Auf dem diesjährigen Jahresempfang des DKFZ wurde erstmalig der DKFZ-Patienten-Experten-Preis verliehen. Dieser ging an Markus Wartenberg, den Sprecher des Patientenforschungsrats des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) und stellv. Vorsitzenden der Deutschen Sarkom-Stiftung. Diese Auszeichnung soll Patientenvertreterinnen und -vertreter würdigen, die sich in herausragender Weise für die Krebsforschung in Deutschland eingesetzt haben.

Herzlich willkommen zu unserem eigenen Podcast. Wir geben Sarkomen eine Stimme und führen Gespräche mit Betroffenen dieser seltenen Krebsart, mit ihren Angehörigen und Hinterbliebenen und natürlich auch mit den medizinischen Fachkräften. Verena und Odette sind unsere Gastgeberinnen und freuen Sich auf interessante Begegnungen. 

Gerade haben wir die neueste Folge und die ist schon Folge 15 aufgenommen: "Aufklärung ist das A und O!" - zu Gast ist Prof. Eva Wardelmann
Du glaubst Pathologie ist langweilig und trüb? Dann solltest du unbedingt diese Folge hören und dich von Prof. Wardelmann und ihrer Faszination für Pathologie anstecken lassen. Prof. Wardelmann ist Direktorin des Instituts für Pathologie in Münster und Gründungs- sowie Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Sie nimmt uns mit in die Anfänge der Sarkompathologie in Deutschland und erzählt uns von einem bedeutenden Zufallstreffer der Medikamentenentwicklung und den Chancen von KI. Außerdem geht es natürlich auch um Zweitmeinungen, Forschung, den Umgang mit Tumormaterial und die großartige Sarkomcommunity. 
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Juli ist Sarcoma Awareness Month! In diesem Jahr möchten wir unseren Fokus darauf legen, wie wichtig eine frühzeitige und korrekte Diagnose bei Sarkomen ist. Gerade bei seltenen Krebsarten, zu denen die Sarkome zählen, ist eine rechtzeitige Diagnose absolut wichtig, um dann in Expertenhände für die weitere Behandlung, idealerweise an einem zertifizierten Sarkomzentrum zu kommen. Unser Ziel ist es, Wissen zu verbreiten, Betroffene zu unterstützen, aber auch wichtige Daten zu sammeln und von den Erfahrungen von Sarkom-Patient:innen und Angehörigen im Rahmen der Sarkom-Diagnose zu erfahren.

Was sind Weichgewebesarkome und wie werden sie festgestellt? Wie und wo werden sie behandelt? Und welche Spezialfälle gibt es? Die Patientenleitlinie „Weichgewebesarkome bei Erwachsenen: Eine Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge“ informiert umfassend und in allgemein verständlicher Sprache über die Erkrankungen und schließt eine Betrachtung des Spezialfalls „Gastrointestinale Stromatumoren“ (GIST) ein. Die Patientenleitlinie wurde 2022 entwickelt und steht nun hier zum Download bereit.

Sie basiert auf der S3-Leitlinie für medizinische Fachkreise. Diese S3-Leitlinie ist die weltweit erste, auf wissenschaftlichen Fakten basierte (evidenzbasiert) Empfehlung zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Weichgewebesarkomen. S3 bedeutet, dass die Leitlinie den höchsten methodischen Ansprüchen genügt, die in Deutschland gelten. Sie kann hier abgerufen werden.

Für die Patientenleitlinie wurden die Inhalte der Fach-Leitlinie in allgemein verständliche Sprache übersetzt, um Patient:innen dabei zu unterstützen, die Erkrankung besser zu verstehen und sich gut informiert an der Therapieentscheidung zu beteiligen. Sie wurde im Rahmen des ‘Leitlinienprogrammes Onkologie’ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Stiftung Deutsche Krebshilfe, mit Unterstützung der Deutschen Sarkom-Stiftung erstellt.

„Diese Patientenleitlinien sind ein wichtiges Angebot für Betroffene, denn sie erklären ausführlich und gut verständlich ärztliche Handlungsempfehlungen, die häufig sehr komplex formuliert sind“, erläutert Susanne Gutermuth, Mit-Autorin der Patientenleitlinie und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung.

„Mit der S3-Leitlinie für Erwachsene mit Weichgewebetumoren stehen uns erstmals und weltweit einzigartig Handlungsempfehlungen zur Verfügung, die auf wissenschaftlichen Fakten und Daten beruhen“, führt Kai Pilgermann aus, ebenfalls im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und Co-Autor der Patientenleitlinie. „Uns als Patientenvertreter ist es ein besonderes Anliegen, den Betroffenen diese wichtigen Informationen zur Verfügung stellen zu können.“

Zu beachten ist, dass die Broschüre das Arztgespräch nicht ersetzen kann oder soll. Aber Patient:innen finden hier zusätzliche Informationen, Hinweise und Hilfsangebote, die sowohl im Gespräch als auch im Alltag unterstützen können.

Die Erstellung der Patientenleitlinie wurde von der Deutschen Krebshilfe gefördert. Sie steht sowohl auf den Seiten der Deutschen Sarkom-Stiftung (Link zur Patientenleitlinie) als auch in der Infothek auf der Website der Deutschen Krebshilfe zur Verfügung. Sie kann dort auch kostenlos bestellt werden.