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THEMA: Mein Alien im Bauch.

Mein Alien im Bauch. 20 Okt 2020 11:08 #172

Hallo Jennie,
die drei Jahre Imatinib werden nur reichen, wenn bei der Operation "sauber" gearbeitet wurde, noch keine Metastasen vorhanden sind und der Tumor komplett im gesunden Bereich herausgeschnitten wurde. Man spricht dann von R0 Resektion (komplette Entnahme der Tumormasse). Wenn das der Fall bei Dir ist, hast Du Glück gehabt. Meist wird der GIST erst entdeckt, wenn er schon gestreut hat. Und dann ist lebenslange Medikamenteneinnahme die einzige Möglichkeit.
Viel Glück und alles Gute wünsche ich Dir!
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Alien im Bauch. 19 Okt 2020 16:17 #166

Im Sommer 2018 war ich zur Routineuntersuchung bei Nierenarzt, da meinem Hausarzt beim Check-Up ein minimal erhöhter Kreatininwert aufgefallen ist. Der Nierenarzt führte einen Ultraschall durch und musste erstaunt feststellen, dass sich ein etwa tennisballgroßes "Ding" in meinem Bauchraum befindet. Ich wurde in ein Fachkrankenhaus für Gastro eingewiesen und nach weiteren Untersuchungen war klar, das Ding soll raus. Die Bezeichnung GIST fiel zwar auch mal, wurde aber von den Ärzten schnell abgewiegelt, weil ich da ja viel zu jung für sei (ich war zu dem Zeitpunkt 37 Jahre alt). Es folgte die Operation und eine Entlassung aus dem Krankenhaus ohne Diagnose, weil der pathologische Befund noch nicht da war. Das Ergebnis bekam ich eine Woche später am Telefon: Upsi, ist doch ein GIST (Exon 13). Auf zum Onkologen und seit nun 2 Jahren nehme ich Imatinib 400mg (angesetzt sind insgesamt drei Jahre, also noch ein Jahr dann bin ich erstmal durch) und alle 6 Monate bin ich wieder in der Radiologie im Krankenhaus zum Kontroll-MRT. Ich habe 5 Wochen nach der Operation wieder Vollzeit gearbeitet und somit gar nicht richtig den Kopf freigehabt, um zu verstehen, was da eigentlich passiert ist. Das Verarbeiten kommt jetzt erst so nach und nach, dabei hilft mir auch das Schreiben auf meinem Blog und die Vernetzung mit anderen Krebspatienten über Instagram und natürlich der Austausch hier :-)
Außerdem habe ich nun auch einen Termin mit einer Psychoonkologin ausgemacht, um mich der Thematik komplett zu stellen und die vergangenen zwei Jahre aufzuarbeiten. Nicht nur die Diagnose hat ihre Spuren hinterlassen, auch die Nebenwirkungen von dem Imatinib haben mich sehr eingeschränkt und ich würde gerne wieder ein bissl mehr Schritte in die die Richtung meines Lebens vor der Diagnose machen.
Ganz herzliche Grüße aus Hamburg.
Jennie
A single rose can be my garden.

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