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THEMA: völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal

Bin neu hier 16 Mär 2021 14:01 #573

  • Suse
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@ Petra Nein viel mehr habe ich jetzt nicht hier und auch nicht im Gedächtnis, ist ja alles schon über 3 Jahre her, ich muß meine Papiere mal wieder einsammeln, der Termin in Essen rückt nun immer näher und so langsam werde ich nervös, was sagt mir Prof. Bauer am 22. Viele Grüße Susanne

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Bin neu hier 09 Mär 2021 17:06 #559

  • diemoellers
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Hallo Suse,
ich glaube du warst bisher nicht in den besten Händen. Man hätte viel öfter ein CT machen müssen (alle 3-4 Monate). Im Grunde genommen weißt du jetzt nicht, ob die neuen Tumore unter Imatinib oder nach Imatinib kamen. Wahrscheinlich hat man dich deshalb auf 800mg gesetzt. In Essen wirst du bestens behandelt werden. Zumindest habe ich immer diese Schilderungen gelesen/gehört. So viel ich weiß, kannst du die Tabletten auf einen Rutsch oder auch auf 2x nehmen. Je nach dem wie du es besser verträgst. Kennst du denn deine ursprüngliche Mutation? Exon?
Viele Grüße und Kopf hoch! Petra

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Bin neu hier 08 Mär 2021 16:26 #556

  • Suse
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Vielen Dank für eure Antworten, @Oldenfelde ist es also egal wenn ich morgens bereits beide 400 mg Tabletten nehme, das wäre sehr gut, denn ich weiß von den ersten 3 Jahren mit 400 mg, mir geht der Appetit flöten und ich kämpfe um jede Mahlzeit, zum Glück ist mir aber das Frühstück geblieben, da habe ich Hunger und esse auch vernünftig aber der Rest des Tages, da ist alles ein Kampf und ich kann locker nur mit Frühstück leben was auch häufig genug passiert, deshalb ist es gut wenn ich beide Tabletten morgens nehmen kann dann habe ich sie intus, übrigens stimmt, es war an der Darmwand, nicht im Dünndarm ........
@Gisa
also 2017 war es bei mir ein absoluter Zufall, ich war einfach zur Gyn Kontrolle und der entdeckte da irgendwas im Bauch, also zur Abklärung ins Krankenhaus, aber die Oberärztin der Gyn zweifelte und meinte, das ist nicht unsere Baustelle, ein tag quer durch die Diagnostik, dann noch Wochen später ein CT nach Sellink, dann wieder überlegen und ein Chirurg meinte dann, muß sowieso raus also operieren, was sollen wir da noch lange hampeln, da aber unsere Tochter im November ihre Hochzeit hatte und ich ja nicht wußte was kommt dabei raus nochmal einen Monat geschoben, ja und dann kam dieser Tumor damals raus, ich habe nicht groß drüber nachgedacht, es war alles draussen und die Tabletten nur sicherheitshalber, ich habe nur ein CT pro Jahr bekommen und das letzte war halt im März 2020, dann waren im Dezember die 3 Jahre um und meine Onkologin sagte, im Moment würden die Experten noch von 3 Jahren ausgehen, keine Verlängerung auf 5 Jahre, also habe ich die Tabletten im November 2020 abgesetzt, im Januar hatte ich noch unabhängig davon zweimal eine Ultraschalluntersuchung vom Bauch, da war noch nichts zu sehen, wenigstens den Tumor hätte man ja vielleicht sehen müssen, ja und dann habe ich plötzlich was getastet und dachte Narbenbruch oder Bauchwandbruch, bin zu meiner Hausärztin, die schüttelte aber den Kopf, ja und dann direkt den CT Termin und nun muß ich auf Essen warten, noch zwei Wochen, dann weiß ich hoffentlich mehr, damals war der Tumor über 6 cm groß und jetzt auch 6 x 4 cm ca., viele meiner Papiere sind verteilt beim Anwalt, Gutachter, Rentenversicherung usw, nebenbei läuft der Antrag auf Erwerbsminderungsrente, da es nicht meine einzige Baustelle ist, ich habe nur CD Werte und es steht dort, keine atypischen Mitosen, da weiß ich noch nichts mit anzufangen, muß mich erstmal richtig schlau machen und mich wieder auf Imatinib einstellen und kapieren das ich wohl mit den Nebenwirkungen leben muß und das hoffentlich noch eine Weile, ich habe schon Bammel vor Essen und meine Familie auch, aber da muß ich jetzt wohl durch .......
viele Grüße, Susanne

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Bin neu hier 08 Mär 2021 11:39 #555

  • Oldenfelde
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Gisa schrieb: Willkommen hier im Forum, @Suse , auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Das ist ja heftig, was Du schreibst.
Aber eines verstehe ich nicht - Du hast Imatinib bis November genommen, aber das letzte CT war im März, und danach nichts mehr?
Quasi ohne nochmal mit CT nachzusehen hat man Dir gesagt, abgesetzen?
Und nun so ein Hammer, denn wenn Du es schon tasten konntest, wird es kaum minimini sein, und Metastasen auch noch obendrauf ...
kann mir ein wenig vorstellen, wie Du Dich fühlst.
Und bis zum 22. ist ja noch eine ganze Weile hin...
Ich selbst kenne mich nicht aus, weil ich bisher nur 400 mg bekomme, aber habe auch im Kopf 2 x 400 mg
Rufe morgen früh doch einfach kurz in Essen an und sage, dringend, musst nur wissen, ob 800 mg auf einen Schlag oder 2 x 400 mg morgens + abends, das kann man Dir sicher fix sagen, vielleicht parallel auch eine Mail schicken?
Im Internet gefunden: "In besonders schweren Krankheitsfällen oder bei einem Aufflammen der Erkrankung werden 800 Milligramm aufgeteilt auf zwei Dosen (morgens und abends) zu den Mahlzeiten eingenommen."
Daher - ich selber würde es ehrlich gesagt mit dem Gedanken an die Nebenwirkungen aufteilen, und dann hören, was Essen sicher fix antwortet.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Magst Du evtl noch etwas mehr zu Deinem GIST schreiben?
Wie hoch war denn Deine Mitose-Rate damals, und wie groß der Tumor? Wo war er, wie wurde er entdeckt?
Nur wenn Du magst, und eilt ja nicht


Zwei bescheidene Anmerkungen von mir:
1) GIST sitzt zu 99,999% immer aussen am Organ, also in diesem Fall war er sicher aussen am Dünndarm.
2) Beide Glivec/Imatinib-Kapseln kann man nehmen, wie man möchte, morgens, abends, mittags ... Auch aufgeteilt ist möglich. Aber man sollte es jeden Tag etwa zur gleichen Zeit nehmen, damit der Wirkstoffspiegel stimmt.
Wenn man bei einer Sache nicht sicher ist, sollte man sich mit seinem Onkologen absprechen. Voraussetzung, er kennt GIST gut..
Wie Gisa schon schrieb sind zur Beurteilung Mutationstyp Exon/Kit/PDGFRa, Größe und Lage erforderlich. Wenn es Metastasen gegeben hat, war die adjuvante, auf drei Jahre begrenzte Therapie nicht ausreichend. Dann ist lebenslange Therapie erforderlich.

Suse, ich wünsche Dir das Beste, was man in Deinem Zustand erreichen kann. Heilung wird es leider nicht sein. Trotzdem kann man mit GIST oft sehr lange überleben.

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Bin neu hier 07 Mär 2021 20:40 #554

  • Gisa
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Willkommen hier im Forum, @Suse , auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Das ist ja heftig, was Du schreibst.
Aber eines verstehe ich nicht - Du hast Imatinib bis November genommen, aber das letzte CT war im März, und danach nichts mehr?
Quasi ohne nochmal mit CT nachzusehen hat man Dir gesagt, abgesetzen?
Und nun so ein Hammer, denn wenn Du es schon tasten konntest, wird es kaum minimini sein, und Metastasen auch noch obendrauf ...
kann mir ein wenig vorstellen, wie Du Dich fühlst.
Und bis zum 22. ist ja noch eine ganze Weile hin...
Ich selbst kenne mich nicht aus, weil ich bisher nur 400 mg bekomme, aber habe auch im Kopf 2 x 400 mg
Rufe morgen früh doch einfach kurz in Essen an und sage, dringend, musst nur wissen, ob 800 mg auf einen Schlag oder 2 x 400 mg morgens + abends, das kann man Dir sicher fix sagen, vielleicht parallel auch eine Mail schicken?
Im Internet gefunden: "In besonders schweren Krankheitsfällen oder bei einem Aufflammen der Erkrankung werden 800 Milligramm aufgeteilt auf zwei Dosen (morgens und abends) zu den Mahlzeiten eingenommen."
Daher - ich selber würde es ehrlich gesagt mit dem Gedanken an die Nebenwirkungen aufteilen, und dann hören, was Essen sicher fix antwortet.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Magst Du evtl noch etwas mehr zu Deinem GIST schreiben?
Wie hoch war denn Deine Mitose-Rate damals, und wie groß der Tumor? Wo war er, wie wurde er entdeckt?
Nur wenn Du magst, und eilt ja nicht

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Letzte Änderung: von Gisa.

Bin neu hier 07 Mär 2021 17:30 #553

  • Suse
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ich bin neu hier und wollte mich vorstellen, ich heiße Susanne und bei mir wurde durch Zufall November 2017 ein GIST Tumor im Dünndarm festgestellt und operiert, auf Grund der Zellstrukturen sollte ich Imatinib 400 nehmen, 3 Jahre, bis Nov. 2020 habe ich das auch getan, mein letztes CT war März 2020, alles in Ordnung und nun habe ich vor einer guten Woche etwas getastet, sofort ein CT bekommen und habe einen neuen Tumor im Bauchraum mit Metastasen im Bauchfell, nach Rücksprache mit dem Sarkom Zentrum in Essen habe ich dort einen Termin für den 22.03. bekommen und soll Imatinib 800 nehmen und wie wenig ich begeistert bin könnt ihr euch vorstellen, ich habe ziemlich Angst vor dem Termin in Essen, aber jetzt meine konkrete Frage, meine Onkologin sagte ich kann die 800 mg komplett morgens nehmen, ich lese aber überall, bei 800 mg zweimal 1 Tablette, könnt ihr mir was dazu sagen, meine Onkologin ist ausgerechnet nächste Woche nicht da, es wäre schön wenn mir jemand etwas dazu sagen kann

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