Franka lebt mit ihrer Familie in einem kleinen Dorf. Mit ihren zwei Brüdern besucht sie schon bald den Kinderchor, die Pfadfinder und wird nach ihrer Kommunion Ministrantin. Mit knapp sechs Jahren nimmt sie Klavierunterricht und später auch Gesangsunterricht. Die Bühne ist ihr Ding! Sie liebt Auftritte und kennt kein Lampenfieber. Mit ihrer Liebe zur Musik und ihrer hellen Sopranstimme begeistert sie die Menschen.

Weiterlesen: Frankas Geschichte

FOSTER22 logo bone sarcomas 1Knochensarkome sind sehr selten. Häufig sind junge Patient:innen betroffen, die oft ein Leben lang unter den Folgen der radikalen Behandlung leiden.  
Menschen mit Knochensarkomen stehen vor großen Herausforderungen: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im Durchschnitt bei 60 %, die Diagnose wird zu oft verzögert, international ist der Zugang zu Therapien nicht gleich und die Möglichkeiten für eine Teilnahme an klinischen Studien ist oftmals begrenzt. 
Am 3. Oktober fand im Institut Gustave-Roussy der Startschuss für das internationale FOSTER-Konsortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) statt.

Weiterlesen: Knochensarkome: Patienten-Umfrage zur aktuellen Situation und zu Wünschen an die Forschung

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Unser Podcast ist da!
Herzlich willkommen zu unserem neuesten Projekt: Unser eigener Podcast. Wir geben Sarkomen eine Stimme und führen Gespräche mit Betroffenen dieser seltenen Krebsart, mit ihren Angehörigen und Hinterbliebenen und natürlich auch mit den medizinischen Fachkräften. Verena und Odette sind unsere Gastgeberinnen und freuen Sich auf interessante Begegnungen. 

Episode 1 - Vorstellung 
Wer, was und warum eigentlich? Verena und Odette stellen sich vor. 

Hören Sie hier gerne in die erste Folge bei Spotify rein. Wir freuen uns! 

 

IMG 1964Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet.

Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der Verbreitung der Broschüre unterstützen würden.

Herzlichen Dank!

 

WTZ und DSSDigitale Angebote werden auch in der Medizin immer wichtiger. "Corona" hat die Möglichkeit eröffnet, mit Ärzten:innen per Video zu sprechen.

Das WTZ (Westdeutsches Tumorzentrum) möchten von Ihnen - den Patienten:innen und Angehörigen lernen!

Von Ihrer Meinung dazu, von Ihren eigenen Erfahrungen.

Helfen Sie Tumor-Zentren - wie dem WTZ - in einer kurzen Umfrage besser zu werden!
Hier geht es zur Teilnahme: https://ww2.unipark.de/uc/onko_Videosprechstunde/