THEMA: Mein Alien im Bauch.

Vielen lieben Dank!!!

Hi Jennie,

Daumen sind gedrückt!
Und denk immer dran, auch wenn die zwei Wochen sehr schwer auszuhalten sind, am Ende werden sie bzgl. möglicher Behandlungen und Maßnahmen keinen Unterschied machen.
Alles Beste

Guten Morgen,

der Termin ist in zwei Wochen, das ist natürlich unter normalen Umständen ein überbrückbare Zeit, aber nachdem ich heute den Arztbericht erhalten habe...

"Im Verlauf zu den Voraufnahmen zum Teil neu nachweisbare und z.T. auch leicht
größenprogrediente, vornehmlich peribronchovaskulär lokalisierte noduläre Verdichtungen,
verteilt in beiden Lungen, eher metastasensuspekt als entzündlich-infiltrativ zu werten.
Einzelne vorbestehende noduläre Läsionen auch peripher/paraseptal lokalisiert und teils
etwas größenprogredient.
Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten."

Hört sich einfach nicht gut an. Ich warte jetzt auch darauf, dass mein Onkologe sich dazu bei mir meldet, den Termin am UKE habe ich unabhängig von ihm gemacht.

Danke an alle für das Daumen drücken, mal schauen was das wird.

Liebe Grüße,
Jennie

Hi Jennie,
super, dass du so schnell ein Thorax CT bekommen hast und die Möglichkeit, mit einer offenbar kompetenten Radiologin zu sprechen. Das ist viel wert!
Aber natürlich will man sowas (neu und gewachsen) dann nicht hören. Und ich kann total verstehen, dass du beunruhigt bist, ich wäre das auch! Ich hoffe, der Termin am UKE ist recht bald, sodass du schnell Klarheit bekommst, was die Ursache ist.
Lass uns gern wissen, wie es bei dir weitergeht. Wie schon geschrieben, ist die Lunge ja sehr selten betroffen, aber unmöglich ist es natürlich (leider) auch nicht.
Liebe Grüße

Moin und erstmal ein herzliches Danke für Eure beiden Antworten.

Nachdem mein Onkologe den Arztbrief gesehen hat, war ich heute gleich zum CT und die heutige Radiologin (ihre Mam hatte auch einen GIST) hat sich viel Zeit genommen, die Bilder gemeinsam mit mir anzusehen. Anscheinend sind mehrere Herde um die Bronchien zu sehen, wobei einige seit dem letzten CT gewachsen sind und aber dieser eine 4mm Herd neu ist. Sie hat empfohlen weiter zu schauen, was das ist und nicht einfach in der weiteren Verlaufskontrolle zu bleiben.

Das beunruhigt mich natürlich sehr (habe mittlerweile tatsächlich gelernt, was starr vor Angst wirklich bedeutet). Aber ich habe nun einen Termin am UKE Sarkomzentrum zur Begutachtung ausgemacht und hoffe, dass mir dort genaueres gesagt werden kann oder es zumindest einen Plan gibt, wie es weitergehen könnte. Ich war im letzten Jahr dort vorstellig und die Ärztin hatte mit mir abgesprochen, dass ich mich bei Auffälligkeiten und Unklarheiten melden kann und da bin ich sehr dankbar für.

Nun heißt es also abwarten bis der Termin ist.

LG Jennie

Hi Jennie,

vielleicht noch als Hinweis: Lungenmetastasen sind bei GIST sehr selten und treten meist erst im fortgeschrittenen metastasierten Stadium auf.

In deinem Fall befindet sich der kleine Knoten (Nodus) im unteren Teil (basal) der Lunge, was häufig bei entzündlichen Erkrankungen zu sehen ist (die Schwerkraft sammelt das da unten), falls du also seit dem letzten MRT/CT z.B. etwas schwerer erkältet oder ähnliches warst, könnte das noch ein Hinweis darauf sein.

Drücke dir die Daumen, dass sich das bald für dich klärt!
Liebe Grüße

Hallo Jennie,

die Radiologie sieht da erstmal nichts Beunruhigendes.

Es gibt einen neuen kleinen Knoten ("Nodulus") am unteren Ende des Lungenflügels. Die Vermutung ist, dass der durch eine Entzündung entstanden ist. Den sollte man sicherheitshalber beobachten.
Wenn du unsicher bist, dann mach einen früheren Kontrolltermin in 3 statt 6 Monaten.

Liebe Grüße,
Jan

Moin Ihr Lieben,

seit dem Absetzen des Imatinibs sind mittlerweile 4 Jahre vergangen. Ich bin alle 6 Monate zur Kontrolle im MRT und zusätzlich ein Mal pro Jahr im CT. Nun war ich gerade im MRT und habe einen Arztbrief mit folgendem Inhalt erhalten:
"An den basalen Lungenanteilen rechts lateral der Pleura aufsitzender Nodulus neu, circa 4 mm messend.
Beurteilung:
1. Kein Lokalrezidiv, keine suspekten Leberherde, keine Lymphadenopathie, kein Aszites.
2. An den basalen Lungenanteilen rechts lateral der Pleura aufsitzender unklarer Nodulus neu zu
klärender Genese DD postentzündlich?"

Bis zum Termin beim Onkologen dauert es noch ein bisschen und ich hatte ja schon erwähnt, dass er kein GIST-Spezialist ist, daher wollte ich einfach mal in die Runde fragen, ob jemand versteht, was das heißen könnte? Ich bin natürlich ein wenig verunsichert, vor allem weil mir direkt nach dem MRT im Krankenhaus von der Radiologin gesagt wurde, dass alles gut wäre und sie nichts sehen würden.

Ich danke Euch schonmal herzlichst im Voraus!

LG Jennie

Hallo liebe Dorothee,

ich bin noch gar nicht in der Klinik, ich habe nur den Bescheid von der Rentenversicherung mit der Genehmigung und die zugewiesene Einrichtung bekommen. Den Termin bekomme ich hoffentlich in zwei-drei Wochen mitgeteilt.

Meine Mutation ist Exon 13, mein Tumor war 7cm groß und auf der Mutationsanalyse ist ein moderates Risiko angegeben.

Es war von Anfang an geplant, dass ich das Imatinib 3 Jahre nehmen soll, auch wenn schon Studien für die 5 Jahre am Laufen waren. Ich kann quasi nur hoffen, dass es gereicht hat. Ich habe nun schon sehr oft gehört, dass nach dem Absetzen doch wieder was aufgetaucht ist, daher bin ich tatsächlich sehr zwiegespalten. Einerseits ist es natürlich schön, dass ich die ganzen Nebenwirkungen nicht mehr habe, aber natürlich habe ich Angst vor einem "Rückfall", denn dann wünscht man sich wahrscheinlich, dass man das Imatinib weiter genommen hätte. Das ist wirklich eine schwierige Entscheidung. Ich habe mich an den Plan gehalten, aber manchmal fühle ich mich nicht richtig wohl damit...

Liebe Grüße,
Jennie

Hallo Jennie,
Wie gut, dass du endlich eine Reha machen konntest und das du dich in der Klinik wohlfühlst. Es ist gut zu lesen, dass du tatsächlich nach 3 Jahren mit der Einnahme von Imatinib aufhören konntest.
Eine Frage hätte ich an Dich: Welche Mutation hast du und wie wurde bei dir das Rückfallrisiko bewertet?
Mein Angehöriger hat wie du auch keine Metastasen aber der Tumor war mit 14 cm sehr groß, so dass er als Hochrisiko Patient eingeschätzt wurde. Er nimmt Imatinib im September 5 Jahre und hofft, endlich damit aufhören zu können. Da die Onkologen an der Uniklinik Bonn sehr vorsichtig sind, ist es aber nicht sicher, ob er auf das Mittel verzichten kann.

Viele Grüße und hoffentlich profitierst du gut von der Reha.

Dorothee