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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Imatinib

Imatinib 11 Mär 2021 12:12 #563

Gisa schrieb: Vielen Dank, @Oldenfelde !
Klingt einleuchtend.
Viele Grüße und alles Gute, dass Deine Therapie gut wirkt, und die Nebenwirkungen erträglich sind, Gisa


Ja, mir geht es gut. Ich wundere mich bloss, dass niemand das Februar Rätsel gefunden hatte.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Imatinib 10 Mär 2021 18:39 #561

Gisa schrieb: Eine Frage, bekommt man das Imatinib-Rezept eigentlich immer nur - zwingend - bei einem Onkologen, oder kann man das auch vom Hausarzt bekommen?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa


Das wird wohl nur ein Onkologe verordnen dürfen. Es reicht ja nicht, das Medikament zu übergeben. Es gehört eine große Verantwortung dazu. Der Patient muss in angemessenen Zeitabständen kontrolliert werden und es muss festgestellt werden, ob eine Dosisveränderung oder gar eine Medikamentenänderung sinnvoll ist. Das kann und soll der Hausarzt nicht leisten. Er kann zwischendurch die Blutwerte kontrollieren und helfen, Nebenwirkungen zu bekämpfen. Aber Krebsmedikamente verschreibt in der Regel nur der Onkologe.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

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Imatinib 10 Mär 2021 16:19 #560

Eine Frage, bekommt man das Imatinib-Rezept eigentlich immer nur - zwingend - bei einem Onkologen, oder kann man das auch vom Hausarzt bekommen?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

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Imatinib 20 Feb 2021 19:15 #519

Gisa schrieb: ...
Oder - vergesst Ihr mal die eine oder andere Tablette?
Und seid Ihr unerschütterlich felsenfest in der Einnahme Uhrzeit - auf die Minute (oder Stunde) genau, oder eher pi mal Daumen, mal Abend, mal Mitternacht?
Und mal klammheimlich eine mehrtägige Einnahme-Pause eingelegt?
(Ich weiß, der vorbildliche compliant-Patient stellt keine solchen Fragen, denkt sie noch nicht einmal, bin trotzdem neugierig)
Viele Grüße und alles Gute, Gisa


Vergessen sollte man keine Tablette. Besonders nicht, wenn damit der Krebs bekämpft werden soll. Aber ich muss zugeben, einmal ist es mir in 20 Jahren auch passiert.
Pausen lege ich auch ein, wenn die Nebenwirkungen zu stark werden. Aber nicht klammheimlich. Ich informiere den Onkologen. Nur dann kann er sich erklären, warum ein Tumor gewachsen ist.
Therapietreue ist bei Krebs schon sehr wichtig; Abweichungen sollten sehr selten passieren.
Leider sind Sutent und Stivarga Kandidaten, die man gerne mal für einige Zeit pausiert. Und das nicht nur in der offiziellen Pause nach drei Wochen strikter Einnahme.
Ich wünsche allen Tablettenschluckern einen schönen Sonntag. Der heute Samstag war ja auch schon sehr schön, wenn man bedenkt, dass vor drei Tagen der Boden noch gefroren und mit Schnee bedeckt war.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

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Imatinib 20 Feb 2021 14:45 #518

Schönen Tag in die Runde der Tag-für-Tag-Imatinib-"Futterer" ;)
Eine Frage, seid Ihr ultimativ vorbildlich? :)
Oder - vergesst Ihr mal die eine oder andere Tablette?
Und seid Ihr unerschütterlich felsenfest in der Einnahme Uhrzeit - auf die Minute (oder Stunde) genau, oder eher pi mal Daumen, mal Abend, mal Mitternacht?
Und mal klammheimlich eine mehrtägige Einnahme-Pause eingelegt?
(Ich weiß, der vorbildliche compliant-Patient stellt keine solchen Fragen, denkt sie noch nicht einmal, bin trotzdem neugierig)
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib 16 Feb 2021 10:37 #514

Das Patientenseminar zum Thema Generika, mit Schwerpunkt auf Glivec / Imatinib, ist nun online zu finden:
https://www.leukaemie-online.de/1336-seminare

Die Fragen sind auch mit dabei :)

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Imatinib 15 Feb 2021 16:54 #513

Das Seminar kann auch nachträglich noch online angeschaut werden, auf der Leukämie-Online-Webseite, also ähnlich wie bei den Webinaren der Sarkom-Stiftung.

Die Fragen werden womöglich aber nicht eingestellt.

War sehr neugierig, WARUM derart eklatante Preisunterschiede zwischen den Imatinib-Generika - von ca 400 EUR bis zu happigen knapp 8.000 EUR für die N3-Packung.
Auch die Referentin konnte nicht sagen, warum die Preise derart auseinanderklaffen.

Was Kinder anbelangt, so sind Experten der Meinung, Kinder sollten nach Möglichkeit ein Originalpräparat bekommen, aufgrund der erlaubten Bandbreite des Wirkstoffgehalts bei Generika. Bei Erwachsenen ok, bei Kindern aufgrund des geringeren Körpergewichts dagegen nicht so ideal. Falls doch nur Generikum möglich, dann aber möglichst seltener Hersteller-Wechsel, höchstens 1 x / Jahr.

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib 02 Feb 2021 15:29 #490

Zum Thema Generika bieten die Kollegen aus der CML Patientenhilfe ein Online-Patientenseminar zum Thema Generika bei CML. Das Seminar soll dabei helfen, etwaige Missverständnisse bezüglich Generika bei CML, zum Beispiel hinsichtlich Wirksamkeit und Verträglichkeit, aus dem Weg zu räumen, über regulatorische Prozesse und Arzneimittelfälschungen aufzuklären und darüber zu informieren, warum Generika gerade für CML-Patienten, die oft eine lebenslange Therapie benötigen, wichtig sein können. Viele Aspekte sind sicherlich auch für GIST-Patienten von Interesse. Wer sich anmelden will, kann das hier tun: Anmeldung zum Online-Seminar "Generika bei CML" am 15. Februar 2021 um 17 Uhr ist unter diesem Link möglich:  zoom.us/webinar/register/3416076054641/W...lGOojWSvOWBE5qIx_6dA

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Imatinib 19 Dez 2020 13:43 #407

Oldenfelde schrieb:

Jennie schrieb: ...Dafür muss mein Onkologe ein Kreuzchen auf dem Rezept machen. ...
LG Jennie


Wie kontrolliert die Apotheke, dass nicht Du dass Kreuz gemacht hast?
Außerdem ist dieses Kästchen unlogisch. Angekreuzt bedeutet es "Oder das Gleiche". Was soll das bedeuten? Du sollst Ratiopharm bekommen oder Ratiopharm (das Gleiche).


Hmm, das Rezept wird ja gedruckt mitsamt dem Kreuzchen bei Aut Idum, ich weiß nicht, ob man das fälschen könnte (sollte man aber sicherlich nicht :lol: ).
Das Kreuzchen bedeutet, dass ich ganz genau das Medikament von genau der angegebenen Firma bekommen soll und kein Austauschpräparat der Kassenleistung. Funktioniert seit fast zwei Jahren wunderbar. Den Tipp hatte mit mein Apotheker gegeben, als ich plötzlich Imatinib von Beta bekommen habe, weil die in der Kassenleistung meiner Krankenkasse vorgesehen sind und ich vor lauter Sodbrennen kaum atmen konnte.
A single rose can be my garden.

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Imatinib 19 Dez 2020 13:22 #406

Das ist ja eine beeindruckende Übersicht, vielen Dank, @Oldenfelde !
Bin allerdings ganz schön verwirrt, hätte nicht gedacht, dass Hexal, 1 A und Ratiopharm derart teuer sind im Vergleich zum "billig-Zeug".
Und WARUM derartige Preisunterschiede, ist ja wirklich unverständlich. Klar, bissel andere Beimischung... aber derartiger Preisunterschied, bei gleichem Wirkstoff,
rätselt Gisa
.....................
... inzwischen gab es auch ein Webinar über Generika, und auch die Referentin konnte nicht sagen, WARUM es derart krasse Preisunterschiede bei den Imatinib-Generika gibt.

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