DSS 203Für die Patientinnen und Patienten, die sich in den vergangenen Jahren regelmäßig in den regionalen GIST-Gruppen zum Austausch getroffen haben, waren die Pandemie-Monate eine große Umstellung. Bisher traf man sich alle 2 bis 3 Monate, um sich über den Umgang mit Nebenwirkungen, über neue GIST-Medikamente, die Teilnahme an Medikamentenstudien, über GIST-erfahrene Mediziner in der Region und vieles andere mehr auszutauschen.

Weiterlesen: GIST-Selbsthilfegruppen der Deutschen Sarkom-Stiftung: Ein Bericht

210 166 Am 25./26. Oktober 2024 ist das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE geplant, das wiederum als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland stattfindet.

Gemeinsam möchten WIR ALLE die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit GIST – also die Situation der Betroffenen – verbessern.
Weiterlesen: 3. TriNationales GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE

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Auf dem diesjährigen Jahresempfang des DKFZ wurde erstmalig der DKFZ-Patienten-Experten-Preis verliehen. Dieser ging an Markus Wartenberg, den Sprecher des Patientenforschungsrats des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) und stellv. Vorsitzenden der Deutschen Sarkom-Stiftung. Diese Auszeichnung soll Patientenvertreterinnen und -vertreter würdigen, die sich in herausragender Weise für die Krebsforschung in Deutschland eingesetzt haben.

 

 

Weiterlesen: Markus Wartenberg erhielt den DKFZ-Patienten-Experten-Preis

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Leitlinien geben Empfehlungen, wie eine Erkrankung festgestellt und behandelt werden sollte und sollen dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten angemessen behandelt und versorgt werden. Leitlinien fassen das aktuelle medizinische Wissen zusammen, wägen Nutzen und Schaden von Untersuchungen und Behandlungen ab und geben auf dieser Basis konkrete Empfehlungen zum Vorgehen. 

 

Weiterlesen: Update Onkopedia Leitlinie für GIST

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Juli ist Sarcoma Awareness Month! In diesem Jahr möchten wir unseren Fokus darauf legen, wie wichtig eine frühzeitige und korrekte Diagnose bei Sarkomen ist. Gerade bei seltenen Krebsarten, zu denen die Sarkome zählen, ist eine rechtzeitige Diagnose absolut wichtig, um dann in Expertenhände für die weitere Behandlung, idealerweise an einem zertifizierten Sarkomzentrum zu kommen. Unser Ziel ist es, Wissen zu verbreiten, Betroffene zu unterstützen, aber auch wichtige Daten zu sammeln und von den Erfahrungen von Sarkom-Patient:innen und Angehörigen im Rahmen der Sarkom-Diagnose zu erfahren.

Weiterlesen: Neues vom internationalen Netzwerk „Sarcoma Patient Advocacy Global Network“: Sarcoma Awareness Month 2024