THEMA: Mein Alien im Bauch.

Moin,

nein ich habe jetzt ja schon mehrere Meinungen (Onkologe + Sarkomzentrum + Tumorboard), das reicht auch mal Mein Onkologe hat nach dem CT auch empfohlen eine der auffälligen Stellen zu entfernen und zu untersuchen, also genau was jetzt gemacht wird.

Heute war ich zur Aufklärung usw im UKE, am Donnerstag wird dann operiert. Und danach dann wieder die Warterei auf die Ergebnisse...

Liebe Grüße,
Jennie

Moin Jennie,

das klingt nach einem guten Schlachtplan Hast Du mal bei einem zweiten Sarkomzentrum eine Referenzmeinung eingeholt?

LG

Moin Ihr Lieben,

die Tumorkonferenz hat am Montag entschieden, dass sie in einer kleineren Operation doch erstmal "nur" eine der auffälligen Herde entfernen möchten und nicht gleich eine große Thorakotomie. Das ist schon ein bisschen erleichternd, auch wenn es natürlich nicht ausgeschlossen ist, dass der andere Eingriff noch folgt. Aber dann aufgrund einer aussagekräftigen Biopsie und nicht aufgrund von Auffälligkeiten auf CT Bildern.

Es geht nächste Woche auch schon gleich los und dann hat diese Warterei endlich ein Ende, mittlerweile bin emotional auch wirklich an der Grenze angekommen.

Außerdem haben die Ärzte auch gleich das nächste Fass aufgemacht, denn in dem Tumorboard ist eine weiterer Nodulus in meiner Brust aufgefallen, den sie auch abklären möchten.
Es wir ja irgendwie nicht richtig besser.

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Jennie

Hallo Jennie,

dankeschön, dass Du uns davon erzählst was gerade bei dir los ist. Ich drücke die Daumen, dass der Prozesses so gut wie es eben geht abläuft.

Ganz liebe Grüße,

Florian

Hey Jennie,

Mensch, das klingt ja alles nicht so toll. Jetzt aber mal abwarten, was das Tumorboard sagt. Vielleicht gibt's da noch ne zündende Idee. Bis dahin, vielleicht hilft es dir zur Unterstützung noch mal bei den Psychoonkologen anzufragen (falls du das nicht eh schon gemacht hast).

Lass dich nicht unterkriegen!!!

Grüße aus dem Süden
Kammo

Moin Ihr Lieben,

ich hatte nun gerade meinen Termin im Sarkomzentrum vom UKE. Auch dort geht man leider davon aus, dass die Herde Metastasen sind und daher wird mein Fall am Montag in der Tumorkonferenz vom UKE vorgestellt und die Ärztin von heute rät auch zu einer Operation, dass man zumindest versuchen sollte vier der Herde ( die sind nicht in der Nähe von Blutgefäßen oä) herauszuoperieren.

Ich bekomme dann am Montag einen Anruf und sollte das Tumorboard für eine Operation stimmen, werde ich innerhalb von zwei Wochen stationär zur Operation im UKER aufgenommen.

Ich realisiere das noch nicht so richtig muss ich gestehen.

Ganz liebe Grüße,
Jennie

Hi Jennie,

ich würde auf jeden Fall abwarten, was die Ärzte im Sarkom-Zentrum sagen. Direkt zu operieren, klingt für mich etwas krass. Ich weiß ja nicht, wie groß die Bereiche sind, aber wenn es GIST wäre, könnte man z.B. Imatinib wieder geben, um zu verkleinern. Und ob es überhaupt GIST ist, mit einer weniger invasiven Biopsie bestätigen? Wäre ja auch doof, wenn sich nachher herausstellt, dass es was anderes ist und die OP nicht nötig gewesen wäre.

Drücke weiterhin die Daumen!

Guten Morgen.

vielen lieben Dank! Die Situation ist weiterhin natürlich angespannt, mein Onkologe hat die Empfehlung ausgesprochen, dass man die beiden größeren Herde, wenn es möglich ist, operativ entfernen sollte, um sie zu untersuchen. Dann wüsste man zumindest was genau da los ist. Eine Lungen-OP hatte ich für dieses Jahr absolut nicht auf meinem Bingo-Zettel und da habe ich tatsächlich sehr große Angst vor. Aber ich finde es tatsächlich auch sinnvoll, weil ich möchte ja auch nicht in einer Verlaufskontrolle in 6 Monaten sagen "ach hätten wir mal..."

Ich warte jetzt natürlich noch den Termin beim Sarkomzentrum ab, aber ich denke schon, dass ich die Entfernung dann machen lassen würde. Gruselig.

LG Jennie

Hallo Jennie, wahrscheinlich kann ich gerade nichts schreiben, was deiner Gefühlslage gerecht werden könnte. Ich kann mir aber vorstellen, dass du dir gerade Sorgen machst. Ich drücke die Daumen, dass dir die bestmögliche Behandlung zuteil wird. Richtig schön zu hören, dass die Radiologin sich Zeit genommen hat um mit dir zu sprechen und dir alles zu erklären. Danke, dass du von deinem Leben schreibst. Es würde mich freuen weiter von Dir zu hören.

VG,

Flo

Vielen lieben Dank!!!