Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt.

Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 26 Nov 2020 18:01 #353

Vielen herzlichen Dank!!!
A single rose can be my garden.

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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 26 Nov 2020 18:00 #352

Danke für die Antwort. Dann wünsche ich Dir ein tumorfreies Leben für die Zukunft!
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 26 Nov 2020 17:57 #350

Moin :-)

Genau, ich bin gerade in den 3 Jahren adjuvante Therapie mit Imatinib. Saubere Tumorränder und die Wächterlymphknoten ohne Befund. Ich hoffe tatsächlich, dass es danach durch ist, aber mir ist bewusst, dass trotzdem noch was auftauchen kann. Laut pathologischem Befund habe ich ein moderates Rückfallrisiko.
A single rose can be my garden.

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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 26 Nov 2020 17:48 #348

Jennie schrieb: ...Nun habe ich nur noch 10 Monate vor mir und die bekomme ich auch noch hin, zumal ich momentan durch Corona ja eh viel daheim bin.

Ganz liebe Grüße!


Was ist nach den 10 Monaten? Wirst Du nur adjuvant behandelt?
Wenn nicht, sei froh über Imatinib / Glivec. Alle anderen GIST-Pillen sind eine ganz andere Klasse, was den Grad der Nebenwirkungen betrifft.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 05 Nov 2020 16:51 #284

Moin liebe Elli,

ich stand tatsächlich auch schon kurz davor das Imatinib abzusetzen, aber mein Onkologe kramte dann einen Artikel aus dem Ärzteblatt hervor in dem etwas stand von "50%ige 5-Jahres-Überlebenschance" (ich glaube das war der Stand bevor es Imatinib gab) und dann war klar, dass ich das weiternehme. Nun habe ich nur noch 10 Monate vor mir und die bekomme ich auch noch hin, zumal ich momentan durch Corona ja eh viel daheim bin.

Ganz liebe Grüße!
A single rose can be my garden.

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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 04 Nov 2020 12:58 #278

Liebe Jennie,

Wahnsinn, unsere Fälle scheinen sich sehr zu ähneln! Da sind wir wohl mit unserem Alter und Exon beide unfreiwillig "ganz besondere Pflänzchen". Tut mir Leid, dass du auch so jung erkrankt bist - damit rechnet ja wirklich niemand. Deinen Eintrag habe ich auch schon vorher gelesen gehabt. Mann, Mann, Mann...
Finde es toll, dass du die Imatinib-Therapie durchziehst! Wahnsinn! Weiterhin gutes Durchhaltevermögen dir!

Liebste Grüße
Elli

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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 04 Nov 2020 12:53 #277

Liebe Gisa,
GIST ist in jedem Alter echt nichts Schönes!
Mir war schlecht, ich hatte Durchfall, mir war schwindelig, habe gezittert und Bluthochdruck bekommen (Ruhepuls war um die 134). Dazu Schmerzen und Verfärbungen am Körper. Nach einem Monat fingen dann die Haare an dünn zu werden. So dankbar ich für dieses Medikament auch bin, ich persönlich habe meine Lebensqualität nach dem Absetzen wiedererlangt. Viele vertragen das Medikament aber sehr viel besser! Dann ist das der pure Segen! Wie verträgst du es denn?

Liebste Grüße
Elli

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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 29 Okt 2020 08:31 #210

Hallo liebe @Elli Sabe ,

wow, ich dachte ja, dass ich mit meinen Ende 30er Jahren zu den jungen Patienten gehöre, aber ufffz. Ich finde es erschreckend, dass Dir niemand gesagt hat, dass das eine Krebsart ist :(
Ich bin übrigens auch ein Exon 13, hatte den Tumor (tennisballgroß) auch am Dünndarm und bin seit nun zwei Jahren in der Imatinib-Therapie, also liegt noch ein Jahr vor mir. Ich war im letzten Jahr auch kurz davor die Therapie aufgrund der starken Nebenwirkungen abzubrechen, aber mein Onkologe hat mir echt den Kopp gewaschen, also ziehe ich das jetzt durch.
Ich wünsche Dir alles Liebe, toll, dass Du Dein Studium jetzt wieder aufnimmst.
Ganz herzliche Grüße!
Jennie
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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 28 Okt 2020 17:25 #203

Meine Güte, @Elli Sabe ,
bist noch so was von jung!!!
Ich habe bei mir innerlich etwas gehadert, weil ja in 5 od 7 Jahren, also wenigstens über die 60-er Marke rüber, viel besser gewesen wäre...
Aber so jung... nun, das Schicksal interessiert sich herzlich wenig für solche Dinge.
Die Info-Sucherei habe ich auch intensiv betrieben.
Wie gut, dass Du gut mit Deiner Erkrankung zurecht kommst, und nicht zu sehr haderst und zu knabbern hast.
Darf ich fragen, mit welchen Imatinib-Nebenwirkungen hattest Du zu kämpfen, dass Du die Medikamenteneinnahme abgebrochen hast?
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Erstens kommt es anders, und zweitens als man denkt. 28 Okt 2020 16:42 #200

"Es tut mir leid, Ihnen diese Nachricht überbringen zu müssen, aber Sie haben Krebs." Wie oft hat man diesen Satz in diversen Arztserien gehört und mitfühlend den Kopf geschüttelt. Die Ärmste! Jetzt muss sie ganz stark sein!
Während ich also im Sommer 2019 im Krankenhaus lag und man mir sagte, dass durch Zufall eine "unbestimmte Raumforderung an der zweiten Schlaufe des Jejunums" gefunden wurde, man mal in den Bauchraum per OP reinschauen müsse und man mir am Tag vor der OP mitteilte, dass es trotz meines jungen Alters (zu diesem Zeitpunkt 22 Jahre alt) höchstwahrscheinlich GIST sei, war ich frohen Mutes, denn ich verstand nichts von dem Gesagten und dachte, wenn es Krebs sei, so hätte man es mir gesagt wie in den Arztserien mit der traurig unterlegten Musik. Fehlanzeige. Nach der OP, bei der man mir den Tumor, ein Stück Darm (das Jejunum ist der Dünndarm) und einen Lymphknoten entfernte, war mein Gemütszustand abgesehen von körperlichen Schmerzen gut, denn ich dachte "ein Tumor kann bestimmt gut- oder bösartig sein. Noch weiß man dies ja nicht.". Wie es sich im Laufe der Woche herausstellte sei GIST immer bösartig, man schaue nur gerade WIE bösartig mein Tumor sei. Der Serien-Satz fiel nicht. Das Wort "Krebs" wurde nicht in den Mund genommen. Ich war verängstigt und verwirrt. Man nannte mir mein Exon (Exon 13), meine Mitoserate und dass nun eine Imatinib-Therapie (Glivec) folgen würde. Die nächsten Wochen verbrachte ich damit, mir als absoluter Laie nun Informationen zu GIST anzulesen. Hierbei erwiesen sich Google, das Lebenshaus/Sarkomstiftung und das Forum als enorme Hilfe und Unterstützung, Klarheit bezüglich der Erkrankung zu schaffen. Ich pausierte mein Psychologie-Studium für ein Semester, um mich mir selbst zu widmen und brach die adjuvante Therapie ab, da dies mein neuer Onkologe (auch aufgrund meiner schlechten Verträglichkeit) für richtig hielt.

Nun, etwa ein Jahr später, nehme ich langsam mein Studium wieder auf. Bisher ohne Metastasen oder neue GIST-Tumore! Emotional hat sich für mich einiges geändert, die Angst, dass ein Tumor wiedergekehrt ist präsent und wird mein stiller Begleiter bleiben, aber ich habe für mich Wege gefunden, damit umzugehen und mein Leben normal und sogar sehr viel wertschätzender weiterzuleben.

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