Die Deutsche Sarkom-Stiftung führ die Reihe der regionalen Informationstage für GIST- und Sarkom-Patient:innen weiter:

Am 05./06. November 2026 sind wir in Jena.

Die Patient:innentage finden in Zusammenarbeit mit den Unikliniken Dresden, Halle, Leipzig statt.

• Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich
• Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung
• Kommen Sie in Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch. Auch die Sarkom-Selbsthilfegruppe Erlangen wird sich vorstellen!

Mit dem Podcast „selten & solide“ gibt die Deutsche Sarkom-Stiftung Menschen mit Sarkomen eine Stimme. In den Episoden sprechen die beiden Gastgeberinnen Odette Helbig und Verena Blix mit Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen sowie medizinischen Fachkräften über Erfahrungen mit der seltenen Krebsart, aktuelle Entwicklungen in Forschung und Therapie sowie Themen aus dem Alltag mit der Erkrankung.

Die Gespräche bieten persönliche Einblicke, verständliche Informationen und Raum für Austausch innerhalb der Sarkom-Community. Ziel des Podcasts ist es, Aufmerksamkeit für Sarkome zu schaffen, Wissen zu vermitteln und Betroffene zu vernetzen.

„selten & solide“ erscheint regelmäßig und ist auf Spotify verfügbar. Neue Folgen greifen aktuelle Themen aus der Sarkomforschung, Patientenperspektiven und Projekte der Stiftung auf – immer mit dem Anspruch, seltene Erkrankungen sichtbarer zu machen und Betroffene zu stärken. 

Hören Sie gerne in die Folgen bei Spotify rein: selten&solide | Podcast on Spotify. Wir freuen uns! 

Die Strahlentherapie ist eine zentrale Säule der modernen Krebsbehandlung und rettet jedes Jahr tausenden Menschen das Leben. In seltenen Fällen kann diese erfolgreiche Therapie jedoch Jahre später eine schwerwiegende Spätfolge haben: ein sogenanntes strahleninduziertes Sarkom (Radiation-Induced Sarcoma, RIS). Um diese seltene, bislang wenig erforschte Erkrankung besser zu verstehen, ist jetzt das bundesweite Forschungsprojekt TTRIS-CSI gestartet, eine multizentrische Beobachtungsstudie zur Erforschung strahleninduzierter Sarkome. 

Was sind strahleninduzierte Sarkome?

Strahleninduzierte Sarkome sind bösartige Tumoren des Binde-, Muskel- oder Stützgewebes, die Jahre oder sogar Jahrzehnte nach einer Strahlentherapie auftreten können. Sie gehören zu den sehr seltenen Spätfolgen einer ansonsten hochwirksamen Krebstherapie. Häufige Formen sind unter anderem Angiosarkome, undifferenzierte pleomorphe Sarkome sowie andere Weichteil- und Knochensarkome. Obwohl auch hier sehr selten, werden RIS verhältnismäßig oft nach einer früheren Brustkrebserkrankung beobachtet. 

Interdisziplinär, bundesweit, patientenzentriert

In dem Projekt arbeiten bundesweit führende Spezialist:innen eng und interdisziplinär zusammen – aus den Bereichen Sarkom- und Brustkrebs-Medizin, Senologie, Pathologie, Humangenetik, Strahlentherapie, translationale Krebsforschung, Epidemiologie, Psychoonkologie sowie der Patientenbeteiligung über die Deutsche Sarkom-Stiftung. Gemeinsam untersuchen sie klinische Daten, Bestrahlungspläne, Tumor- und Blutproben sowie psychosoziale Aspekte der Erkrankung.

„Strahleninduzierte Sarkome sind selten, aber für die Betroffenen eine enorme körperliche und seelische Belastung“, sagt Prof. Jens Jakob, Projektkoordinator von TTRIS-CSI und Sarkom-Experte an der Universitätsmedizin Mannheim. „Unser Ziel ist es, die Ursachen dieser Erkrankung besser zu verstehen und langfristig mehr Sicherheit nach einer Krebsbehandlung zu schaffen.“

Größte systematisch untersuchte Kohorte strahleninduzierter Sarkome in Deutschland

Im Rahmen von TTRIS-CSI sollen Daten von 200 bis 300 Patientinnen und Patienten mit strahleninduziertem Sarkom (RIS) in ganz Deutschland gesammelt werden. Damit entsteht eine der größten systematisch wissenschaftlich untersuchten RIS-Kohorten weltweit. Die molekularen Analysen erfolgen über die etablierte MASTER-Plattform am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). „Durch die Kombination modernster molekularer Analysen mit Daten zur Strahlentherapie und zur Krankengeschichte können wir erstmals systematisch untersuchen, warum strahleninduzierte Sarkome bei manchen Menschen entstehen und bei anderen nicht“, erklärt Prof. Stefan Fröhling, Leiter der MASTER-Plattform. 

Langfristiger Nutzen für Patient:innen und Behandler

Zentrales Anliegen von TTRIS-CSI ist es, individuelle Risikofaktoren für strahleninduzierte Sarkome zu identifizieren. Daraus sollen langfristig neue Ansätze entstehen für eine frühere Erkennung von RIS, eine gezieltere Nachsorge nach Strahlentherapie, sowie informierte, gemeinsame Entscheidungen zwischen Patient:innen und Behandler:innen. Die Studienteilnahme hat keinen direkten Einfluss auf die individuelle Behandlung. In einzelnen Fällen können jedoch aus den Untersuchungen Hinweise entstehen, die für die persönliche Beratung oder Nachsorge hilfreich sind. Auch psychosoziale Belastungen von Betroffenen und ihren Familien werden gezielt untersucht, um verständliche Informations- und Unterstützungsangebote zu entwickeln.

Kontakt: 

Patient:innen, die nach einer früheren Strahlentherapie an einem Sarkom erkrankt sind, sowie behandelnde Ärzt:innen können sich direkt an das Studien-Team wenden:

Universitätsmedizin Mannheim, Sarkom-Zentrum (SarcoMA): Prof. Dr. Jens Jakob, Dr. Melissa Harbrücker, Dr. Nadine Stroh (Projektkoordination) 

Email:

Weitere Informationen: TTRIS-CSI: Uniklinik Mannheim 

Der Krebsinformationsdienst bietet einen Überblick zum Krankheitsbild: Strahleninduzierte Sarkome 

Im Mai 2026 startet eine außergewöhnliche und inspirierende Aktion: John Müller, selbst Krebsüberlebender (Ewing Sarkom), bricht zu einer 8.000 Kilometer langen Fahrradtour von Berlin bis zum Taj Mahal in Indien auf – mit dem Ziel, Aufmerksamkeit und Unterstützung für junge Erwachsene mit Krebs zu gewinnen.