Was passiert, wenn engagierte Menschen mit Wissen, Neugier und Herzblut zusammenkommen? Genau das war vom 16. bis 18. Mai 2025 in Heidelberg zu erleben – beim diesjährigen Ehrenamtswochenende der Deutschen Sarkom-Stiftung.
15 Ehrenamtliche aus ganz Deutschland kamen zusammen, um sich zu vernetzen, Wissen zu vertiefen und sich gegenseitig zu stärken. Das abwechslungsreiche Programm bot aktive Zusammenarbeit, Raum für persönlichen Austausch und intensive Einblicke in aktuelle Forschung.
Im September 2021 wurde im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie unter Federführung der Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) der German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V. (GISG) die erste Fassung der S3-Leitlinie zu Adulten Weichgewebesarkomen herausgegeben.
Das Universitätsklinikum Mannheim (UMM) und das DKFZ initiieren Forschungsproject TETRIS (Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas)
Strahleninduzierte Sarkome, die einige Jahre nach der Bestrahlung eines Tumors auftreten können, sind äußerst selten. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen sind wissenschaftlich fundierte und gut aufbereitete Informationen für Patient:innen und ihre Angehörigen enorm wichtig – allerdings mangelt es häufig an diesen. Das gemeinsam vom UMM und dem DKFZ (Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums) initiierte Forschungsprojekt TETRIS verfolgt unter anderem das Ziel, Informationsmaterialien zu strahleninduzierten Sarkomen zu entwickeln. Auch wir, die Deutsche Sarkom-Stiftung, unterstützen dieses wichtige Vorhaben und bitten um Ihre Mithilfe!
Gesucht werden aktuell Patient:innen mit strahleninduziertem Sarkom sowie Angehörige von Erkrankten, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Informationen zu dieser seltenen Erkrankung in einer einstündigen Online-Gesprächsrunde (Fokusgruppe) mit dem Krebsinformationsdienst zu teilen.
Ihre Teilnahme hilft dabei, verständliche und auf Ihre Bedürfnisse zugeschnittene Informationen zu entwickeln. Die erstellten Materialien werden anschließend allen Interessierten kostenfrei zur Verfügung gestellt. Hier finden Sie nähere Informationen:
Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich gerne hier an: https://survey.hifis.dkfz.de/InfoSiS-anmeldung
Haben Sie Fragen? Schreiben Sie gerne eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst:
Helfen Sie uns, Informationsmaterialien zu entwickeln, die Betroffene wirklich brauchen!
Vielen Dank fürs Mitmachen!
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt
Am 23. November 2024 hat das Heidelberger Sarkomregister zum 3. SarcBOP-Samstag in das Universitätsklinikum Heidelberg eingeladen. Diese Informations- und Interaktionsveranstaltung wandte sich an Patientinnen und Patienten sowie auch Behandler und Forscher. Und so waren wieder viele Teilnehmende zu dieser Veranstaltung gekommen.
Im Podcast O-Ton-Onkologie sprechen Prof. Dr. Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor des NCT Heidelberg, und Markus Wartenberg, Sprecher des Patientenforschungsrats am NCT, und stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung, darüber, was Patientenbeteiligung in der Forschung bewirken kann und warum sie wichtig ist.
