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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Kleiner Gist-Befund mit Anfang 30

Kleiner Gist-Befund mit Anfang 30 03 Mai 2021 12:20 #718

Hallo Amelie,

das "Entern" meines Beitrages hier ist kein Problem, mach dir keinen Kopf.

@all: Ich hatte letzte Woche meinen Zweitmeinungstermin in Essen, kurz zusammengefasst: weitermachen wie bisher, im September nochmal wiederkommen und ggf. kann dann doch operiert werden. Da die Metastasen nur in der linken Leberhälfte sind, könnte man sogar alles entfernt bekommen. Prof. Bauer ist wirklich sehr nett und hat mir viel erklärt und mir Hoffnung und Zuversicht zurückgegeben.

Grüße
Erika

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Kleiner Gist-Befund mit Anfang 30 30 Apr 2021 12:37 #710

Hallo Amelie,
herzlich willkommen bei uns. Es tut mir sehr leid, dass du in diesem jungen Alter mit einer solchen Diagnose konfrontiert wurdest. Als junge Mutter war das sicher ein Riesenschock und in deinem Kopf hat sich Vieles um dein Baby gedreht. Aber bei all den schlimmen Gedanken musst du dir sagen, was für ein Glück wurde es so früh entdeckt. Wenn keine Metastasen vorliegen hast du bei der Tumorgröße eine gute Chance durch die Operation als geheilt zu gelten, wenn deine Risikoanalyse nach Pathologie dementsprechend ist. Also bleibe bei dem ganzen Mist zuversichtlich - ich weiß das ist am Anfang schwer. Die Uniklinik Köln hat ja ein Sarkomzentrum, insofern bis du sicher gut aufgehoben. In deinem jungen Alter ist die Mutationsanalyse besonders relevant, es gibt Mutationen, die besonders bei jungen Menschen auftauchen und dann anders zu behandeln sind. Wenn deine OP ansteht, solltest du unbedingt deinen Operateur kennenlernen um Vertrauen zu bekommen. Und zögere nicht auch vielleicht als unangenehm wirkende Fragen zu stellen wie z.B. Wie viele GIST-OP's haben Sie denn schon durchgeführt? Andreas hat schon alles gut erläutert und Tipps für Infos gegeben. Alles Gute für dein CT! Liebe Grüße Petra

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Kleiner Gist-Befund mit Anfang 30 30 Apr 2021 06:56 #709

Hallo Andreas,

vielen Dank für deine mutmachenden Worte und deine schnelle Antwort.
Es tut mir leid, dass ich mich an die falsche Stelle gemogelt habe. Gerne kannst du den Beitrag verschieben, Überschrift vielleicht: kleiner GIST-Befund mit Anfang 30.

Es stimmt, dass der Tumor klein ist, ob er metastasiert ist oder nicht soll ein CT in der UK Köln heute klären. Eine Feindiagnostik des Tumors wurde nicht vorgenommen da die Probenentnahme in einem extrem kleinen „Dorfkrankenhaus“ stattfand und man mit dem Befund dort restlos überfordert war.
Ich hoffe, dass das Team an der UK Köln besser damit umgehen kann!

Liebe Grüße
Amelie

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Kleiner Gist-Befund mit Anfang 30 29 Apr 2021 06:29 #708

Hallo Amelie, 1)
zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zu Deinem Kind, das Dir sicher viel Freude bereitet und eine schöne Ablenkung und Motivation für Dich sein kann.
Es ist natürlich klar nachzuvollziehen, dass es Dir erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen hat.
Vielleicht darf ich Dir, selbst in dieser so blöden Lage, ein paar positive Gedanken für die Situation nennen. Der Tumor wurde bei Dir sehr früh erkannt, ist noch sehr klein, wurde gleich richtig diagnostiziert und Du hast keine Metastasen, da Du sie nicht erwähnst. *
Es ist auf jeden Fall richtig sich an ein Sarkom/Gist - Zentrum zu wenden, mit der entsprechenden Expertise für die seltene Erkrankung.
Sicher steht im Befund der Pathologie auch die Gistvariante (Mutation) Exon 9, 11, 13 oder PDGFRA ?
Sehr häufig wird ein Vorbereitung einer OP eine Vorbehandlung mit Imatinib gemacht, um zu versuchen den Tumor vorher kleiner zu bekommen für einen geringeren Eingriff und um Abstand zu angrenzenden Organen zu erhalten. **
Der Tumor sollte mit einem Sicherheitsabstand um ihn herum entfernet werden. Da Dein Tumor sehr klein ist und ob Abstand zu angrenzenden Organen vorhanden ist (bei Dir möglicherweise die Bauchspeicheldrüse), kann nur ein Gisterfahrenes Team entscheiden. Die OP idealerweise von einem Gisterfahrenen Chirurgen durchführen lassen.
Ja, die Erfahrung der Gistspezialisten geht wohl häufig dahin, etwas zu beobachten, nichts überstürzen, was dann nicht „korrigiert“ werden kann.
Außerdem möchte ich Dich auf die Online-Webinare der Sarkomstiftung hinweisen, falls Du sie nicht schon entdeckt hast. Die bisherigen Webinare sind auch nachträglich noch in der Bibliothek verfügbar.
Für Dich sicher interessant Prof. Hornberger und Prof. Wardelmann sowie der Einführungsvortrag.
www.sarkome.de/gist-video-bibliothek

Erstmal teu, teu, teu für Dich.
Andreas

*Häufig ist der Tumor bei Erkennung um ein vielfaches größer und tw. metastasiert.
** Wenn die analysierte Mutation auf Imatinib anspricht.

1) Du hast Dich ausversehen in das Thema eines anderen Patienten (Elfenglanz) „gemogelt“. Ich werde Dir eine eigenes Thema anlegen, wenn Du dies gelesen hast, gib mir bitte ein Zeichen und einen Vorschlag für eine passende Überschrift. Ich denke Du wirst einige Hinweise bekommen und so kann man es dann auseinanderhalten. Gerne auch über die Private Nachricht.

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Kleiner Gist-Befund mit Anfang 30 28 Apr 2021 19:36 #707

Hallo zusammen,

ich habe vor zwei Wochen meine Gist Diagnose erhalten nachdem ich aufgrund von starken Magenschmerzen eine Magenspiegelung durchführen ließ. Ich bin 31 Jahre jung, gerade Mama geworden und war bislang ansonsten gesund. Die Diagnose hat mir natürlich den Boden unter den Füßen weggezogen.
Der Tumor misst 2,5 cm im Durchmesser und klebt irgendwo zwischen Magen und Bauchspeicheldrüse, genaueres wird wohl erst bei der OP herauskommen, die für übernächste Woche angesetzt ist. Nach langem Überlegen habe ich mich entschieden, die Behandlung an das GIST Zentrum in der Uni Köln zu verlegen. Hat hier vielleicht schon mal jemand gute Erfahrungen machen können?
Liebe Grüße
Amelie

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