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THEMA: Gist statt Ostsee

Gist statt Ostsee 01 Jun 2021 15:52 #770

Hallo Elvira,
schön, dass Du Dich nun "gezeigt" hast mit einem tollen Beitrag. Deine Einstellung und Motivation sind sicher für viele beeindruckend.
Das aktive "Annehmen" der Erkrankung und der dadurch veränderten Situation ist sicher die beste Basis für ein weiterhin erfülltes Leben.
Nach einem anfänglichen Loch, war dies auch mein Weg.
Ein wichtiger Punkt im Umgang mit den Nebenwirkungen war bei mir neben Bewegung auch die Anpassung der Ernährung - was geht, was geht nicht. Im Forum habe dazu ich ein paar kleine Beiträge dazu geschrieben.
Da Du von einer befristeten Glivec-Therapie schreibst gehe ich davon aus, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte ohne zu platzen (streuen) und keine Metastasen gefunden wurden.
Bei einer Metastasierung wäre die Einnahme lebenslang. wir drücken Dir die Daumen, dass es so bleibt.
Bezüglich Studien kannst Du Dir eine Menge Informationen auch auf ff. Seite der U.S. National Library of Medicine holen:
clinicaltrials.gov/ct2/home
Du kannst über die entsprechenden Filterfunktionen gezielt suchen, allerdings in englisch. Soweit ich weiß ist es die weltweit verbreitete Datenbank von medizinischen Studien.
Hast Du Interesse oder bist Du schon in einer der regionalen Patientengruppen ?
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Gist statt Ostsee 18 Mai 2021 06:10 #758

Vielen Dank für die Infos!
Und ja, die Vokabel „adjuvante Therapie“ ist immer mit dabei. Habe gerade mal in den Arztbrief des Gist-Onkologen geschaut, auch er hat es so dokumentiert.
Bisher nehme ich die Pillen ein halbes Jahr, sodass ich für diese Überlegungen gut Zeit habe.
Wünschen allen einen schönen Tag!
LG Elvira
„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling. „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

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Gist statt Ostsee 17 Mai 2021 16:59 #756

Wo GIST Studien laufen, findest Du im Sarkom-Zentrum oder im Internet. BSP: Imatinib adjuvant 3 oder 5 Jahre

Informationen kannst Du bei einem GIST-Onkologen oder in einem Sarkomzentrum bekommen. Du kannst Dich aber auch hier in der Sarkom-Stiftung erkundigen. Telefonnummer ist ja auf der Webseite angegeben. Aus unserer Gruppe hat ein Mitglied die 3/5-Jahres-Studie in Berlin-Buch mitgemacht. Wäre für einen Berliner oder Brandenburger OK. Du musst schauen, wo bei Dir das nächste Sarkom-Zentrum ist oder Deinem Onkologen vertrauen. Kannst Du das?

Der GIST Experte, bei dem Du eine Zweitmeinung eingeholt hast, hat doch von Imatinib Behandlung gesprochen. Das Wort "adjuvant" hat er nicht erwähnt, oder? Nur bei adjuvanter Nachbehandlung käme die Entscheidung 3 oder 5 Jahre in Frage. Ansonsten gilt, dass Imatinib oder ein anderes GIST-Medikament bis zum Lebensende eingenommen werden muss. Klär das bitte ab.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Gist statt Ostsee 17 Mai 2021 14:44 #754

Danke für die schnelle Antwort!

Bisher habe ich mit drei Onkologen über meinen Fall gesprochen. Man ging immer von drei Jahren Imatinib für mich aus. Darunter war auch ein wirklich erfahrener Gist-Onkologe. Er brachte die Blutung zur Sprache und sagte, dass der Tumor nicht in den Bauchraum geblutet habe. Dann sei eine längere Einnahme nötig. Aber ich werde das nochmal genauer hinterfragen, spätestens wenn die drei Jahre dem Ende zugehen. Ich bin ohnehin recht hellhörig bezüglich der Studien, die eine fünfjährige Einnahme gegen die dreijährige abwägen. Kann mir da vielleicht jemand sagen, wo diese Studien wohl laufen und wie man Informationen darüber bekommt? Sehr interessant ist ja, wann man mit den ersten Ergebnissen rechnen kann.
Ansonsten denke ich mir, nicht verrückt machen, ist das Leben zu kurz für, wäre ja schon fast vorbei gewesen.:P
Liebe Grüße,
Elvira
„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling. „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

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Gist statt Ostsee 16 Mai 2021 09:49 #753

Elvira schrieb: ...
Der Tumor war übrigens ein Exon 11 und etwas über fünf cm groß. Es gibt Dinge, die braucht man nicht!
Liebe Grüße, Elvira


Herzlich Willkommen Elvira. Sei froh, Du hast Dir den günstigsten GIST ausgesucht. Für Mutationen im Abschnitt Exon 11 ist Imatinib wie dafür gemacht, obwohl es gegen Leukämie (CML) entwickelt wurde.
Mein Tumor war über 17cm im Durchmesser und Imatinib hat mein Leben um 12 Jahre verlängert.

Durch Deine Tumorblutung sind mit Sicherheit Metastasen vorhanden. Da ist lebenslange Therapie mit den *,nib Medikamenten angebracht. Versuche möglichst lange mit Imatinib klar zu kommen. Es ist für Exon 11 das beste und verträglichste Medikament.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Gist statt Ostsee 15 Mai 2021 18:52 #752

Hallo an alle!
Nachdem ich ab und zu hier „heimlich“ mitgelesen habe, kann ich mich eigentlich auch mal vorstellen.
Ich bin 53 Jahre jung, weiblich und alles begann einen Tag bevor wir eigentlich in den Urlaub fahren wollten. Der Wohnwagen stand fertig gepackt vor der Tür.
Es war mir schon den ganzen Sommer über nicht richtig gut gegangen, das schob ich auf Stress, das heiße Wetter und manch einer dichtete mir die Wechseljahre an. Jedenfalls wollte ich an dem Tag nochmal ins Büro und alles auf Vordermann bringen. Am Frühstückstisch war mir total schlecht und auf dem Weg ins Bad bin ich gegen die Garderobe gelaufen und umgefallen. Mein Mann hat mich wieder hingestellt, drei Schritte weiter bin ich wieder umgeplumst. Man ist sich in einer Ehe nicht immer einig, aber hier stand fest: das ist nicht richtig, Also ab zur Hausärztin, die hat Blut abgenommen und ernst geguckt. Am nächsten Tag kam das Ergebnis. Der HB war jenseits von gut und böse und ich musste ins Krankenhaus. Da haben sie auch so ernst geguckt und jede Menge Untersuchungen angestellt. Dann kam eine Magenspiegelung. Als ich wieder wach wurde, war‘s wie im Film. „Ich würde Ihnen ja gerne etwas anderes sagen, aber auf Ihrem Magen sitzt ein Tumor.“ Es gab noch eine kurze Info über den Unterschied zwischen Magenkrebs und Gist, und dass ich mir da noch das geringere Übel ausgesucht hätte. Dann zum CT, gucken ob da noch mehr von den Dingern auftauchen. War aber nichts, das waren definitiv die schlimmsten Stunden in meinem Leben. Es gab dann abends noch eine Blutkonserve und Montag sollte ich als erste auf den OP. Solange hat es aber nicht mehr gedauert. Der Tumor hat so in den Magen-Darm-Trackt geblutet, daß es mir immer schlechter ging. Also war Sonntag Mittag der OP-Tisch meiner. Sie konnten den Tumor komplett entfernen, ohne Beschädigung, Welch Glück! Es folgte noch eine weitere OP in der der Magen noch einmal neu zusammengesetzt wurde, da es zu einer Verdrehung gekommen war. Ich hätte nie gedacht, wie sehr ich mich mal freuen würde, wieder ganz normal essen zu können. Man wird nach so einer Sache echt demütig. Ich bin dem Krankenhaus sehr dankbar. Eine Woche nach der Entlassung bin ich zur AHB an die Küste gefahren, was mir trotz Corona echt gutgetan hat. Nordsee statt Ostsee.
Das alles war im letzten Herbst. Mittlerweile habe ich mir bei einem Gist-Experten eine Zweitmeinung eingeholt und weiß,dass ich mit Imatinib 400 mg richtig eingestellt bin. Die Pillen werden wohl nie mein Freund werden, aber ich akzeptiere sie als eine Art Verbündeten im Kampf gegen einen unsichtbaren Feind. Wenn ich hier manche Beiträge lese, bin ich sicher, dass es mir echt gut geht. Kein Durchfall oder ähnliches. Nach der Einnahme ist mir oft übel, da hilft Ablenkung, z.B. Homeoffice. Ich habe mich inzwischen daran gewöhnt, nur kleine Mengen zu essen, gut zu kauen und lerne, welche Nahrungsmittel ich besser meide. Porree, Zwiebeln oder ein Stück Fleisch schafft der Magen einfach nicht mehr, macht aber nix. Ich lebe und das will ich jetzt auch genießen. Gönne mir gerne Dinge, die mir guttun und auch durchaus mal ein Bierchen. Ich fühle mich wieder gesund und gehe joggen und arbeiten. Und ich freue mich auf den nächsten Urlaub an der Ostsee, das habe ich dem Gist mega übel genommen, dass er mir die Reise verdorben hat.
Der Tumor war übrigens ein Exon 11 und etwas über fünf cm groß. Es gibt Dinge, die braucht man nicht!
Liebe Grüße,
Elvira
„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling. „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

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