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THEMA: SUTENT / Sunitinib und Nebenwirkungen

SUTENT / Sunitinib und Nebenwirkungen 11 Dez 2020 16:10 #388

Hallo,
ich nehme Sunitinib jetzt seit gut 3 Jahren, inzwischen mit erhöhter Dosis und kann dabei eine vergleichsweise gute Lebensqualität genießen. Sicher spüre ich auch Fatique und die Haut ist leichter verletzbar. Die hellen Haare fallen beim Übergang von blond auf grau nicht wirklich auf. Mit der erhöhten Dosis (28 Tage Sutent, 14 Tage Pause) merke ich nach ca. 10 Tagen die Hautveränderungen an den Füßen stärker. Nach 3 Tagen Medikamentenpasuse geht dies auf nicht mehr störend weitgehend zurück. Klar sind Fußbäder und eine entsprechende Fußcreme jetzt lindernd.
Schon in der Zeit der Glivec-Einnahme (800mg) habe ich gelernt, die Nebenwirkungen durch Ernährungsanpassungen und möglichst viel Bewegung etwas zu beeinflussen und damit umzugehen.
Meine Ernährung habe ich so recht umfänglich angepasst und angenehm neu gestaltet. Dabei habe ich mich belesen, eine Ernährungsberatung wahrgenommen und mit anderen Patienten ausgetauscht. Es ist scheinbar bei jedem etwas anders und ich denke, man muss es einfach für sich mit etwas Geduld ausprobieren, was bzw. welche Kombination ungünstig ist. Es lohnt sich!
Ich habe bei all den Informationen mich nur auf einige beschränkt, die mich angesprochen und interessiert haben, die ich mir als lohnenswert vorstellen konnte. Durch "Selbstversuvche" habe ich so einige Lebensmittel bzw. Ernährungskombinationen ausprobiert und dabei Dinge erkannt, die für mich nicht gut sind und vieles gelernt, was mir gut tut und Freude bereitet. Es ist auf jeden Fall kein Ernährungsverzicht und... ab und zu tut es auch gut, mal über die Strenge zu schlagen.
Rückblickend betrachtet ernähre ich mich nicht nur deutlich ausgewogener und vielseitiger, sondern genieße das Essen mehr und bin natürlich froh die Nebenwirkungen die Verdauung betreffend in Griff bekommen zu haben. Entsprechende Medikamente zur Linderung der Nebenwirkungen habe ich seit Jahren nicht mehr benötigt.

Wenn Ihr Euch belest oder beraten werdet, beachtet bitte, dass es auch so einige aktuelle Empfehlungen gibt, die unseren Medikamentenspiegel beeinflussen können. Hier ist Vorsicht geboten. Dazu werde ich unter dem Thema "Wechselwirkung der Medikamente (TKIs) mit Nahrung / Nahrungsergänzungsmitteln" ein paar Hinweise und Erfahrungen zusammenstellen.
Gern auch persönlicher Austausch / Fragen über die Private Nachricht.

Diesen Beitrag werde ich immer mal wieder ergänzen, wenn mir etwas relevantes auffällt, um die Liste der Antworten nicht jedes mal zu erweitern, um eine übersichtlichere Folge zu erreichen.

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

SUTENT / Sunitinib und Nebenwirkungen 07 Dez 2020 18:56 #375

Es war der 15. Mai 2017. Am 19. Mai sollte ich mit der Sutent-Therapie beginnen. Das Medikament hatten wir schon aus der Apotheke geholt. Und dann ging es los;
- 16. Mai: Abends nach der Tagesschau kam in der Sendung Visite das Thema "Lebensgefahr durch gefälschte Medikamente". Diese Fälschungen sind lange bekannt. Aber in der Sendung ging es ausgerechnet um Sutent der Firma Pfizer - das Medikament, das ich drei Tage später einnehmen sollte.
- 17 Mai: Tagesschau mit Bericht "Gefälschte Medikamente gefährden Krebsbehandlung". Auch hier werden Sutent Präparate (Original und Fälschung) gezeigt. Und Abends dann noch der Spielfilm "Gift" mit dem Thema Medikamentenfälschung. Danach eine Dokumentation im Fernsehen "Gefährliche Medikamente - gepanscht, gestreckt, gefälscht".
Es waren noch zwei Tage bis zum Therapiebeginn mit Stivarga / Regorafinib. Gute Aussichten waren das nicht.
Ich habe dann bis Ende 2017 Sutent in Standarddosis 50mg eingenommen. 2018 kamen dann langsam die Nebenwirkunen zum Vorschein, und auf Empfehlung meines Onkologen haben wir bis zum Jahresende die Dosis immer wieder reduziert und die Therapiepausen immer mehr verlängert. Ohne diese Maßnahmen wäre das Leben nicht mehr lebenswert gewesen. Natürlich hat der GIST das ausgenutzt, wie ein CT im März 2019 zeigte.
Glücklicherweise konnte ich schon ab April 2019 an der Voyager Studie teilnehem. Abderthalb Jahre habe ich Ayvakit / Avapritinib eingenommen und keine Nebenwirkungen bemerkt. Nach Studienabbruch durch den Pharmahersteller nehme ich jetzt das Medikament Stivarga / Wirkstoff Regorafinib. Nebenwirkungen ähneln denen von Sutent. Wenn man nichts dagegen unternimmt kommt es zu Durchfällen und Hautfetzen an den Füßen. Glücklicherweise wirkten die Mittel, die wir bei der Sutenttherapie eingesetzt hatten, auch jetzt wieder.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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