Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal

völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal 01 Jun 2021 16:15 #773

Hallo,
danke für eure aufmunternden Worte, ja es ist alles nicht so einfach, ich hampel immer noch mit dem Friseur rum, ich weiß, es gibt wichtigeres als den Blick in den Spiegel, aber damit fängt es morgens nunmal an, wenn ich wach werde frage ich mich, was tut heute weh, denn eine weitere Baustelle ist meine Wirbelsäule, wie kaputt bin ich, wie gut kann ich mich bewegen, dann "latscht" man ins Bad, schaut in den Spiegel und der nächste Gedanke, ach du je, mal wieder toll heute, die ganz andere Seite, wenn ich mich denn dann morgens gefunden habe kommt der Spaziergang mit dem Hund, zum Park, zum Rhein, da kann ich mich entspannen, da ist es schön, da frage ich mich, warum ich denn so rummemme, ich habe Familie die mir hilft, ich kann herrlich mit dem Hund Spaziergänge genießen, ich brauche "nur" Tabletten nehmen, es treibt mich keiner, ob ich nun morgen mit meinem Haushalt weiter komme oder übermorgen auch egal, dann kommt man guten Mutes zurück vom Spaziergang, motiviert, guter Laune und man sieht das Elend, oh ich müßte aber dringend dies und jenes tun, wie und wann soll ich das alles schaffen, wie soll ich mich aufraffen, dann will man wenigstens etwas, ach ich könnte ja das Bad schon mal putzen und nach der ersten Viertelstunde merkt man, es klappt einfach nicht, man ist so lahm, es ist so anstrengend, ach ich muß mich erst mal setzen, 10 Min. später sitzt man immer noch und so geht es rauf und runter, Tag für Tag, mal schlechter, mal besser, aber so ganz langsam, mit viel Selbstmotivation, mit besserem Wetter, schlechte Gedanken an die Seite schieben usw. komme ich vorwärts, aber es wird noch ein langer Weg ...........
einen Friseur habe ich auch noch nicht, ich suche noch und verwerfe wieder, da muß ich mich anscheinend auch aufraffen, es ist so leicht zu sagen, ach nein ich schaue noch, als den Hörer in die Hand zu nehmen und einen Termin zu machen .......
viele Grüße Susanne

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völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal 01 Jun 2021 15:19 #768

Hallo Suse,
... 2/3 geschrumpft - das ist doch klasse und sollte Dich motivieren.
Es ist schwer, aber das Beste ist die Situation anzunehmen und aktiv etwas draus zu machen, seine Persönlichkeit weiter auszustrahlen ... z.Bsp. neue Frisur.
Nach der Diagnose waren auch meine ersten Gedanken - Op, raus und dann geht es wie früher weiter.
Inzwischen bin ich froh, dass ich an einem Sarkomzentrum von Anfang an betreut werde und nicht sofort operiert wurde. Eine Op ist oft ein schwerwiegender Eingriff und auch mit Risiken. Wenn es an wichtige Organe z.Bsp. Verdauungstrakt geht, kann die die Lebensqualität dann für immer verändert sein. Die Erfahrung mit Gist-Expertise ist da sicher eine gute Basis für das Abwägen zwischen Nutzen und Lebensqualität.
Fatique als Nebenwirkung der Medikamente ist sehr häufig und . Aber man kann auf jeden Fall etwas aktiv dagegen tun. Die Erfahrung zeigt, dass ein wichtiger Punkt dabei Bewegung, d.h. Aktivität ist. Spazieren, Wandern, Radfahren je nach den Möglichkeiten können die Fatique lindern. Klar man muss erstmal seinen Schweinehund überwinden. Wenn man den Erfolg bzw. das "sich gut fühlen" nach der sportlichen Aktivität hinterher spürt, fällt es die nächsten Male immer leichter sich zu überwinden. Bei mir ist es zum täglichen "Ritual" geworden. Nebenbei hilft es durch den aktivierten Stoffwechsel auch andere Nebenwirkungen, wie z.Bsp. die Wassereinlagerungen, zu lindern. Bei eher mehr passiven Beschäftigungen, wie Lesen, kann die Fatique sich stärker durchsetzen.
Frau Prof. Hübner hat in Ihrem Seminar Wissenswert-Online zur Komplementärmedizin auch Bewegung als wichtigsten Punkt genannt.
Teu, teu, teu - da geht was.
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal 28 Mai 2021 16:59 #767

Liebe Suse,
ja, Glivec hinterlässt eindeutig Spuren. Ich nehme es jetzt drei Jahre und habe das Gefühl seit dem mindestens 10 Jahre gealtert zu sein, was Haut und Haare betrifft. Das ist nicht immer leicht für eine Frau, aber es gibt viel schönere Dinge im Leben als sich mit seinem Spiegelbild detailliert zu befassen. Und auf die schönen Dinge, die uns Glivec noch ermöglicht, sollten wir uns konzentrieren. Alles was danach kommt wird nicht besser. Ich finde es toll, dass du mit deinem Friseurtermin in die Offensive gehst, das zeigt dein Selbstbewusstsein und das trägst du bestimmt nach außen und zeigt deine schöne Persönlichkeit. Weiter alles Gute! Petra

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völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal 22 Mai 2021 10:32 #761

Suse schrieb: ...ich dachte wohl, es kommt eine OP und dann ist alles wieder weg und die Karten werden neu gemischt, ...
Bei metastasiertem GIST wird nie alles weg sein; eine lebenslange Therapie steht Dir bevor. Also freunde Dich mit dem Medikament an, damit Du lange damit überleben kannst.

...Antriebsschwäche, als wenn man nur mit angezogener Handbremse läuft, alles ist zuviel, alles wird mühselig, alles ist schwer, ...
Das ist nicht weiter als Fatigue. Fatigue ist eine sehr belastende Erschöpfung infolge von Krebs oder anderen chronischen Erkrankungen. Diese Erschöpfung tritt plötzlich auf.

... Urlaub für Anfang September an der Ostsee gebucht, das hebt die Stimmung auch schon ganz gewaltig, ich hoffe ich bin nun auf dem richtigen Weg ......
viele Grüße Susanne

Das ist richtig und gut.
Sei tapfer und halte durch, das ist für GIST-Patienten die einzige Chance.
Ich wünsche Dir alle Gute und viel Erfolg bei der Therapie.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal 22 Mai 2021 01:53 #760

Hallo @Suse,
wie gut, dass Du in Essen in Behandlung bist!
Du, OP kann ja noch kommen, wahrscheinlich soll der Tumor noch kleiner werden.
Aber Du hast ja auch bereits Metastasen, und es ist ein neuer Lebensabschnitt, so wie früher wird es wohl wirklich nicht mehr werden.
Tut mir sehr leid, dass Du so starke Wassereinlagerungen und andere Nebenwirkungen hast, damit musst Du ja auch erst einmal klar kommen.
Gute Idee, mit dem Friseur!
Die Antriebsschwäche kenne ich auch, ist nicht schön.
Hast Du schon psychoonkologische Unterstützung? Die kann sehr hilfreich sein.
Urlaub an der Ostsee, wie schön! Die Vorfreude gibt Auftrieb.
Wünsche Dir, dass die Nebenwirkungen zurückgehen, halte die Ohren steif!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal 20 Mai 2021 15:01 #759

Hallo, so mittlerweile war ich nun ein zweites Mal in Essen, diesmal auch dort zum CT, der Tumor ist unter Imatinib 800 fast zweidrittel kleiner geworden, es steht zur Zeit laut Prof. Bauer keine OP an, der Termin war Montag und ich habe seit Montag gemerkt, ich habe eigentlich auf Zeit gelebt, bis jetzt, seit Feststellung des wieder auferlebten Tumors, ich dachte wohl, es kommt eine OP und dann ist alles wieder weg und die Karten werden neu gemischt, nun habe ich kapiert so ist es nicht und so wird es nie wieder, also muß ich mein Leben neu ordnen, ich habe mich mittlerweile mit den Tabletteneinnahmen arrangiert, ich esse so viel wie möglich zum Frühstück und nehme die Tabletten zwischendurch, das klappt, aber da gibt es noch so viele andere Dinge, z.B. habe ich seit Imatinib "Stroh" auf dem Kopf, ich komme mit keiner Frisur klar, heute Friseur morgen sehe ich aus wie Mister Johnson(sorry Mister Johnson) und kann es auch einfach nicht ändern, also habe ich sie wachsen lassen und mir einen Zopf gebunden, nun schlagen auch die Wassereinlagerungen voll zu, ich habe mich seit meinem 16. Lebensjahr geschminkt, nicht viel aber immer ein bißchen, das geht nicht mehr mit DEN Augen, außerdem wird meine Hand taub wenn ich den Ellbogen beuge, dann zittert man und tuscht euch dann mal die Wimpern, geht gar nicht, aber ich habe alles auf "Warteposition" gestellt, in der Hoffnung, wird schon, nun habe ich seit Montag begriffen, nein wenn ich nichts tue wird es nicht, ich bekomme jetzt Tabletten für die Wassereinlagerungen, weil meine Füsse explodieren, ob es was bringt wird man sehen und heute habe ich meinem Mann verkündet, ich gehe zum Friseur und zwar zu einem der sich mit Krebshaaren, Perücken usw. auskennt und vielleicht weiß was man mit dem "Stroh" machen kann und eine Lösung für`s schminken werde ich hoffentlich auch noch finden, dann ist der Blick morgens in den Spiegel nicht ganz so negativ, außerdem muß ich noch eine Lösung finden für die Antriebsschwäche, als wenn man nur mit angezogener Handbremse läuft, alles ist zuviel, alles wird mühselig, alles ist schwer, im Moment versuche ich es noch mit Motivation und "stell dich nicht so an" aber das klappt noch nicht wirklich, aber ich habe kapiert, ich muß mich bewegen und etwas tun und es akzeptieren, außerdem habe ich einen Urlaub für Anfang September an der Ostsee gebucht, das hebt die Stimmung auch schon ganz gewaltig, ich hoffe ich bin nun auf dem richtigen Weg ......
viele Grüße Susanne

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völlig überraschend traf es mich ein zweites Mal 23 Mär 2021 16:46 #614

Hallo Andreas, danke für die Tips, ja es stimmt, es ist Exon 9, ich habe gestern zugehört, Prof. Bauer hat mir Hoffnung gemacht und es sieht so aus als ob es schon packt und der Tumor kleiner wird, ich hatte es schon gefühlt aber gedacht, ich bilde es mir ein, aber es scheint auch nach 3 Wochen schon möglich zu sein, das nächste Etappenziel ist ein CT im Mai in Essen und dann wird über die OP gesprochen, er will noch die "Ableger" minimieren so gut es geht .........
mit Ernährung ist so eine Sache, wenn ich weiß, ich soll hier oder davon so und soviel essen, ja das geht, aber groß studieren, auf Inhaltsstoffe achten und vor allem, dies und jenes nicht, obwohl ich es liebe, das ist schwer für mich, ich muß das alles mal lesen und studieren und mir das passende bei weg suchen, Verdauung wecken brauche ich nicht, im Gegenteil, in meinem ganzen Leben mußte ich noch nicht so viel auf die Toilette wie mit Imatinib, auch wenn es fest ist, ich esse sowieso sehr viel Vollkornbrot ......
ich bekomme, so wie ich das verstanden habe auch einen Brief zugeschickt, da steht es nochmal genau drin, welche Mutation und so, da ich ja meine Papiere alle unterwegs habe, was ich brauchte habe ich im Kopf und dachte, wenn die Papiere eine Weile unterwegs sind, macht nichts, ich habe ja nicht damit gerechnet was nun gekommen ist ......
viele Grüße Susanne

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Bin neu hier 16 Mär 2021 20:16 #584

Hallo Susanne,
auch von mir willkommen im Forum, das hoffentlich auch für Dich eine Unterstützung ist und sein wird.

800mg Glivec wird meist verschrieben, wenn bei der Mutationsanalyse Exon 9 erkannt wurde. Das sollte auf dem Pathologiebefund bzw. im Arztschreiben, wenn Du eins erhalten hast, stehen, da entscheidend.

Falls Du Dir die Online-Seminare "WissensWert Online" der Stiftung noch nicht gesehen hast, möchte ich Dir empfehlen Dir die GIST-spezifischen anzusehen. Von den Experten wird dort gut für uns verständlich GIST, Mutationen und Therapiemöglichkeiten erklärt. Von 2020 sind sie in der Bibliothek : www.sarkome.de/gist-2/gist-video-bibliothek

Ich selbst habe Glivec 800mg auf Grund der Primärmutation Exon 9 genommen. Allerdings von Anfang an 400 morgens und 400 abends. So wurde es mir auch gleich vom Onkologen (Sarkomspezialist) empfohlen. Die Einnahme war anfänglich auch durch die beschriebenen Nebenwirkungen begleitet. Ich habe dann verstärkt auf die Ernährung geachtet und, auch angeregt durch Literatur und den Austausch mit Patienten, einige Nahrungsmittel herausgefunden, die bei mir Blähungen und Durchfall verursachen bzw. diesbezügliche Beschwerden deutlich lindern sowie auch andere Nebenwirkungen minimiert haben. Bis dahin, dass Nebenwirkungen bis auf Fatique meinen Alltag kaum beeinflussen. Die Tabletten nehme ich ca. 1/2 Stunde nach der Mahlzeit mit einem großen Glas Wasser, das nicht kalt sein darf.
Zum Essen, neben vielen kleinen Punkte, nur so viel an der Stelle - ich verzichte komplett auf Weißmehlprodukte aus "industriellem" Weizenmehl, (nur Vollkorn, bevorzugt Roggen) und keine Milchprodukte außer stichfestem Joghurt und gutem gereiften Käse. Natürlich gibt es mal Ausnahmen. Außerdem wecke ich die Verdauung morgens mit einfach Wasser oder einem milden Kräutertee und nicht gleich Saft oder Kaffee. Das kommt dann etwas nach dem Wecken.

Erst einmal teu, teu, teu für Deinen Termin in Essen. Lass Dir auf jeden Fall Deinen aktuellen Pathologiebefund mit der Mutation geben bzw. fordere eine aktuelle Mutationsanlyse vor weiteren Therapieentscheidungen. Aber das weiß das Team um Prof. Bauer und wird ggf. fehlende Fakten untersuchen.
Andreas

PS: Zur Ablenkung - Dir fällt bestimmt eine "treffende Überschrift" für Dein Thema ein. "Bin neu hier" trifft für uns alle zu ;-). Du kannst es selber ändern oder ich kann es für Dich machen. (private Nachricht)

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Bin neu hier 16 Mär 2021 16:00 #582

Danke, ja ich werde mir alle Fragen aufschreiben müssen, sonst vergesse ich die Hälfte, Spritze ins Auge hört sich auch nicht so toll an, dann wünschen wir uns mal beide viel Erfolg am 22.03.

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Bin neu hier 16 Mär 2021 15:23 #579

Suse schrieb: @ Petra Nein viel mehr habe ich jetzt nicht hier und auch nicht im Gedächtnis, ist ja alles schon über 3 Jahre her, ich muß meine Papiere mal wieder einsammeln, der Termin in Essen rückt nun immer näher und so langsam werde ich nervös, was sagt mir Prof. Bauer am 22. Viele Grüße Susanne


Die OP Unterlagen sind wichtig. Du solltest sie nach Essen mitnehmen.
Sicher wird man Dich gründlich untersuchen CT/MRT und dann einen Therapievorschlag machen.
Du musst nicht nervös sein. In Essen bist Du in guten Händen.
Ich wünsche Dir alles Gute für den Termin. Du wirst mit einem guten Therapievorschlag zurückkommen. Aber es wird eine lebenslange Therapie werden, da der Tumor nach einer Pause zurückkam. Ist aber kein Problem bei den meisten Patienten.
Toi toi toi für Montag, den 22.3. Ich bekomme am gleichen Tag eine Spritze ins linke Auge.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde. Begründung: Rechtschreibkorrektur
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