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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Imatinib

Imatinib 14 Apr 2021 09:51 #659

@Gisa,
wer ein GIST Medikament lebenslang nehmen soll und es nicht macht, weil er nicht davon begeistert ist, verkürzt sein Leben. Denn ohne Medikament ist der metastasierte GIST nicht zu besiegen.
Therapietreue ist ein wichtiger Punkt für ein Langzeitüberleben. Dabei kann es passieren, dass man auch mal durch das Feuer gehen muss. Ist aber freiwillig.
Therapietreue heißt nicht, dass man jeden Tag die volle Dosis des Medikamentes nehmen muss, sondern, dass man sich an die Vereinbarung mit dem Onkologen hält.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde. Begründung: Beitrag letzten Satz ergänzt

Imatinib 14 Apr 2021 06:43 #658

Für GIST-ler, die ihr Imatinib lebenslang einnehmen sollen, aber davon nicht sehr begeistert sind, könnte folgende Info von Interesse sein:

"Leukämie-Online" veranstaltet am 17.5. eine Online-Veranstaltung zum Thema "Therapietreue".

CML-Leukämie ist zwar nicht GIST, aber das Problem ist ja vergleichbar, und Imatinib ist-war ja eigentlich ein CML-Leukämie-Medikament, dass sich dann als sehr wirksam gegen Exon-11-GIST herausgestellt hat.
Das Problem mit der Therapietreue ist also "gehupft wie gesprungen", würde ich sagen.
Man kann sich bereits jetzt anmelden.
Viele Grüße, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib 25 Mär 2021 15:51 #620

Hallo,
die Milchgeschichte habe ich bei Ernährung geschrieben, ich dachte, da gehört es jetzt hin, bei Imatinib macht Milch nichts, es wird durch so gut wie gar nichts beeinflusst und der Wirkstoff kommt immer an, so ähnlich sagte es der Prof.
Viele Grüße Susanne

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Imatinib 24 Mär 2021 10:12 #618

Suse schrieb: ... zu der Milch habe ich gestern den Prof. gefragt
viele Grüße Susanne


Und, was sagt er?
Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Imatinib 23 Mär 2021 16:59 #615

Hallo, um auf die ursprüngliche Frage zurück zu kommen, in den drei Jahren mit 400 mg Imatinib gab es schon ein paar Tage an denen ich die Tablette wirklich nicht genommen habe, entweder weil ich nicht so viel essen konnte wie ich muß damit sie drin bleibt oder schlicht weg vergessen, aber wirklich nur ein paar Tage, 2 x habe ich richtige Pause gemacht aber in Absprache mit meiner Onkologin, einmal hatte ich einen Infekt und konnte einfach nichts essen und einmal als es so wahnsinnig heiß war, da habe ich nur von kaltem Obst und Häppchen gelebt und das vertrug sich auch gar nicht, die Tablette kam immer wieder raus ....... mit hurra
nun suche ich mal den Bereich Ernährung, zu der Milch habe ich gestern den Prof. gefragt
viele Grüße Susanne

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Imatinib 22 Mär 2021 17:01 #613

Ernährung - neue Kategorie unter GIST

Hallo,
wir haben in der Kategorie "Gist" einen Bereich "Ernährung" eingerichtet.
Nach und nach werden wir versuchen die Beiträge bezüglich Ernährung dort zu sammeln, bisher sind viele Beiträge auch zur Ernährung unter den Themen "Imatinib-Nebenwirkungen", "Imatinib" u.a..

Bitte beachtet bei Euern Beiträgen , dass Eure Erfahrungen hinsichtlich Ernährung häufig nicht nur für eines der Medikamente relevant sein können, sondern auch für die anderen TKIs (Imatinib, Sunitinib, Regorafinib etc.). Im Thema "Imatinib-Nebenwirkungen" sind inzwischen sehr viele verschiedene Hinweise und es ist etwas unübersichtlich geworden.

Ich hoffe wir können so die Beiträge dann noch etwas gezielter als Hilfe zuordnen.
Danke für Eure Beiträge und das Mitmachen.

Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Imatinib 18 Mär 2021 15:01 #598

Vielen Dank für Deine ausführliche Erläuterung, @Oldenfelde !
Du kennst Dich ja wirklich aus, chapeau!
Muss gestehen, von irgendwelchen Darmwand-passieren-Verhinderungs-Verklumpungen aufgrund von Kalzium hatte ich noch nie etwas gehört,
immer nur Grapefruit, und das ist für meine Zähne eh zu sauer, danach kann ich nichts mehr kauen, meine Zähne sind da sehr empfindlich.
Dann also lieber Kaffee pur, nehme eh meist den koffeinfreien, das dürfte ja dann kein Problem darstellen.
Oder halt ordnungsgemäß Wasser, Hauptsache runter mit dem Zeugs... :pinch:
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Imatinib 17 Mär 2021 10:36 #589

Das ist wirklich sehr nett von Dir, dass Du stets die Rätsel mit Belohnung machen möchtest, @Oldenfelde !

Noch eine Frage zur Imatinib-Einnahme:

Warum sollte man Imatinib nicht mit Milch einnehmen?
Mag ja sein, dass Wasser besser ist, noch dazu ein großes Glas und was weiß ich.
Aber wenn mein Sinn noch nach Milchkaffee steht oder nur Milch, dann ist es eben so.
Wasser bei mir oft nur 3 - 4 Schluck, manchmal auch nur 2 Schluck, zum Imatinib.
Intus ist intus, ordnungsgemäß ohne Grapefruitsaft oder Granatapfelsaft.
Alles andere... ...wäre zugegeben sicher besser, aber klappt bei mir meist nicht.
Trinke insgesamt nur wenig, viel in Form von Milchkaffee, und das lasse ich mir auch nicht nehmen.
Sicher besser als Bier oder Wein ;)

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch. Begründung: Die Antwort zur Frage ist in die Kategorie Ernährung im Thema Sammlung von Beiträgen aus anderen Themen verschoben. Andreas

Imatinib 11 Mär 2021 21:23 #565

Gisa schrieb: ...
Rätsel auch ohne "Belohnung" kannst Du weiterhin machen, finde ich!
Viele Grüße und weiterhin alles Gute, Gisa


Ich mag es aber lieber mit einer kleinen Belohnung. Wer das Rätsel findet und richtig löst, soll auch was davon haben. Man kann das Buch ja auch weiterverschenken, wenn man es nicht haben will.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Imatinib 11 Mär 2021 19:15 #564

Die Spenden-Idee finde ich übrigens super, @Oldenfelde !
Ich denke, das Februarrätsel haben sicher einige für sich gelöst, aber, so denke ich, wollte wohl keiner "vorpreschen".
Rätsel auch ohne "Belohnung" kannst Du weiterhin machen, finde ich!
Viele Grüße und weiterhin alles Gute, Gisa

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