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THEMA: Verdacht bzw. doch Gist?

Verdacht bzw. doch Gist? 29 Okt 2021 18:29 #869

Hallo @Rob ,
Du weißt, dass Du ein Anrecht hast auf psychoonkologische Unterstützung?
Das könnte u.U. hilfreich sein, die neue Situation und die Diagnose zu verarbeiten.
Denn klar, theoretisch rein medizinisch gesehen "Krebs light" sozusagen.
ABER - auch mit "Krebs light" muss man erst mal klar kommen.
Hast Du auch einen GdB?
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Verdacht bzw. doch Gist? 28 Okt 2021 17:17 #868

Hi Gisa,

klar werde ich antworten :) . Ja der Gist kreist schon noch in meinem Schädel, da braucht nur mal die OP Narbe zu zwicken. Ist nicht so das ich ständig daran denke, aber doch hin und wieder. Demnächst steht die erste Nachuntersuchung an (wurde mir telefonisch gesagt, das ich nach drei Monaten den Termin machen soll. Im Arztbrief steht nichts davon) und da ist schon etwas Kopfkino und etwas Unruhe dabei. Ich glaube, wenn einmal der Pflock gesetzt ist, dann ist das nicht zu vergessen. Ich muss ja auch keine Tabletten nehmen, von daher habe ich zwar keine tägliche Erinnerung aber das Erlebte ist nicht zu vergessen.

Auch dir alles Gute und herzliche Grüße
Robert

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Verdacht bzw. doch Gist? 26 Okt 2021 21:20 #864

Gratuliere zum (relativ, vergleichsweise) "guten" GIST, @Rob !
R0 ist super, und Mitoserate von "maximal 1" klingt auch sehr gut, wusste gar nicht, dass es so eine niedrige Mitoserate überhaupt gibt (bei mir 30, und fand ich anfangs auch wenig, ist aber wohl recht viel) - wie hat es der "Knödel" überhaupt geschafft, zu wachsen, bei so einer niedrigen Teilungsrate?
Klar, in der Medizin ist nix 100prozentig, aber rein theoretisch müsste sich dann wohl eher bei mir was tun als bei Dir, zumal ich auch sonst noch weitere "high risk"-Kriterien erfülle und dauerhaft Tabletten einnehmen darf-soll.
Neugierige Frage: Schaffst Du es gut, die Krankheit zu "vergessen", oder kreist die Diagnose doch noch viel in Deinem Kopf herum?
- nur wenn Du antworten möchtest
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Verdacht bzw. doch Gist? 26 Okt 2021 19:02 #863

Oldenfelde schrieb: @Rob
lebst Du jetzt Kapselfrei? Wäre ja gut.


Danke für deine Nachfrage. Jetzt hat es leider etwas länger mit meiner Antwort gedauert. Mit der Rückmeldung aus Großhadern bzw. mit dem Abschlussbericht hat es doch etwas gedauert und ich war auch nicht der schnellste ;-). Nun was ist raus gekommen? Das wesentliche aus der Histologie ist das der Tumor komplett entfernt wurde, also R0 sowie die Mitoserate von maximal 1. Sonst wurde glücklicherweise auch nichts weiteres gefunden. Laut Ärzten sollte ich zu 99% meine Ruhe davor haben, aber wie sagte der Prof. " in der Medizin ist nichts 100 prozentig.

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Verdacht bzw. doch Gist? 06 Okt 2021 16:52 #843

@Rob
lebst Du jetzt Kapselfrei? Wäre ja gut.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Verdacht bzw. doch Gist? 06 Okt 2021 16:26 #842

Elvira schrieb: ... z.B. dass ich mit dem umgebauten Magen nicht mehr unbedingt Fleisch esse. .


Hallo Elvira, das ist ein Phänomen vieler krebskranker Menschen. Man ist meist weniger und Fleisch gehört nicht mehr zu den bevorzugten Lebensmitteln. So geht es mir auch oft. Am Liebsten würde ich Spagetti essen, bis es aus den Ohren rauskommt und mit Ochsenzunge kannst Du mich jagen.
Vielleicht erinnert das Fleisch an den Tumor im Körper und bewirkt daher die Ablehnung.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Verdacht bzw. doch Gist? 28 Aug 2021 17:32 #824

Hallo Rob,
ich finde, das hört sich bisher doch alles ganz gut an. Der Tumor war nicht sonderlich groß, wurde komplett entfernt und vermutlich hast Du Dich inzwischen auch schon von der OP erholt.
Ich hatte auch am Magen einen Gist, der war etwas über 5 cm, wurde ebenfalls durch einen rel. kleinen Schnitt komplett entfernt. Keine Metastasen, die Ärzte geben mir eine gute Prognose.
Bei mir musste der Magen noch einmal operiert werden, da es nach der ersten OP mit dem Essen nicht geklappt hat. Aber inzwischen ist das 11 Monate her und ich lebe, esse, und vor allem: lasse mich nicht verrückt machen. Ich nehme Imatinib 400 und auch damit kann man ganz gut leben. Ich habe morgens vertränte Augen und nach der Einnahme ist mir manchmal etwas übel. Die sonstigen Einschränkungen im Alltag sind überschaubar, z.B. dass ich mit dem umgebauten Magen nicht mehr unbedingt Fleisch esse. Mir hat es sehr geholfen, möglichst schnell wieder in den normalen Alltag zu finden, bin auch relativ schnell wieder arbeiten gegangen. Ich wünsche Dir alles Gute, das wird schon werden!
Liebe Grüße,
Elvira
„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling. „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

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Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 14:22 #821

Oldenfelde schrieb: @Rob
Dann sieht es ja gut aus.Wenn die Ärzte gut gehandelt haben und der GIST nicht wiederkommt, kannst Du ja in etwa einem Jahr schreiben, wo Du behandelt (operiert) wurdest. Gute Kliniken und gute Ärzte, die den GIST kennen, werden immer gesucht.


Nach einem Jahr gibt es mehr Sicherheit das bei der OP alles richtig gemacht wurde, ich hoffe das es dann Gutes zu berichten gibt. München Großhadern steht eh auf einer Liste der Gist Erfahrenen Kliniken

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Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 14:06 #820

@Rob
Dann sieht es ja gut aus.Wenn die Ärzte gut gehandelt haben und der GIST nicht wiederkommt, kannst Du ja in etwa einem Jahr schreiben, wo Du behandelt (operiert) wurdest. Gute Kliniken und gute Ärzte, die den GIST kennen, werden immer gesucht.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 13:52 #819

Minimalinvasiv sind es drei Einschnitte mit ca 1cm zusätzlich ist eine Narbe von ca 4,5cm dabei, da haben sie den Tumor rausgeholt. Die Kontrolle wird auch erfolgen, Den Turnus wird mit vorliegen der Risikoeinschätzung noch besprochen.Ich mache mir da große Hoffnung auf eine „kapselfreie“ Zukunft
Danke für deine guten Wünsche!

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