Was sind Weichgewebesarkome und wie werden sie festgestellt? Wie und wo werden sie behandelt? Und welche Spezialfälle gibt es? Die Patientenleitlinie „Weichgewebesarkome bei Erwachsenen: Eine Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge“ informiert umfassend und in allgemein verständlicher Sprache über die Erkrankungen und schließt eine Betrachtung des Spezialfalls „Gastrointestinale Stromatumoren“ (GIST) ein. Die Patientenleitlinie wurde 2022 entwickelt und steht nun hier zum Download bereit.

Sie basiert auf der S3-Leitlinie für medizinische Fachkreise. Diese S3-Leitlinie ist die weltweit erste, auf wissenschaftlichen Fakten basierte (evidenzbasiert) Empfehlung zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Weichgewebesarkomen. S3 bedeutet, dass die Leitlinie den höchsten methodischen Ansprüchen genügt, die in Deutschland gelten. Sie kann hier abgerufen werden.

Für die Patientenleitlinie wurden die Inhalte der Fach-Leitlinie in allgemein verständliche Sprache übersetzt, um Patient:innen dabei zu unterstützen, die Erkrankung besser zu verstehen und sich gut informiert an der Therapieentscheidung zu beteiligen. Sie wurde im Rahmen des ‘Leitlinienprogrammes Onkologie’ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Stiftung Deutsche Krebshilfe, mit Unterstützung der Deutschen Sarkom-Stiftung erstellt.

„Diese Patientenleitlinien sind ein wichtiges Angebot für Betroffene, denn sie erklären ausführlich und gut verständlich ärztliche Handlungsempfehlungen, die häufig sehr komplex formuliert sind“, erläutert Susanne Gutermuth, Mit-Autorin der Patientenleitlinie und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung.

„Mit der S3-Leitlinie für Erwachsene mit Weichgewebetumoren stehen uns erstmals und weltweit einzigartig Handlungsempfehlungen zur Verfügung, die auf wissenschaftlichen Fakten und Daten beruhen“, führt Kai Pilgermann aus, ebenfalls im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und Co-Autor der Patientenleitlinie. „Uns als Patientenvertreter ist es ein besonderes Anliegen, den Betroffenen diese wichtigen Informationen zur Verfügung stellen zu können.“

Zu beachten ist, dass die Broschüre das Arztgespräch nicht ersetzen kann oder soll. Aber Patient:innen finden hier zusätzliche Informationen, Hinweise und Hilfsangebote, die sowohl im Gespräch als auch im Alltag unterstützen können.

Die Erstellung der Patientenleitlinie wurde von der Deutschen Krebshilfe gefördert. Sie steht sowohl auf den Seiten der Deutschen Sarkom-Stiftung (Link zur Patientenleitlinie) als auch in der Infothek auf der Website der Deutschen Krebshilfe zur Verfügung. Sie kann dort auch kostenlos bestellt werden.

Knochensarkome sind sehr selten. Häufig sind junge Patient:innen betroffen, die oft ein Leben lang unter den Folgen der radikalen Behandlung leiden.  
Menschen mit Knochensarkomen stehen vor großen Herausforderungen: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im Durchschnitt bei 60 %, die Diagnose wird zu oft verzögert, international ist der Zugang zu Therapien nicht gleich und die Möglichkeiten für eine Teilnahme an klinischen Studien ist oftmals begrenzt. 
Am 3. Oktober fand im Institut Gustave-Roussy der Startschuss für das internationale FOSTER-Konsortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) statt.

Franka lebt mit ihrer Familie in einem kleinen Dorf. Mit ihren zwei Brüdern besucht sie schon bald den Kinderchor, die Pfadfinder und wird nach ihrer Kommunion Ministrantin. Mit knapp sechs Jahren nimmt sie Klavierunterricht und später auch Gesangsunterricht. Die Bühne ist ihr Ding! Sie liebt Auftritte und kennt kein Lampenfieber. Mit ihrer Liebe zur Musik und ihrer hellen Sopranstimme begeistert sie die Menschen.

Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet.

Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der Verbreitung der Broschüre unterstützen würden.

Herzlichen Dank!