Am 25./26. Oktober 2024 hat das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE stattgefunden, als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland.

Ihre Meinung als Patient:in zählt!

Künstliche Intelligenz (KI) verändert die Krebs- und Sarkom-Versorgung.
Aber was denken Patient:innen und Angehörige darüber?

• Wird KI bei Diagnosen helfen?
• Kann sie Therapieentscheidungen unterstützen?
• Wo liegen Chancen – und wo Sorgen oder Risiken?

Damit zukünftige Informationen, Schulungen und Angebote wirklich an den Bedürfnissen von Patient ausgerichtet werden, braucht es Ihre Erfahrungen und Ihre Meinung.

Nehmen Sie jetzt an der anonymen Umfrage teil:

https://de.surveymonkey.com/r/LSRS2T5

Dauer: Nur wenige Minuten

Anonym: Ihre Antworten werden vertraulich und anonym ausgewertet.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie z.B. dabei

• den Informationsbedarf von Patient:innen besser zu verstehen,
• zukünftige Schulungs- und Informationsangebote patientengerecht zu gestalten,
• die Perspektive von Menschen mit Sarkomen/GIST und anderen seltenen Krebserkrankungen sichtbar zu machen

Die Umfrage ist Teil des Forschungsprojekts DECIPHER-M, an welchem Patienten-Vertretende der Deutschen Sarkom-Stiftung mitarbeiten. 

Mehr Informationen zum Projekt finden Sie hier (in englischer Sprache): DECIPHER-M - Else Kröner Fresenius Center for Digital Health

Bitte machen Sie mit – und teilen Sie die Umfrage auch gerne
mit anderen Betroffenen und Angehörigen.

Jede Stimme zählt – Ihre Stimme zählt!

Gefördert durch: 

Die GIST-Gruppe Schweiz ist ein Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestalem Stromatumor (GIST) und fördert alle Bemühungen, die zu einer optimalen Therapie von Gastrointestinalen-Stromatumoren führen. Zur Erreichung dieses Ziels setzt die GIST-Gruppe Schweiz einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Das Preisgeld beträgt CHF 10'000.--

Die Deutsche Sarkom-Stiftung gratuliert!

Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg erhalten in Stockholm den „Lifetime Achievement Award“ der weltweiten Sarkom-Patienten-Community

Im Rahmen der diesjährigen Jahreskonferenz des Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) am Karolinska University Hospital in Stockholm sind Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg mit dem renommierten „Lifetime Achievement Award“ ausgezeichnet worden. Die Ehrung würdigt ihr langjähriges, außergewöhnliches Engagement für Sarkom-Patientinnen und -Patienten weltweit.

Internationale Plattform für Patientenvertretung

Die 16. SPAGN Annual Conference, die vom 1. bis 3. Mai 2026 stattfand, ist das weltweit wichtigste Treffen der Sarkom-Patientenvertretung. Sie bringt Patientenorganisationen, medizinische Expertinnen und Experten sowie weitere Akteure aus Forschung und Versorgung zusammen. Ziel ist es, neues Wissen zu gewinnen, Erfahrungen auszutauschen, Erkenntnisse zu bündeln und die Stimme von Betroffenen global zu stärken. Die Konferenz ist seit 2009 ein zentraler globaler Raum für Austausch, Zusammenarbeit und die Weiterentwicklung der Sarkom-Patientenvertretung. Neben wissenschaftlichen Entwicklungen stehen insbesondere patientenzentrierte Ansätze und Advocacy-Strategien im Mittelpunkt.

Würdigung zweier prägender Persönlichkeiten

Mit Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg wurden zwei Persönlichkeiten geehrt, die die Sarkom-Community über Jahre maßgeblich geprägt haben. Beide engagieren sich auch im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und das gesamte Team gratuliert von Herzen! Sie stehen beispielhaft für die enge Verbindung von medizinischer Expertise und aktiver Patientenvertretung. Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat seit 2020 ein starkes Netzwerk aus über 5.000 Patient:innen sowie mehr als 700 sarkom-interessierten Medizinerinnen und Medizinern aufgebaut und fördert aktiv deren Information und Zusammenarbeit.

Prof. Dr. Peter Reichardt (Berlin-Buch), international renommierter Onkologe, hat die Sarkom- und GIST-Forschung sowie die Versorgung in Deutschland und darüber hinaus entscheidend vorangebracht. Sein Einsatz für interdisziplinäre Behandlungskonzepte und eine konsequent patientenzentrierte Versorgung hat Maßstäbe gesetzt. Darüber hinaus ist er Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung und engagiert sich seit vielen Jahren bei nationalen und internationalen Patienten-Kongressen, um Patientenvertretende verständlich und praxisnah weiterzubilden.

Markus Wartenberg (Wölfersheim), seit über zwei Jahrzehnten Patientenvertreter, gilt als einer der Co-Architekten der globalen Sarkom-Community. Als Mitgründer von SPAGN im Jahr 2009 und Vorsitzender seit 2013 hat er das Netzwerk gemeinsam mit Kolleg:innen maßgeblich aufgebaut und geprägt. Wartenberg engagiert sich von Beginn an für GIST- und Sarkom-Patienten in Deutschland und ist stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung. Darüber hinaus bringt sich seit 2020 im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) intensiv für das Thema „Patienten als Forschungspartner“ ein.

Große Überraschung und bewegende Momente

Für Markus Wartenberg kam die Auszeichnung völlig unerwartet – eine besondere Pointe, da er als SPAGN-Vorsitzender selbst eine zentrale Rolle in der Organisation der Konferenz innehatte. „Ich war völlig überwältigt. Mit dieser Ehrung hatte ich wirklich nicht gerechnet – schon gar nicht in meiner Rolle als Vorsitzender“, sagte Wartenberg sichtlich bewegt. „Dieser Preis gehört nicht mir allein, auch den engagierten Communities, die wir über Jahre weltweit und in Deutschland aufgebaut haben.“ Tatsächlich wurden Wartenberg und seine Co-Vorsitzende Denise Reinke (USA) im Rahmen der Konferenz erneut in ihren Ämtern bestätigt – ein starkes Zeichen des Vertrauens der internationalen Community.

Auch Prof. Reichardt zeigte sich sehr berührt und dankbar: „Diese Auszeichnung ist für mich eine große Ehre. Sie unterstreicht, wie erfolgreich die enge Zusammenarbeit zwischen Forschenden, klinischen Expert:innen und Patientenvertretung sein kann – gerade bei seltenen Erkrankungen wie GIST und Sarkomen.“

Neben Reichardt und Wartenberg wurden auch Helga Meier Schnorf (Schweiz – www.gist.ch) und Prof. Dr. Heikki Joensuu (Finnland) für ihr Lebenswerk ausgezeichnet. Beide haben in ihren jeweiligen Bereichen – Patientenvertretung und klinische Forschung – entscheidende Beiträge zur Verbesserung der Versorgung von GIST- und Sarkom-Patientinnen und -Patienten geleistet.

Exklusive Auszeichnung mit internationaler Strahlkraft

Der „Lifetime Achievement Award“ gilt als eine der höchsten Auszeichnungen innerhalb der globalen Sarkom-Community. Seit seiner Einführung im Jahr 2019 wurde er bislang nur an neun weitere Persönlichkeiten verliehen. Zu den bisherigen Preisträgern zählen führende internationale Expertinnen und Experten sowie herausragende Vertreter der Patientenbewegung, darunter die Professoren Jean-Yves Blay (Frankreich), Jonathan Fletcher (USA), Peter Hohenberger (Deutschland), Ian Judson (UK), Paolo Casali (Italien) und Winette van der Graaf (Niederlande) sowie die Patientenvertretenden Estelle Lecointe-Artzner (Frankreich), Roger Wilson (UK) und Norman Scherzer (USA).

Was ist SPAGN?

Das Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) ist ein weltweites Netzwerk von über 80 Patientenorganisationen, das sich für die Interessen von Sarkom- und GIST-Betroffenen einsetzt. Es fördert den internationalen Austausch, stärkt die Patientenbeteiligung in Forschung und Versorgung und setzt sich für einen besseren Zugang zu Diagnose und Therapie ein.

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