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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Umgang mit der Erkrankung

Umgang mit der Erkrankung 28 Mär 2021 16:19 #624

Gisa schrieb: Hallo @Oldenfelde ,
und gehst Du dann alleine zum Arzt?
-> NEIN, von Anfang an, war meine Frau jeden Tag im Krankenhaus, wenn ich operiert wurde und sie ist zu jedem Termin beim Hausarzt oder Onkologen dabei. Auch nach Berlin ist sie immer mitgekommen.

Und schwächst Du das dann zuhause etwas ab, oder lässt auch etwas weg?
-> Da meine Frau immer dabei ist, weiß Sie alles, was ich weiß. Nur nach der zweiten OP wußte sie mehr als ich. Sie hat es mir aber später erzählt.

Ich finde das legitim, auch wenn es immer heißt, alleine würde man kaum etwas mitbekommen von dem was der Arzt sagt, das finde ich nicht zutreffend, zumindest nicht in meinem Fall.
-> Wenn der Partner Bescheid weiß, weil er immer bei den Untersuchungen und Arztgesprächen dabei ist, muß ich nicht soviel erzählen.

Bei mir "bohrt" zum Glück niemand, kommt eh niemand mit, und ich bin somit schön frei in meiner Informationspolitik ;)
-> Wäre es nicht manchmal hilfreich, jemanden dabei zu haben? Ist natürlich vom aktuellen Krankenstand abhängig. Mir fällt gerade ein: Zur Blutabnahme gehe ich immer alleine.
Viele Grüße und trotz allem alles Gute, halte die Ohren steif! Gisa


Ich möchte behaupten, dass meine Frau oft mehr unter meinem GIST leidet, als ich. Das macht mich dann traurig. Bei jeder schlechten Nachricht glaubt sie, ich sterbe bald. Dabei habe ich noch Einiges vor in meinem Leben. Man hat ja nur eins. Wenn das Wetter schlecht ist, schreibe ich Bücher. Seit 2017 habe ich bereits 9 Bücher geschrieben, das lenkt ab und macht mir Spaß. Der GIST ist Nebensache. Ich vertraue auf Radiologe und Onkologe und natürlich auf die Medikamente. Ich will aber nicht verschweigen, dass es auch für mich manchmal ganz schön unangenehm war, wenn man auf der Toilette sitzt und gleichzeitig erbricht. Zum Glück ist im Bad die Badewanne neben der Toilette. In 20 Jahren habe ich aber höchstens 100 schlechte Tage gehabt.

Schönen Restsonntag noch, liebe Gisa und eine erfolgreiche Therapie.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Umgang mit der Erkrankung 28 Mär 2021 15:54 #623

Hallo @Oldenfelde ,
und gehst Du dann alleine zum Arzt?
Und schwächst Du das dann zuhause etwas ab, oder lässt auch etwas weg?
Ich finde das legitim, auch wenn es immer heißt, alleine würde man kaum etwas mitbekommen von dem was der Arzt sagt, das finde ich nicht zutreffend, zumindest nicht in meinem Fall.
Bei mir "bohrt" zum Glück niemand, kommt eh niemand mit, und ich bin somit schön frei in meiner Informationspolitik ;)
Viele Grüße und trotz allem alles Gute, halte die Ohren steif! Gisa

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Umgang mit der Erkrankung 28 Mär 2021 14:47 #622

Ich schlucke meine Tabletten und habe sonst wenig Umgang mit dem GIST. Nähere Bekannte kennen meine Krankheit und fragen ein bis zwei Mal monatlich nach. Das ist auch die Grenze, die ich ertragen kann. Wer allerdings weiß, dass jemand unheilbaren (weil metastasiert) Krebs hat und dann gute Besserung wünscht, hat irgendwas nicht verstanden. Am Liebsten spreche ich nur mit meinen Ärzten über mein Schicksal.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Umgang mit der Erkrankung 26 Nov 2020 10:01 #339

Moin liebe Gisa,

ich habe das etwas gesplittet und meiner Oma und meiner Großtante eine abgeschwächte Version erzählt. Mein Mann kommt auch ab und zu mit zu den Terminen und weiß natürlich Bescheid. Meine Eltern sind auch komplett im Bilde. Bei Freunden ist es unterschiedlich, je nachdem wie ich einschätze, dass sie damit umgehen können. Und ich finde es auch manchmal schön eine "krebsfreie" Zone zu haben, ohne Nachfragen etc.

LG Jennie
A single rose can be my garden.

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Umgang mit der Erkrankung 21 Nov 2020 11:53 #306

Gisa schrieb: ...Meine Frage bezog sich eigentlich weniger auf die Kommunikation Arzt zu Patient und Angehörigen, sondern auf Patient zu seinen Angehörigen....
Viele Grüße, Gisa


Die Angehörigen / Partner eines Kranken sollten immer gut informiert sein, da sie sonst vielleicht nicht die richtigen Maßnahmen ergreifen bzw. nicht helfen können. In der Corona-Phase ist es leider nicht immer möglich, aber generell ist es gut, wenn Patient und Partner gemeinsam zum Arzt / Onkologen gehen. Vier Ohren bekommen mehr mit, als zwei. Und zwei Münder können mehr Fragen stellen, als einer.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Umgang mit der Erkrankung 21 Nov 2020 06:05 #305

Vielen Dank fürs Verschieben, @Susa !
Meine Frage bezog sich eigentlich weniger auf die Kommunikation Arzt zu Patient und Angehörigen, sondern auf Patient zu seinen Angehörigen.
Trotzdem vielen Dank für die Antwort, @Oldenfelde !
Wobei für mich auch die Kommunikation Arzt - Patient in der Tat auch ein Problem ist, aber das sollte dann in einen anderen Thread.
Viele Grüße, Gisa

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Umgang mit der Erkrankung 19 Nov 2020 07:53 #303

Ich war so frei, und habe den Thread in eine passende Kategorie verschoben!

Alles keine Problem, wir müssen uns alle erst in dem neuen Forum "freischwimmen" und ab und an schauen wir als Moderatoren drüber und verschieben B)
Ich stricke. Und was ist deine Superkraft?

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Umgang mit der Erkrankung 01 Nov 2020 20:43 #261

In leichten Krankheitsfällen wird der Patient meist direkt vom Arzt informiert.
In schweren Fällen, so habe ich es mehrmals erfahren, reden die Ärzte meist zuerst mit dem Partner / der Partnerin. "Reinen Wein" einzuschenken, ist da nicht erforderlich.
Bewusstes Unter- oder Übertreiben ist nicht gut. Ich erwarte eine ehrliche Meinung des Arztes, sodass man sich auf die kommende Situation einstellen kann, als Patient und als Angehöriger.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Umgang mit der Erkrankung 01 Nov 2020 17:16 #259

Eine Frage, wie geht Ihr mit der Erkrankung um, was zB Eure Angehörigen anbelangt?
Habt Ihr "reinen Wein" eingeschenkt, oder zB eine high risk-Erkrankung mit lebenslanger Medikamenten-Einnahme in eine low-risk-Erkrankung mit nur vorübergehender Medikamenteneinnahme "umfrisiert"?
Viele neugierige Grüße, Gisa

-- ups, wo auch immer dieser Thread nun gelandet ist und hingehört :dry:

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