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11 Jan 2022
Online Seminar 2022: Sarkome im Kindes- und Jugendalter
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THEMA: Vorstellung in die Runde

Vorstellung in die Runde 19 Jan 2021 18:25 #462

@Heike
Ich bin zwar 10 Jahre jünger, als Deine Mutter, aber meiner Meinung nach spielt das Alter keine große Rolle, wenn es um den Appetit geht.
Ich habe zwei Tage nach der OP noch Astronautenkost reingedrückt bekommen, damit der Magen was zu tun hat. Hunger hatte ich nicht.
Alle Hochachtung, wenn sich Deine Mutter noch operieren ließ. Um jedes Risiko (während einer OP) auszuschließen, wird oft versucht, den Tumor mit Medikamenten klein(er) zu kriegen (im wahrsten Sinne des Wortes).
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Vorstellung in die Runde 28 Dez 2020 16:06 #422

Hallo @Heike13 ,
bin so alt wie @Jürgen vom Dorf , die Diagnose war noch vor meinem Geburtstag. Das ganze noch kein Jahr her, also keine so beeindruckende "Karriere" wie bei Jürgen vom Dorf oder anderen.
Der Magen blieb unberührt, und vom Darm wurde auch nichts entfernt, mein 11 cm relativ oval-"Baby" schien anfänglich mehr etwas mit dem Eierstock oder der Gebärmutter zu tun zu haben.
Thrombosen gibt es oft nach OPs. Ich hatte zwar im Krankenhaus Blutverdünner bekommen, aber danach nicht mehr. Und prompt bekam ich ca 3 Wochen später pro Wade je eine tiefe Venenthrombose.
Hatte auch früher schon mal eine TVT in einer Wade und habe eine genetische Thrombose-Neigung.
Bei mir gab es dann einen vogelwilden Hautausschlag bei der Kombination Imatinib (Anti-GIST-Medikament) und dem üblichen Blutverdünner, war dann 1 Woche in der Hautklinik, aber nach einem Wechsel des Blutverdünners war seitdem Ruhe was die Haut anbelangt.
Übrigens, sowohl Deine Mutter als auch Du, als Angehörige, habt ein Anrecht auf psychoonkologische Unterstützung, zahlt die Kasse!
Denn u.U. kann einem eine "Anpassungsstörung" ganz schön zusetzen.
Und nicht immer klappt es von alleine so gut mit "nicht den Mut verlieren".
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Vorstellung in die Runde 28 Dez 2020 15:35 #421

Hallo Heike13,
82 ist schon ein stolzes Alter. Sei froh, daß es Deine Mutter so spät "erwischt" hat. In dem Alter ist eine OP immer problematisch. Die Embolie kann eine Nachwirkung der Beatmung / der OP sein.
Aber zu Deiner Frage mit dem Appetit: Ich habe nach meiner letzten OP 6 Wochen gebraucht, um halbwegs normal zu essen. Auch Null Appetit. Nun bin ich auch schon sieben mal operiert worden und es wurde jedesmal ein wenig schlimmer. Der Darm ist eine Diva. Bei so einer OP wird er ordentlich durcheinandergewurstelt und das mag er nicht. Er muss sich erst wieder im Bauch "sortieren". Es geht dann aber ab einem gewissen Punkt sehr schnell mit dem besseren Appetit. Bis dahin ist das mit dem Fresubin eine gute Sache. Bei meiner vorletzten OP habe ich auch 12 kg abgenommen. Und ich bin gerade mal 57. Ich hatte noch 68 kg bei 1,80 Meter Größe. Meine Geschichte findest Du unter "Meine Geschichte" fall Du mehr dazu wissen möchtest. Mit Glivec, falls es eine passende Mutation ist, kann Deine Mutter noch 100 werden.
Sie darf nur nicht den Mut verlieren!!! Gaaaaaaanz Wichtig! Ich drücke die Daumen!
Grüße, Jürgen
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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Vorstellung in die Runde 28 Dez 2020 14:26 #419

Hallo Gisa,

Lieben Dank für Deine Nachricht. Ich habe mal nachgeschaut.
Da steht 9,4x6,5x4,5 cm mit hoher Mitoserate. Der mitosemarker PHH3
Demonstriert auf 50 HPF 17 Mitosefiguren.
Hohes Rezidivrisiko Gruppe 6a mitoseindex pro 50 HPF >5 gastrale Lokalisation.

Heute war sie im CT wegen Untersuchung der Lunge, ob es metastasen gibt.
Dabei hat man festgestellt dass sie e8ne Lungenembolie hat. Sie wurde
Sofort stationär aufgenommen.

Mal abwarten ob sie herausfinden woher die embolie kommt. Sie hatte
schon 2012 Eine Thrombose und eine Embolie. Den blutverdünner musste sie
Vor der Operation absetzen.

Darf ich fragen wie alt Du bist und seit wann du erkrankt bist?

Viele Grüße
Heike

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Vorstellung in die Runde 28 Dez 2020 10:11 #417

Willkommen hier im Forum, @Heike13 , auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Es tut mir sehr leid, dass es Deine Mutter "erwischt" hat.
Vielleicht als - zugegeben nur sehr kleiner - Trost:
Mit 82 an GIST zu erkranken, ist letztlich irgendwo Glück, andere erwischt es weitaus früher...
Und es scheint ja noch keine Metastasen zu geben, super!
Neugierige Frage: Wieviele Mitosen hatte der Tumor Deiner Mutter?
Bei mir waren es ca. 11 cm, bis 30 Mitosen, aber nicht außen am Magen, sondern unten im Unterleib, wahrscheinlich vom Dünndarm ausgegangen.
Ebenfalls hohes Rezidivrisiko.
Ich drücke fest die Daumen, dass es bei Euch eine Exon 11-Mutation ist, so dass Imatinib gut wirkt.
Bei mir ist der Appetit mit Imatinib zurückgegangen, was ich aber in meinem Fall positiv finde, wenigstens eine positive Sache in dieser ganzen Sch... .
Das Fresubin ist sicher eine gute Lösung in Eurem Fall.

Ich drücke die Daumen, dass Deine Mutter wieder zu Kräften kommt und mit der neuen Situation - halbwegs - gut zurecht kommt,

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Vorstellung in die Runde 27 Dez 2020 19:08 #416

Hallo guten Abend,

ich schreibe als Tochter einer neu erkrankten an GIST.

Meine Mutter ist 82 Jahre alt und wurde vor 2 Wochen operiert. Man hat
einen fast 10 Zentimeter großen Tumor entfernt. Dieser war an der Außenwand
des Magens angewachsen. Laut CT gibt es im Bauchraum keinen weiteren Befund.
Morgen wird noch ein CT der Lunge gemacht.

Es fehlt noch die Mutationsanalyse aus dem Labor. Aufgrund der Größe und der
Mitosenzahl gibt es ein hohes Rezidivrisiko.

Geplant ist eine Therapie mit Imatinib, wenn die Analyse so ausfällt, das es als Mittel passt.

Bisher hat sie 11 Kilogramm abgenommen und trinkt täglich 3 Fläschchen fresubin,
weil das Essen nicht richtig geht. Es fehlt der Appetit.

Meine Fragen sind zum einen, kennt das jemand mit dem fehlenden Appetit nach der OP?
Gibt es im Forum jemanden in diesem Alter?

Vielen Dank an alle und einen angenehmen Abend
Heike

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