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THEMA: Verdacht auf Gist... Wie geht es weiter?

Verdacht auf Gist... Wie geht es weiter? 29 Aug 2021 11:23 #828

Hallo Nadine,
willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass leider so gar nicht schön ist.
Noch dazu sind die Probleme recht zeitig im Leben eingetreten.
Wie bereits geschrieben, ist es wichtig, dass Du Dich an einen Gisterfahrenen Onkologen wendest und dann ggf. auch weiter bleibst.. Das Sarkomzentrum in Berlin-Buch ist sicher eine sehr gute Entscheidung und Du wurdest ja schon gut beraten.
Dies gibt Dir sicher schon ein besseres Gefühl. Bei bzw. nach der nächsten Kontrolle ist dann auf jeden Fall eine Biopsie wichtig, um die Art bzw. bei Gist die Mutation der Raumforderung zu bestimmen.
Daraus ergibt sich dann die Therapie und die Entscheidung zu einer OP ggf. mit "Vorabtherapie", um den Tumor noch weiter zu verkleinern. (Er ist mit 2cm für Gist noch sehr klein.)
Positiv ist auf jeden Fall, dass die Raumforderung -Gist - so zeitig (klein) erkannt wurde und nicht metastasiert ist. (Häufig wird er erst viel größer erkannt.)
Teu, teu, teu für Dich!
Andreas

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Verdacht auf Gist... Wie geht es weiter? 29 Aug 2021 09:07 #827

Hallo Elvira,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich hatte mich nun kurzfristig an die Klinik Berlin-Buch gewendet, die ja auch mit einem Sarkom-Zentrum auf der genannten Liste steht. Dort könnte ich mich bereits Freitag vorstellen. Mir wurde alles ausführlich erklärt und ich fühlte mich gut beraten. Da ich mich noch von der ersten OP erholen soll und es nicht ratsam und dringend erforderlich ist, so kurz hintereinander eine 2. OP im Bauchraum durchzuführen, sind wir jetzt so verblieben, dass ich in 5-6 Monaten zur Kontrolle komme und wir dann weiterschauen.
Liebe Grüße
Nadine

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Verdacht auf Gist... Wie geht es weiter? 29 Aug 2021 08:48 #825

Hallo Nadine!
Ich habe selber im Frühjahr nach einem Spezialisten gesucht, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Daher hatte ich noch im Hinterkopf, dass es in Hamburg auch eine niedergelassene Spezialistin gibt.
Guck mal hier auf der Seite der Sarkomstiftung unter Patientenhilfe / Gist / Gist-Experten. Da gibt es ein PDF zum Download. Auf Seite 8 ist eine Praxis in HH-Altona aufgeführt.
Ich selber war in Düsseldorf, wo ich sogar recht schnell einen Termin bekam und sehr gut beraten wurde. Ich denke, so ein Gespräch kann gerade im Anfang immer hilfreich sein.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße,
Elvira
„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling. „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)

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Verdacht auf Gist... Wie geht es weiter? 19 Aug 2021 10:45 #823

Hallo Nadine (Engie),

bei GIST wäre ein Sarkomzentrum schon das Beste, aber es gibt leider in Nordeutschland keines. Die nächsten liegen in Münster und Berlin, beide etwa 300 Kilometer entfernt.
Es stehen aber das Marienkrankenhaus mit Onkologen, Radiologen, Chirurgen und viele andere Ärzte bereit. Dort wird GIST schon länger behandelt (ca. 10 Jahre).
Ich komme seit 2005 gut klar mit der Onkologier in Lerchenfeld. Zum CT gehe ich ins Marienkrankenhaus.

Egal wie Du Dich entscheidest, ich wünsche Dir alles Gute und vielleicht ist der GIST-Tumor ja noch nicht metastiert. Nur dann und wenn er bei der Operation nicht verletzt wird, hast Du eine Chance, langfristig ohne GIST Medikamente zu leben.Ein beschädigter oder metastietrer Tumor bedeutet lebenslange Medikamenteneinnahme. Deshalb ist ein Besuch in einem Krankenhaus wichtig, dass sich mit GIST gut auskennt.
Zunächst muss dann die Mutation bestimmt werden (GANZ WICHTIG), um die richtige Therapie zu beginnen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Verdacht auf Gist... Wie geht es weiter? 19 Aug 2021 09:09 #822

Hallo,
ich heiße Nadine, bin 42 Jahre alt und wohne in der Nähe von Hamburg. Vor 4 Wochen wurde mir die Gebärmutter in HH Altona wegen einem Frühstadium von Gebärmutterhalskrebs entfernt. Bei Voruntersuchungen hierzu (MRT und CT) wurde bei mir im Magen eine Raumforderrung festgestellt. Nach 2 Magenspiegelungen wurde ein Gist mit hoher Wahrscheinlichkeit diagnostiziert von ca 2cm. Eine Biopsie wurde nicht gemacht.

Irgendwie weiß ich nicht, wie es weitergehen soll. Ich erhole mich gerade von der ersten OP, würde mich aber gerne beraten lassen.

Kennt ihr Spezialisten oder ein Sarkom Zentrum in der Nähe?
Die Gastroenterologen der Asklepios Klinik in Altona meinten, dass ich in kein spezielles Sarkom Zentrum muss, melden sich aber irgendwie nach der Tumor Konferenz auch nicht zurück.

Vielen Dank und viele Grüße
Nadine

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