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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 01 Jun 2021 15:28 #769

Hallo Helmut,
... immer kommt etwas dazu.
Hallte weiter durch. Ich denke Deine langjährige Erfahrung wird Dir immer weiter helfen!
Siicher ist es auch für Dich hilfreich und Motivation Deine Erfahrung weitergeben zu können.
Danke Dir dafür und teu ,teu, teu.
Andreas

PS: Die letzten beiden Beiträge habe ich aus einer anderen Geschichte in Deine Geschichte kopiert, wo sie hingehören.
(Bittet achtet alle darauf, unter welchem Thema Ihr Eure Beiträge schreibt.
Es ist schon viel Zeit die "verirrten" Beiträge wieder in das richtige Thema zu schreiben.)

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 28 Mai 2021 16:53 #766

Hallo Helmut,
Mist, schon wieder so ein Fragezeichen auf deinem Weg. Das ist eine lange Zeit bis August, das würde mich beunruhigen. Du bist ja ein Patient mit nicht so vielen Optionen wie ein „Anfänger“. Kann dein Onkologe da nicht ein wenig Einfluss nehmen auf die Dringlichkeit? Ach, ich wünsche dir alles Gute, aber du hast soviel Erfahrung mit solchen Nachrichten umzugehen und bist immer so positiv. Das bewundere ich an dir! LG Petra

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 28 Mai 2021 07:34 #765

Ja, manchmal kann es auch zu einem zweiten Auftritt des GIST an anderer Stelle kommen. Bei der letzten CT-Untersuchung in der letzten Woche wurde am Duodenum (Zwölffingerdarm) schon wieder ein unbekanntes Objekt gefunden. Der Primärtumor saß am Dünndarm. Nun muss abgeklärt werden, was da plötzlich aufgetaucht ist und vor einem Vierteljahr noch nicht zu sehen war. Termine beim Gastroenterologen wegen einer Magenspiegelung (bis zum Duodenum) sind erst wieder im August zu bekommen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 02 Nov 2020 21:59 #267

Wasser angenehm lauwarm. Dahinein ein Esslöffel Schwedenkräuterlösung..
LG auch an Heike
Marlies u. Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 02 Nov 2020 19:00 #266

Hallo Nochmal,
hab ganz vergessen zu fragen: machst du das Fußbad kalt oder warm und wieviel von den Schwedenkräutern kommen da rein. Ich trinke die ja auch zweimal am Tag einen Eßlöffel in einem Glas lauwarmen Wasser. Zusätzlich mach ich nachts noch Zinnkrautwickel und trinke Zinnkrauttee und sowas. Meine Heike macht das immer ganz toll für mich. Maria Treben die zweite... :-)
Grüße auch an Marlies.
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 02 Nov 2020 18:51 #265

Hallo Helmut,
dass es auch Urea Fußbad gibt wusste ich noch nicht. Also mach ich am Besten mal Urea-Fußbad mit Schwedenkräutern und danach Ringelblumensalbe! Mal sehen wie meine Füße drauf reagieren.

Ich habe Glivec seit 2003 immer nach den OP's 2 Jahre lang genommen. Danach abgesetzt und im dritten Jahr war pünktlich wieder ein oder mehrere Rezidive im MRT zu sehen. Danach aufschneiden, rausnehmen, auf ein Neues!
Seit 2013 hab ich es dann durchgehend genommen. Im Januar 2019 dann trotz Glivec zwei Rezidive. Ist halt eine längere Geschichte, die eher in die Kategorie "Meine Geschichte" gehört.
ich hatte jedoch mit Glivec außer mal Durchfall keinerlei Probleme. War echt das Beste Zeugs! Hat mir glatt 17 Jahre bisher gebracht!

Dass Dein Onkologe ohne zu fragen eine Rentenantrag stellt find ich schon krass! Solange es Krankengeld gibt, erhöht das die Rente gegebenenfalls. Kleiner Tipp: Stell mal einen Antrag auf Plegeeinstufung, da Du ja schwer eingeschränkt in Deiner Bewegung etc. bist. Deine Marlies versorgt Dich ja hoffentlich noch zu Hause. Ich bin in Plegestufe 3, was mir einiges weiter hilft. Schwerbehindert mit 100% bin ich seit der Magenresektion schon. Jetzt hab ich noch ein "B" im Ausweis für Begleitperson.

Ich habe nochmal nachgezählt, bei mir waren es sieben Bauchschnitte, wobei immer die alte Narbe rausgeschnitten wurde. Habe also nur eine Narbe vom Brustbein bis zum Schniedel :-). Nur der Bauchnabel ist bald ganz weg.

Ich trinke gerne und viel Bier. Bei mir hat sich (wahrscheinlich deshalb !! :-) ) der GIST noch nicht in die Leber rein getraut....
Wünsche Dir alles Gute und dass Deiner weiter still schweigt. Meiner ist am schrumpfen und ich hoffe, dass er nochmal operiert werden kann. Komplette Resektion, soweit möglich , ist meines Erachtens immer noch die Beste Therapie, solange es geht. Ich bin ja auch erst 56 und die 70 sollen schon noch drin sein.

So long, ich schaue nicht immer regelmäßig in die Foren, aber bei Gelegenheit melde ich mich auch wieder.
Liebe Grüße, auch ggf. an Mitleser und Leidensgenossen, Jürgen vom Dorf
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
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Letzte Änderung: von Jürgen vom Dorf.

Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 01 Nov 2020 20:37 #260

Hallo Jürgen vom Dorf,

Mir tun die Fußbäder gut und gerade letzte Woche beim Onkologen hat er mir empfohlen, ein Fußbad mit Urea zu nehmen, wenn die Fußsohlen sich wieder ablösen wollen. Ich mache es jetzt regelmäßig 2-3 mal die Woche, je nach Zustand der Füße.

Niemals wurde ich adjuvant behandelt. Der seit 2001 bestehende GIST ist leider erst 2005 als solcher erkannt worden und ich startete mit Glivec. 12 Jahre hat mir Glivec das Leben verlängert. Die Nebenwirkungen waren nicht immer harmlos, aber mit der Zeit ging es ganz gut. Es folgten 2 Jahre Sutent und 1,5 Jahre Avapritinib. Aktuell nehme ich seit Mitte August Regorafinib.

Der Bauch ist voller Tumorherde und es gibt leider auch ein paar Lebermetastasen. Aber seit Monaten ist alles im Ruhezustand.

Die Rente hat mein Onkologe 2005 beantragt. Er hat mich nicht gefragt. Es gab auch keine Probleme. Nur fehlten mir 14 Jahre Berufstätigkeit, was sich in der Altersrente natürlich auswirkt.

Ich bin bisher mit 4 offenen Bauchoperationen ausgekommen. Das reicht mir. 3 Längs- und eine Quernarbe.

Wir wissen, dass der GIST nicht besiegt werden kann, aber Stillstand und Schwert an Schwert ist ja auch schon ganz gut.

LG Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 01 Nov 2020 11:01 #257

Hallo Oldenfelde,
danke für die schnelle Antwort. Mir sagt man immer, ich soll Urea-haltige Hand- und Fußcreme nehmen. Zusätzlich habe ich noch Cortison Creme (Dermoxin). Beides nehme ich täglich und die Hände und Füße schmiere ich mir zweimal täglich ein. Irgendwie bringt das alles nicht so richtig Erfolg. An den Füßen pellen sich gerade 3 Lagen Haut gleichzeitig....
Ich werde das mit den Fußbädern und der Ringelblumensalbe mal ausprobieren, obwohl Wasser an den Füßen angeblich kontraproduktiv sein soll???. Mal sehen.
Das das Regorafinib eine Kopie des Sutent ist kann ich nicht bestätigen. Die Nebenwirkungen sind zwar gleich bei mir, aber die Wirkung ist enorm anders. Ich habe aktuell zwei Tumore, wobei der eine inoperabel zwischen Blase und Rektum im kleinen Becken wohnt. Der findet meine Blase toll und will da rein. Regorafenib hat den von 7 cm auf 4,5 cm innerhalb von 6 Wochen geschrumpft. Finde ich schon echt bemerkenswert. Unter Sutent ist er noch gewachsen. Professor Bauer war auch echt überrascht. Ich war in der Diciphera Studie zu Sutent versus Ripretinib. Leider bin ich in die Sutent-Gruppe gerutscht. Da Sutent nicht wirkte bin ich da wieder raus. Riprenitib könnte ich auch sofort bekommen, aber bei mir wirkt das Stivarga halt so gut. Mal sehen wie es bei der nächsten MRT ausschaut.
Nimmst Du das Stivarga denn Adjuvant oder hast Du auch noch aktuelle Befunde?
Dein Buch habe ich mir schon 2019 vor meiner OP besorgt. Ich habe die zweite Auflage von " GIST-Ein Tumor verliert seine Schrecken". Fand ich sehr schön geschrieben und auch die fundierten Beiträge zu den Mutationen waren für mich sehr interessant.
An eine Erwerbsunfähigkeitsrente hatte ich vorher auch noch nicht gedacht. Der Antrag läuft gerade, nachdem meine sechste und siebte OP schief gelaufen sind. Ich erfreue mich seitdem eines Kolostomas.....
So genug für heute, bis demnächst.
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Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 31 Okt 2020 10:57 #246

Jürgen vom Dorf
"Würde mich Interessieren, welche Dosis bei Dir aktuell ist und wie Du mit den Nebenwirkungen klar kommst?"

Ich nehme ebenfalls Regorafinib/Stivarga im täglichen Wechsel 120mg / 80mg.
Bei mir pellte sich nur die Haut an den Füßen ab. Daher jeden zweiten Tag Fußbad mit Schwedenkräutern und Einbalsamierung mit Ringelblumensalbe.
Ich finde, die Nebenwirkungen entsprechen exakt denen von Sutent. Kopie?
Zum Therapiestart hatte ich 9 Tage parallel zu Regorafenib eine abnehmende Portion Cortison genommen. (20mg / 2 x 15mg / 2x10mg / 4x5mg). Der Körper konnte sich an Regorafinib gewöhnen und das Cortison verhinderte die bekannten Nebenwirkungen (auf der Haut).

PS: Welches Buch hast Du denn von mir? Danke für den Kauf.
Helmut B. Gohlisch
Meine Hände sind OK. Unter Glivec hatte ich immer wieder Blutblasen an den Händen, aber die Füße waren OK.
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Mein Partner, der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren. 31 Okt 2020 08:39 #245

Hallo Oldenfelde, ich habe eins Deiner Bücher gerade vor mir liegen... Danke für die vielen Infos, hat mir ein paar neue Einblicke verschafft.
Ich habe meinen Untermieter seit 1996. Bin auch über mehrere Glivec-Therapien und 8 Operationen zu Sutent und seit August ebenfalls zu Stivarga (Regorafenib) gekommen. Das ist aber eine längere Geschichte....
Hatte Rezidive trotz Glivev-Dauermedikation. Sutent hat bei mir nicht gewirkt, außer dass ich mit dem Hand-Fuß-Syndrom Ärger bekam.
Jetzt mit Regorafenib sind meine aktuellen Tumore sehr stark zurück gegangen, aber mir pellt sich die Haut an Händen und Füßen, so daß ich kaum noch laufen kann und mit den Händen ebenfalls nix mehr machen kann. Ich habe den ersten Zyklus mit 120 mg / Tag über 3/1 Woche genommen und bin jetzt bei abwechselnd 120 /80 mg/Tag über 3/1 Woche.
Würde mich Interessieren, welche Dosis bei Dir aktuell ist und wie Du mit den Nebenwirkungen klar kommst?
Ist ja immer so eine Sache, soviel zu nehmen, dass es wirkt, aber so wenig, dass man noch Spaß am Leben hat.
Zur Zeit wird ja wohl eine eigene Rubrik hier im Forum für die Nebenwirkungen aufgebaut. Ist bestimmt für einige Interessant.
Liebe Grüße, Jürgen
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
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