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01 Mär 2021
Die COVID-Pandemie trifft uns alle. Mehr aber noch erschwert sie das Leben von Patienten mit Tumorerkrankungen. Mit einer Umfrage möchte die Uni Dresden als Mit-Initiator auf Ihre Bedürfnisse in dieser aussergewöhnlichen Situation eingehen und sie erfassen. Wir bitte um Ihre Mithilfe, wenn Sie ein Weichteilsarkom haben.
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THEMA: PVNS

PVNS 07 Feb 2021 20:36 #507

Hallo M14, dann wünsche ich Dir eine gute Therapie. Sei froh, dass die Krankheit überhaupt erkannt wurde.

Wenn Du uns allen einen Gefallen tun willst, lass das Arztlatein weg und schreib für uns in Deutsch. Sonst muss es jeder für sich übersetzen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde.

PVNS 01 Feb 2021 16:54 #489

PVNS

Meine Krankengeschichte und der Umgang mit PVNS. - in gebotener Kürze

Ich hatte anfangs öfters Schwellungen an meinem linken Knie, die meine Ärztin als Altersarthrose, was völlig normal sei in meinem Alter, abgetan wurde.

Einmal hatte ich beruflich Standdienst auf einer großen Automobilausstellung und bekam am Ende des Tages kaum die Hose meines Anzugs über das inzwischen sehr geschwollene Knie. Danach wollte mich nicht mehr mit der Diagnose „Arthrose“ zufrieden geben.

Bei einem MRT sowie einem Kontroll-MRT wurde unter der Gabe von Kontrastmitteln ein ausgedehnter Befund einer pigmentierten, villonodulären Synovialitis bestätigt. Ich stellte mich zur Untersuchung in der Klinik in meinem Wohnort vor, um die PVNS ggfs. dort operieren zu lassen und hatte bei den Gesprächen und Untersuchungen nicht das Gefühl, dass man genau wusste, was und wie man vorgehen soll. Deshalb habe ich meine Krankenkasse kontaktiert und mich von einem Arzt beraten lassen. Der Ratschlag war dahingehend, unbedingt eine große Klinik aufzusuchen, die diesbezügliche Erfahrungen bei Operationen hat. Nach eigenen Recherchen im Netz fuhr ich zu einem Untersuchungstermin bei Prof.Dr.Dürr nach München in die LMU. In einer am 17.02.2014 stattgefundenen OP fand eine komplette Synovektomie statt unter Wegnahme der kompletten Synovia in allen Recessi.
Leider musste das Knie aufgrund von starken Narbengewebes, was die Beweglichkeit und Beugung von mindestens 90 Grad beeinflusste, 4 Wochen später erneut operiert werden und es fand eine Athroskopische Arthrolyse an meinem Knie statt.

Erfreulicherweise konnte ich dann entlassen werden, um in der Rehaklinik wieder fit zu werden.

Leider gibt es kein spezifisches Programm in der Rehaklinik. Der RehaAblauf für meine Krankheit kam gleich dem Ablauf für künstliche Hüft- bzw. Kniegelenke.

Was ich aber feststellte war, dass alle Übungen, die im Wasser stattfanden, eine große Erleichterungen waren. Mein Gefühl war immer, als würde sich mein Knie in einem „Schraubstock“ befinden.
Dieses Gefühl löste sich im Wasser völlig auf.

Entsprechend dem Therapieschema fand 6 Wochen nach der Operation noch eine Radiosynoviorthese statt.

Ich begann dann aber mit regelmäßigem Aquajogging und hatte danach immer das Gefühl, als wäre mein Gelenk weich und irgendwie wie „geölt“.

Aufgrund dieses fantastischen Gefühls bin ich im Laufe der Jahre dazu übergegangen, Aquajogging täglich zu machen, was leider momentan, aufgrund der Schließung der Schwimmbäder nicht möglich ist.

Mein Zustand heute: das operierte Bein ist immer noch dünner, den Muskel bekam ich nie wieder komplett aufgebaut. Alle Sportarten wie Jogging, Skifahren bzw. alles was starke Belastung für das Knie bedeutet, sind nicht mehr möglich. Aber ich tanze Salsa mit sehr schnellen Drehungen, walke täglich und warte auf die Öffnung der Schwimmbäder. Im Knie ergab nun ein neues MRT, dass es gering progrediente Veränderungen gibt.
Dieser Änderung werde ich nun nachgehen und nach dem nächsten MRT entscheiden, wie ich damit umgehen werde.

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