Ich bin wirklich verzweifelt, da ich wie ihr seht, kontrolliert wurde aber niemand interessiert sich für die Ursache der Symptome, es wird schlimmer, aber einfach dabei belassen. Teilweise kann ich nichts mehr essen und stetig habe ich den Druck, als ob ein Ballon aufgepustet wird im rechten Bauch und die Beule im Rücken wird auch nur größer, daher meine Überlegung mich selbst an eine Spezialklinik zu wenden, natürlich habe ich Mittlerweile Angst, dass die mich für bescheuert erklären.

Wenn sich jmd diesen langen Text durchgelesen hat: VIELEN Dank für eure kostbare Zeit.

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