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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Malignes fibröses Histiozytom

Malignes fibröses Histiozytom 31 Okt 2020 16:26 #254

Hallo liebe Lisa-Gabi, bei meinem Mann wurde ein Lungenflügel operiert, es waren so viele Metastasen, 67, dass man gesagt hat, wir operieren den anderen Lungenflügel nicht mehr. Eine OP wäre hier kontraproduktiv gewesen, da zu schnell neue Metas gekommen wären. Leider wird mein Mann nun mit der Krankheit leben müssen. Er bekommt jetzt Pazopanib als Immuntherapie. Gott sei Dank hat er keinerlei Nebenwirkungen und der Arzt im WTZ Essen war am Freitag sehr zufrieden. Anfang Dezember ist dann das 1. Kontroll-CT, o die Medis wirken.
LG Ela

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Malignes fibröses Histiozytom 31 Okt 2020 15:17 #252

Vorab eine Info: Ich wollte meinen Beitrag an Ela eigentlich ergänzen, indem ich beide Fragen zusammen beantworte. Habe es leider nicht geschafft, meinen Beitrag zu korrigieren?!? Steh da irgendwie auf dem Schlauch *lach*

Hallo liebe Johanna,
deiner Mutter geht es hoffentlich den Umständen entsprechend gut?! Du fragst nach der Therapie von Lungenmetastasen, hat deine Mama Lungenmetas und wurde sie schon behandelt?
Meine wurden im Rahmen der engmaschigen Kontrollen "entdeckt". Zuerst "wait-and-see" und dann nach 6 Monaten habe ich sie in der Ruhrlandklinik Uniklinikum Essen operativ entfernen lassen. Wie ich schon der lieben Ela geantwortet habe, ist explizit bei Sarkom-Lungenmetastasen darauf zu achten, daß die hier Tumornester gebildet werden, die mit gutem Abstand operativ entfernt werden sollen. deshalb hier unbedingt in einem Sarkom.Zentrum vorstellig werden (aber das macht Ihr sicherlich ohnehin, sonst wärst du ja nicht hier ;-))
Noch eine positive Nachricht: Meine LM wurden Ende 2012 entfernt, bei den engmaschigen Nachsorge-Untersuchungen sind bis heute keine neuen Herde diagnostiziert worden... Ich bin meinen Ärzten unglaublich dankbar und es war die beste Entscheidung meines Lebens, mich in einem Sarkom-Zentrum behandeln zu lassen, hier lohnt sich der weiteste Weg :-)
Ich wünsche deiner Mama alles Liebe und Gute und du bleib bitte gesund

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Malignes fibröses Histiozytom 31 Okt 2020 14:54 #251

Hallo liebe Ela,
meine Lungenmetastasen wurden operativ entfernt. Hier war/ist es genau wie bei unseren Tumoren ganz wichtig, daß der Operateur weiß, daß die Lungenmetas von Sarkomen Nester bilden (so hat mir das Dr. W., Ruhrlandklinik Essen UK seinerzeit erklärt) und diese müssen dann mit einem guten Sicherheitsabstand entfernt werden. Diese Op war Ende 2012, Die Empfehlung zur Chemotherapie habe ich nicht befolgt (diese Option wollte ich mir für später aufheben). Anschliessend erfolgte engmaschihe Kontrolle (CT-Thorax und CT-Abdomen). Es sind bis heute keine neuen Metastasen diagnostiziert worden.

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Malignes fibröses Histiozytom 30 Okt 2020 11:02 #229

Hallo liebe Lisa-Gabi,
meine Mutter hat so ziemlich das Gleiche durchgemacht wie Du.
Du hast von Lungenmetastasen geschrieben, wie sah Deine Therapie aus?
Liebe Grüße,
Johanna

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Malignes fibröses Histiozytom 25 Okt 2020 17:35 #180

Hallo Lisa-Gabi, was ist aus den Lungenmetastasen geworden?
Viele Grüße ela1968

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Malignes fibröses Histiozytom 26 Jul 2020 14:41 #93

Vor nunmehr fast 10 Jahren begann meine "Sarkom-Kariiere" wie bei vielen anderen Leidensgenossen mit einer Fehldiagnose: Muskelzerrung in der Wade... über 1 Jahr habe ich vergeudet mit Krankengymnastik, Massagen und anderen verordneten Physiotherapien. Der "Knubbel" wurde immer dicker und kein Doc wollte eine MRT anordnen. Habe dann diese Untersuchung als Privat-Patient übernommen. Ergebnis: Gut durchbluteter Tumor von über 8 cm in der rechten Wade (kein Scherz, so stand es in dem Bericht vom Hausarzt). Zum Glück habe ich den KK gefunden und bin dann durch "Schmatte" im Sarkom-Zentrum Essen gelandet. Dort ging dann alles sehr schnell: die offene Biopsie, Isolierte Extremitäten-Perfusion und dann die erfolgreiche R0-Resektion. Ein Jahr später Lungenmetastasen, die mir sicherlich hätten erspart werden können, wenn meine Docs mich EHER zur MRT geschickt hätten...
Gerade an Krankengeschichten wie dieser ist zu erkennen, wie ungemein wichtig die Arbeit in Sachen Aufklärung und Patienten-Unterstützung ist. Wie hilfreich waren für mich die Erfahrungen von Schmatte und Susa (z.B.) Wie lebensrettend war meine Entscheidung, ein Sarkomzentrum aufzusuchen und mich dort behandeln zu lassen... Auch wenn ich wochenlang alleine und ohne Besuch dort lag... es darf uns letztendlich kein Weg zu weit sein, wenn es um unser Leben geht...
Wie oft habe ich das schon weitergegeben und ich werde nicht müde das immer wieder anzuraten...
Gemeinsam gegen Sarkome! Das sagt eigentlich alles aus, was ich noch zu sagen hätte...

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