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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Mein Gist, der Wiederholungstäter

Mein Gist, der Wiederholungstäter 07 Jul 2021 17:07 #800

Hallo BriAnna,
die zeitlich enge Kontrolle klingt nach einer guten Betreuung.
Die Nebenwirkungen von Glivec sind ja bei jedem etwas verschieden und unterschiedlich stark. Man kann selbst so einiges zur Verbesserung des Wohlbefindens und der Verträglichkeit tun. Erfolgserlebnisse dabei können zusätzlich motivieren. Für mich waren so einige Umstellung, z. Bsp. der Ernährung, sogar Gewinn an Lebensqualität und ich konnte so einiges Lernen. Ich kenne etliche Patienten die ihre Situation so deutlich verbessern konnten. * Es dauert einige Zeit bis man für sich "Störfaktoren" und "Helfer" ermittelt hat. Auf jeden Fall die Wechselwirkung mit anderen Medikamenten und Nahrung insbesondere Pflanzen mit beachten.
Zur Biopsie: Die erste Biopsie zur Erstdiagnose wurde bei mir durch eine Darmspiegelung entnommen. Ein paar Jahre später erfolgte eine Leberpunktion zur Kontrolle der aktuellen Mutationen.
Teu, teu, teu für die anstehenden Untersuchungen.
Andreas

*siehe auch in die Wissenswet-Online-Seminare und Beiträge im Forum

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Mein Gist, der Wiederholungstäter 30 Jun 2021 15:23 #798

Wollte mich mal wieder melden. Die ersten 4 Wochen Imatinib waren die Hölle. Brechreiz, Durchfall, Wasseransammlungen usw. das schlimmst war aber ich bin mir wie ein wandelnder Zombie vorgekommen, ich hätte im Stehen einschlafen können, keine Energie, nur noch müde. Jetzt hab ich wieder die Glivec und es geht mir wesentlich besser, nur die Krämpfe sind mir geblieben, aber das kannte ich ja schon .
Ich fahre alle 4 Wochen nach Nürnberg, dort wird ein Ultraschall und Blutuntersuchung gemacht, . Der nächste Termin ist am 20.07.da bin ich gespannt, ob man schon irgendetwas feststellen kann. Im August habe ich dann MRT und dann wird besprochen, wie es weitergehen soll, operieren oder noch abwarten. Vielleicht wird auch noch eine Magenspiegelung mit Biopsie gemacht, um eine Zweitbesiedlung auszuschalten, da bin ich eigentlich nicht so begeistert, aber vielleicht reagiert der Tumor auf das Medikament und das würde doch beweisen, dass es ein Gist ist. Ich habe nämlich Angst, dass duch das Anpieksen Zellen frei werden und vor allem muss ja durch den Magen gestochen werden. (Die Ärztin bei der letzten Magenspiegelung hatte das nicht gemacht, obwohl es der Onkologe angeordnet hatte und er hat sich darüber bei Frau Dr. Augustin im Sarkomezentrum Nürnberg, wo ich jetzt behandelt werde negativ geäußert) Hat jemand von Euch schon eine Biopsie gehabt?
Ich habe jetzt gesagt, erst nach dem nächsten MRT , vorher nicht.
BriAnna

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Mein Gist, der Wiederholungstäter 01 Jun 2021 16:05 #771

Hallo BriAnna,
insgesamt klingt es jetzt nach einem einem Plan mit Expertise.
In einem Sarkomzentrum wird man auch eine OP hinsichtlich Nutzen und Lebensqualität abschätzen. Es gibt tatsächlich viele Fälle, bei denen ein "in Schach gehaltener Gist" besser als eine schwere Op mit nachhaltigen Einfluss auf die Lebensqualität ist.
Bezüglich der Medikamente ist es sicher nicht ratsam zu warten, welche Nebenwirkungen auftreten, ... "in sich reinzuhören" , sondern aktiv Wege zu finden, diese zu lindern, wenn sie auftreten. Da geht viel und es gibt eine Menge Hinweise und Erfahrung, z.Bsp. in den Wissenswert-Online Seminaren und hier im Forum.
Andreas

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Mein Gist, der Wiederholungstäter 15 Mai 2021 11:44 #751

Eigentlich habe ich sehr wenig Medikamente genommen, Ausnahme war der Ausbruch der Autoimmunerkrankung Duhring, da musste ich Dapson einnehmen, könnte es dann aber nach ca. 1,5 Jahren absetzen, weil ich mit glutenfreier Ernährung die Krankheeit im Griff habe und das seit ca. 20 Jahren. Ansonsten nur Tabletten für allgemeine Wehwehchen. Ja, Magenschutz wegen Sodbrenen
sollte ich immer nehmen, hab ich aber nicht gemacht , nur wenn es nicht mehr anders ging.
Imatinib war also meine einzige Dauer-Tabletteneinnahme über 3 Jahre. Da brauchte ich auch keinen Magenschutz, erst nachdem ich damit aufgehört habe fing das mit dem Sodbrennen wieder an.

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Mein Gist, der Wiederholungstäter 14 Mai 2021 15:53 #747

BriAnna schrieb: ... und bin in Lauerstellung, ob und welche Nebenwirkungen auftreten...


Das ist nicht zu empfehlen. Sei froh, wenn Du nicht allzuviel bemerkst.
Was hast Du denn bisher (vor Imatinib) an Medikamenten genommen?
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Gist, der Wiederholungstäter 14 Mai 2021 15:38 #746

Vor 3 Tagen habe ich mit Imatinib 400 begonnen und bin in Lauerstellung, ob und welche Nebenwirkungen auftreten.
In den 3 Jahren nach meiner OP waren es vor allem Krämpfe, Muskel und Gelenkschmerzen , aber das hat sich erst langsam aufgebaut.
Wichtig für mich ist, dass ich einen Behandlungsplan habe. 1x mtl. Ultraschall und Blutbild, im August MRT , dann wird entschieden, ob operiert wird oder nochmals 3 Monate gewartet wird. Aber operiert wird !
Am 20.06. hab ich meinen 2. Impftermin mit Astra, bin gespannt, ob ich den genauso problemlos vertrag , jetzt mit Imatinib.

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Hallo, auch ich bin neu hier 08 Mai 2021 07:46 #736

Hallo BriAnna,
jetzt hilft wirklich nur Glivec nehmen, um das Wachstum deiner Tumore zu stoppen. Viele Patienten nehmen das seit langer Zeit, teilweise bis zu 20 Jahre, mit "toten" Tumoren im Bauch. Egal ob du nochmal operiert wirst oder nicht, du musst Glivec o.ä. dein Leben lang weiternehmen. Falls du dich operieren lässt, kannst du ja immer noch überlegen, ob du das woanders machen lässt. Da sollte man großes Vertrauen haben und ich finde auch mal die Entfernung der Klinik etwas außer Acht lassen. Eine OP kann ja auch deutliche Folgen für das weitere Wohlbefinden haben. Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden! Petra

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Hallo, auch ich bin neu hier 07 Mai 2021 08:53 #733

Bei mir hat sich inzwischen einiges getan. Hatte letzte Woche nochmals eine Magenspiegelung mit dem Ergebnis, auch am Magen außen wieder ein 3-4cm großer Tumor, nicht nur in der Leber. Nachdem ich mit meinem Onkologen schon darüber gesprochen hatte, daß ich in einem Sarkome-Zentrum behandelt werden möchte, hat er mir das Klinikum Nürnberg Nord vorgeschlagen.
Am Mittwoch war ich mit meinen gesamten Unterlagen dort, bei Frau Dr. Augustin, die sich auf Sarkome, Gist und seltene Tumore spezialisiert hat. Es war ein sehr ausgiebiges Gespräch. Am Donnerstag wurde meine Sache im wöchentlichen Tumor-Board besprochen und Frau D. Augustin hat mich dann am Abend gleich angerufen, um mit mir die vorgesehene Behandlung zu besprechen.
Ich fahr am Dienstag nochmals nach Nürnberg, da bekomme ich eine Ultraschalluntersuchung und Blutabnahme, außerdem das Rezept für Imatinib, Diese Kontrolle erfolgt 1x im Monat und nach 3 Monaten wird entschieden, ob operiert wird oder nochmals 3 Monate gewartet wird bis zur Operation. So will sie sicher gehen, dass keine Streuung mehr da ist.
Ich habe mich für Nürnberg entschieden, auch wenn es noch nicht offiziell als Sarkome-Zentrum in der Liste steht, weil es für mich am leichtestens zu erreichen ist, gerade in Coronazeiten, München wäre doppelt so weit . Frau Dr. Augustin hat mir auch erzählt, daß alle Sarkomezentren auf einer Plattform vernetzt sind, so daß sie immer auf dem neuesten Stand sind.
So ist jetzt die Lage bei mir und ich bin schon etwas beruhigt, weil etwas vorwärts geht.
LG BriAnna

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Hallo, auch ich bin neu hier 22 Apr 2021 12:39 #701

Hallo BriAnna,
es ist leider nicht selten, das Gist-Metastasen nach den 3 Jahren Therapie wieder auftreten *. Die Therapie hat die ggf. "Reste" oder Mikrogist, die jeder haben kann, in Schach gehalten.
Du solltest das auf jeden Fall mit einem gisterfahrenen Onkologen oder in einem Sarkomzentrum untersuchen lassen.
Eine schnelle Wiederaufnahme einer Therapie scheint wicht. Idealerweise wird und kann eine Biopsie der neuen Metastase ins der Leber und die Mutation bestimmt werden, um gleich das richtige Medikament für die Mutation zu erhalten.
* Es gibt Studien die untersuchen bzw. untersucht haben, ob 3 Jahre oder besser 5 Jahre nachträglich Imatinib genommen wird. Du siehst das Thema ist bekannt.
Andreas

PS: Vielleicht gibst Du Deinem Thema noch einen treffenden Namen, denn neu sind hier erstmal alle ;-).

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Hallo, auch ich bin neu hier 18 Apr 2021 19:18 #676

BriAnna schrieb: ...Werde mich dann auf alle Fälle hier melden und um Rat fragen,


Den Rat solltest Du Dir in einem Sarkom-Zentrum holen. Alternativ müsstest Du einen Onkologen finden, der sich sehr gut mit GIST auskennt. Alles andere ist Spiel mit Deinem Leben.
Alles Gute und viel Erfolg bei der Therapie.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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