Im Jahr 2022 hat die Deutsche Sarkom-Stiftung erstmals einen Förderpreis ausgeschrieben, um Projektvorhaben im Bereich Sarkom-Forschung besonders jüngerer Kollegen:innen (max post-doc) zu unterstützen. In 2023 sind 13 Projektanträge eingereicht worden. Eine Jury aus Experten und Patientenvertretern hat die Anträge evaluiert und zwei Sieger ermittelt. Sarkom-Experten:innen und Patienten-Vertreter:innen haben die Auszeichnungen gemeinsam bei der diesjährigen Sarkomkonferenz vom 16. -18. März 2023 in Berlin überreicht.

Wir gratulieren den beiden Gewinnerinnen des Forschungsförderpreises 2023:

• Ilektra-Antonia Mavroeidi, Universitätsklinik Essen mit dem Projekt „Biomarker für FAB-gerichtete Therapie bei Sarkomen (FAP-Sark)“ - Forschungsförderpreis 2023 in Höhe von 12.500 € 
• Dr. med. Anne Weidlich, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden mit dem Projekt „Prospektiv-multizentrische Studie zum Nachweis der IDH-Mutation bei Patienten mit Chondrosarkom mittels Liquid Biopsy, molekularpathologischem NGS und präoperativer MR-Spektroskopie“ - Forschungsförderpreis 2023 in Höhe von 12.500 €

Der Forschungsförderpreis ist mit 25.000 EUR dotiert. Eine breit gefächerte Jury aus Sarkom-Experten:innen aus den Bereichen Onkologie, Chirurgie und Pathologie sowie Patienten-Vertreter:innen sichtet alle eingereichten Projekte und nominiert die Gewinner. „Die Gelder für den Forschungsförderpreis stammen aus Spenden von Patient:innen und Angehörigen und sind mit dem Wunsch verknüpft, solche Forschungsprojekte zu unterstützen, die den Sarkom-Betroffenen zugutekommen. Es war mir daher besonders wichtig, die beantragten Projekte auf einen möglichen unmittelbaren Patientennutzen zu prüfen und die Patientensicht in der Jury zu vertreten“, erläutert Susanne Gutermuth, Patientenvertreterin im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung. „Als Stimme der Patient:innen war ich dort auf Augenhöhe und gleichberechtigt bei der Entscheidung zur Auswahl der Preisträger beteiligt.“

Ziel des Forschungsförderpreises der Deutschen Sarkom-Stiftung ist die Förderung der Sarkom-Forschung unter jungen Mediziner:innen und Wissen­schaftler:innen in Deutschland. Unter Sarkomen sind alle bekannten Sarkom-Subtypen gemeint, im Wesentlichen in den drei Kategorien:

Maligne Weichgewebstumoren (Weichgewebssarkome), GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) und maligne Knochentumoren (Knochensarkome).

Über den Forschungsförderpreis der Deutschen Sarkom-Stiftung

Der Forschungsförderpreis aus Spendengeldern von Patient:innen/Angehörigen ist mit 25.000 EURO dotiert und möchte Initiative und Kreativität im Bereich der Sarkom-Forschung unterstützen. Dieser Betrag kann gesamt für nur ein Projekt oder geteilt für bis zu drei Projekte (Antragsteller) vergeben werden.

Das geförderte Projekt muss in Deutschland durchgeführt und innerhalb von 18 Monaten abgeschlossen werden. Dabei geht es im Wesentlichen um Projektideen/-vorhaben in den Bereichen Grundlagenforschung, translationale oder klinische Forschung oder um Projektideen/-vorhaben, welche Sarkom-Betroffene psychoonkologisch unterstützen.

Der/die Gewinner:innen sind verpflichtet, im 12. Monat der Projektdurchführung einen Fortschrittsbericht und nach Beendigung des Projekts (innerhalb von 3 Monaten) einen Abschlussbericht vorlegen.

Eine Fachjury aus Sarkom-Experten:innen und Patienten-Vertreter:innen entscheiden gemeinsam über die zu fördernden Projekte.

An der Konzeption für das erweiterte NCT (NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankung) haben führende Krebsforscher und Patienten-Vertreter über 2 Jahre gemeinsam intensiv gearbeitet. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat am 2. Februar 2023 die NCT-Erweiterung um vier neue Standorte bestätigt. Dies sind Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln). Mit den schon bestehenden Standorten Heidelberg und Dresden kooperieren nun insgesamt sechs NCT-Standorte mit dem DKFZ mit dem Ziel, modernste klinische Krebsforschung in Deutschland nachhaltig voranzubringen und hierdurch die Behandlungsergebnisse und Lebensqualität von Krebspatientinnen und -patienten zu verbessern.

Für unsere Patienten in Deutschland bedeutet dies:
1. Viel mehr frühe wissenschaftllich getriebene Studien. Also Zugang zu innovativen Behandlungen, die bisher keine Standard sind.
2. Endlich umfassend auch in Deutschland - "Patienten-Beteiligung in der Forschung". Also sicher zu stellen, dass die Expertise und Bedürfnisse von Betroffenen schon früh in Planung und Durchführung von Forschung eingehen.

Wichtiger Baustein des NCT wird PEAK - die Patienten-Akademie sein. Sie wird u.a. Patienten und Patienten-Vertreter ausbilden und sie auf Ihre Mitarbeit in der Forschung vorbereiten.
Infos unter: www.patienten-experten.de

Siehe Pressemitteilung des DKFZ

Es gibt eine neue Leitlinie zu den Osteosarkomen. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) und der Koordination von Prof. Dr. Georg Maschmeyer hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) Empfehlungen zur Diagnostik und zur Risiko-adaptierten Therapie des Osteosarkoms erarbeitet.

• Hier geht es zur Leitlinie (Webversion)
• Druckversion der Leitlinie (als pdf)

Wissen ist für Sarkom-/GIST-Patienten:innen* Macht.

Seit 20 Jahren denken, planen und handeln wir miteinander, um Veränderungen für Sarkom-/GIST-Betroffene zu erreichen. Für einzelne Patienten - durch Information, Beratung und Unterstützung. Für viele Patienten - durch Vertretung in Politik, Forschung und Versorgung. Seit 2019 arbeiten wir noch enger zusammen! Denn nun kämpfen Patienten und die besten Sarkom-Experten unter diesem gemeinsamen Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegen Sarkome.

Eine zentrale Hilfe für Betroffene ist verlässliches Sarkom-/GIST-Wissen – so früh wie möglich. Zum Beispiel - Wissen über die Erkrankung, über Therapie-Möglichkeiten oder den Zugang zu erfahrenen Sarkom-Zentren. Wissen gibt Ihnen Macht über die Erkrankung - gibt Ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Sie dabei, Entscheidungen klarer und damit besser zu treffen. Als „wissender“ Patient nimmt das Gefühl „ausgeliefert zu sein“ ab und schafft Raum für Eigen-Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung. So stehen richtige und verständliche Informationen für Sie im Mittelpunkt unserer Arbeit.

In der realen Welt – z.B. durch eine Telefon-Hotline, Broschüren, Ratgeber, Veranstaltungen oder in regionalen Gruppen. In der Online-Welt – z.B. durch die Website, das Patienten-Forum, den Newsletter oder seit Mitte 2020 die beliebten Online-Webinare. Hier bieten wir inzwischen 50 Themen – präsentiert von Sarkom-Experten und erfahrenen Patienten. Über 3.000 Betroffene haben live teilgenommen – über 25.000 Interessierte die Aufnahmen bei YouTube angesehen.

Alle diese Angebote brauchen das Ehrenamt - kosten aber auch viel Zeit und Geld. Mitarbeiter-Zeiten, Online-Technik, Telefon-Gebühren, Veranstaltungskosten, Druck und vieles mehr. Diese Kosten werden leider nicht durch öffentliche Gelder, Zuschüsse der Krebshilfe oder durch Krankenkassen gedeckt. Sie lassen sich nur durch Spenden und Förder-Mitgliedschaften von Ihnen und uns allen finanzieren.

Daher: Helfen Sie uns bitte, Ihnen und anderen Patienten weiter zu helfen. Mit Ihrer Spende sorgen Sie für die Beständigkeit und den weiteren Ausbau unseres Informationsangebotes!

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