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THEMA: Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib

Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib 07 Nov 2022 09:05 #1165

@sternchen67: Bist du mit Pazopanib gestartet? Wenn ja: wie sieht es bislang bei dir aus?

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Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib 08 Sep 2022 15:50 #1119

Ja, das kann man so sagen. Als bei mir der GIST auftrat, war er nicht als solcher erkannt worden und der Chirurg sagte damals
"Wir haben den großen Tumor entfernt und Teile vom Dünndarm entfernt., aber alle kleinen Metastasen können wir nicht entfernen.
Wir haben aber den Darm herausgenommen und den Bauchraum ausgewaschen. Auch das Bauchfell haben wir entfernt, da es voll mit Metastasen besetzt war."
Die Lebenserwartung lag damals zwischen zwei Wochen und zwei Monaten. Mittlerweile sind es mehr als einundzwanzig Jahre geworden. Das ist schon ein Wunder.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib 08 Sep 2022 14:38 #1118

@ HGB: Wenn man deine, resp. unsere Geschichten so liest, ist es eigentlich ein Wunder, dass wir noch leben :)
Ich wünsch dir alles alles Gute!
Liebe Grüsse, Sternchen

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Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib 07 Sep 2022 14:55 #1111

@Sternchen67
Da bist Du ja in guten Händen. Ich wünsche Dir alles Gute.
In einem Sarkomzentrum gehe ich davon aus, das Ärzte und weiteres Personal soweit ausgebildet sind, um die richtigen Maßnahmen in der Therapie zu treffen.
Bei mir wurde mehrmals ein großer Tumor entfernt, obwohl noch eine große Anzahl von Metastasen im Bauchraum sitzen. Deshalb wurde das vollbesetzte Bauchfell
komplett entfernt. Ich merke den Verlust nicht, aber einen Sinn hat das Bauchfell schon. Es trennt die empfindlichen Organe (wie z.B. Lunge und Herz) von den robusten
Organen (wie Magen und Darm) ab. Bei mir natürlich nicht mehr, aber damit kann ich leben. Allerdings ist das Risiko eines Übersprunges von Bakterien oder Viren vom
Bauchraum in den Lungen- und Herzbereich größer.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib 07 Sep 2022 09:24 #1110

Vielen Dank HBG! Ich habe zu viele Metastasen, operieren lohnt sich nicht (ausser ein Tumor würde mich extrem belästigen).
Ich bin in einem Sarkorm Zentrum in der Schweiz gut aufgehoben, und werde sehr gut informiert. Aber manchmal haben ja Patienten
eigene gute Strategien oder Hilfsmittel, von denen die Ärzte auch nichts wissen ;-)

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Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib 06 Sep 2022 09:10 #1109

@Sternchen67
Ist eine operative Entfernung angedacht oder nicht möglich. Das Pazopanib hat den gleichen Wirkmechanismus wie Imatinib, Sunitinib, Avapritinib oder Repretinib. Die Nebenwirkungen kannst Du Dir im Internet ansehen, zum Beispiel bei der Krebsgesellschaft.de.
Leider gibt es kaum ein Medikament ohne unerwünschte Nebenwirkungen, aber die meisten Mittelchen haben auch eine gute Wirkung. Da muss man sich entscheiden. Wichtig ist, den Tumor klein zu halten, am Besten zu verkleinern, bis er verschwindet. Sprich mit Deinem Arzt / Onkologen. Du kannst Dich auch an ein Sarkomzentrum wenden oder erstmal Kontakt mit der Sarkom-Stiftung aufnehmen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Letzte Änderung: von HBG.

Hautprobleme nach Bestrahlung / Erfahrungen mit Pazopanib 04 Sep 2022 14:34 #1108

Hallo zusammen!
Mich beschäftigen gerade zwei Probleme:
Einer meiner Tumore (Weichteilsarkom), sitzt in der Hüfte unter der Haut und wurde im August 2020 bestrahlt.
Lange (dank Chemotherapie) hielt er sich still, nun ist er wieder gewachsen. Die Haut ist sehr empfindlich und
schmerzt, ebenfalls ist die Stelle immer heiss. Hat jemand ein Tipp, welche Salbe oder Kompresse oder was auch immer -
da helfen könnte?
Zudem sollte ich eine orale Therapie mit Pazopanib beginnen (sofern die Krankenkasse zahlt).
Hat jemand damit schon Erfahrungen? Tricks und Tipps für möglichst wenig
Nebenwirkungen? Mir graut etwas davor, diese Tabletten zu schlucken...
Danke für eure Hilfe!
Liebe Grüsse, Sternchen 67

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